Choroba ciągnie w dół, dobrzy ludzie w górę

Mam 26 lat. Urodziłam się jako wcześniak, ważyłam zaledwie 1 kilogram. Gdy miałam 3 dni, wystąpiły zaburzenia oddychania i spadłam na 840 gramów. Dopiero po 2 miesiącach ciężkiej walki znowu udało mi się osiągnąć 1 kg.

Wszystko to wiem z opowiadań rodziców. Wiem też, że gdy skończyłam 3 miesiące, dowiedzieli się o diagnozie i o tym, że moja choroba nie przejdzie, a spowoduje niepełnosprawność, z którą będzie trzeba walczyć każdego dnia. Diagnoza brzmiała strasznie, a rokowania nie były dobre. W rozpoznaniu napisano Mózgowe Porażenie Dziecięce (postać 4-kończynowa spastyczna). Pierwszych operacji nie pamiętam, mama opwowiadała, że po operacji spałam tylko na jej rękach, ponieważ położona na plecach, dusiłam się. 

Dzięki miłości i determinacji rodziców udało mi się wiele osiągnąć, a najstraszniejsze rokowania nie sprawdziły się. Miałam nie mówić, nie chodzić, nie widzieć, nie słyszeć. Jednym słowem - być dzieckiem bez całkowitego kontaktu ze światem. Nie był to łut szczęścia, tylko 26 lat codziennej pracy, żeby choroba całkowicie mną nie zawładnęła. Przez 26 lat przeszłam 15 różnych operacji, m.in. całkowitą rekonstrukcje stóp, całkowitą stabilizację kręgosłupa, a także przeszczep szpiku kostnego.

Osoba, która musi sam na sam walczyć z chorobą, zupełnie inaczej postrzega sukces. Dla mnie największym sukcesem nigdy nie była wygrana w grę komputerową czy zdobycie lepszych stropni w szkole. Zmniejszenie napięcia mięśniowego o 80%, przykurczów o 40% - to są prawdziwe osiągnięcia, które sprawaiają, że choroba mniej boli i mniej mnie ogranicza. Być może ktoś inny poddałby się i pogodził z tym, że z chorobą nie wygram, że jest silniejsza ode mnie, jednak ja się nie poddam. Chociaż nie chodzę, cały czas wierzę, że mi się uda. Każda próba pionizacji i postawienia pierwszych kroków jest dla mnie jak zdobycie najwyższego szczytu. Bo kto powiedział, że akurat podczas kolejnej próby mi się nie uda? Poza chorobą jestem normalną dziewczyną - uśmiechniętą i życzliwą byłą studentką psychologii, która z powodów zdrowotnych była zmuszona przerwać studia.

Nie chodzę, ale jestem cała w siniakach i otarciach, jakbym wyczynowo uprawiała jakiś sport. W sumie siła, jaką mama musi wkładać w to, żebym mogła się wykąpać, jest porównywalna do sportu ekstremalnego. Każde podniesienie, obrócenie mego ciała jest bolesne. Niezwykle kruche kości chrupią i strzelają, jakby miały się za chwilę rozpaść w drobny mak. Jestem uwięziona w domu wśród 4 ścian, nie mogę iść na spacer, zakupy czy do kina... to trwa już 8 miesięcy i jest mi z tym okropnie, bo zawsze byłam osobą aktywną. Chciałam zebrać pieniądze na podnośnik, jednak udało się go wypożyczyć - ciężki, niewygodny, ale jest. Wózka nie mogę wypożyczyć - musi być robiony na wymiar.

Wiem, że na moje miejsce jest wielu potrzebujących. Wiem, że wózek to nie jest to sprzęt ratujący życie. Dla mnie wózek jest wszystkim. Bez niego nie funkcjonuję, mam bóle, nie wychodzę z domu, krzywi mi się kręgosłup, a efekty rehabilitacji cofają się w zastraszającym tempie.