Ten zabieg to jedyny ratunek przed bólem. Pomóż Ewelinie w walce o sprawność!

Jedyne marzenie to normalne życie bez bólu. By wyciągnąć po nie rękę trzeba czegoś więcej niż codzienna rehabilitacja. Tylko szybko wykonany zabieg zapewni Ewelinie możliwość dalszej walki z chorobą. 

_____

Kiedy na świecie pojawia się chore dziecko, świat nagle się zatrzymuje. Dla rodziców rzeczywistość, o której myśleli i marzyli znika. W głowie pojawia się myśl, najważniejsze, że żyje, z resztą sobie poradzimy. A później w życiu dziecka pojawia się ból. Cierpienie, które dominuje codzienność. Komplikacje, którym trzeba stawić czoła. Każdy rok życia Eweliny to dla nas olbrzymie wyzwanie, z którym zmagaliśmy się całą rodziną. Nie zawsze było łatwo, ale każdy krok na drodze rozwoju dawał nadzieję i motywację na więcej. 

Niestety, z czasem problemy zaczęły się piętrzyć, a choroba stawiała przed Eweliną coraz większe wyzwania. W tym momencie stanęliśmy pod ścianą, bo intensywna rehabilitacja, która dotychczas była dla nas olbrzymim wsparciem, powoli staje się niemożliwa. Wszystko przez ból. Cierpienie, które zdominowało wszystko i utrudnia córce codzienne funkcjonowanie. Do tego stopnia, że pojedyncze ruchy wywołują płacz, łzy płynące po twarzy córki, kiedy walczy sama ze sobą o kolejne ćwiczenie z rehabilitantem. Wiemy, że to nie minie samo, wiemy, że nie ma szans pokonać dolegliwości rehabilitacją. 

Cały plan leczenia został zmodyfikowany. Przyszłość stanęła pod znakiem zapytania, bo potrzebne jest natychmiastowe działanie. Zabieg fibrotomii to nasza jedyna możliwość, biorąc pod uwagę wszystkie zależności związane z chorobą, tylko interwencja lekarzy może pomóc Ewelinie wrócić do tego, co było… Niestety, cena zabiegu, który daje naszej córce szansę na pokonanie cierpienia, pozostaje poza naszym zasięgiem. Tak bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia! Teraz wszystko stanęło na głowie. Najpierw przez kilka miesięcy ze względu na pandemię działalność rehabilitantów została bardzo ograniczona, staraliśmy się realizować wszystkie założenia i plany ćwiczeniowe, ale to za mało, bo Ewelina potrzebuje stałej opieki i wsparcia specjalisty. Pogorszenie stanu córki powoduje, że strasznie boimy się o przyszłość. 

Zdajemy sobie sprawę, że Ewelina już zawsze będzie zmagać się z ograniczeniami powodowanymi chorobą, ale nie możemy dopuścić, by ból całkowicie odebrał jej radość życia. Widzę w jej oczach to, że bardzo chciałaby żyć tak, jak rodzeństwo, jak rówieśnicy. Czasem wystarczy jedno spojrzenie, by zdać sobie sprawę, że potwornie cierpi nie tylko z powodu bólu, ale też tego, że choroba odbiera jej coś, co mogłoby się wydawać zupełnie zwyczajne, samodzielność i możliwość decydowania o sobie. Niestety, o życiu i rzeczywistości naszej córki w dużej mierze decyduje choroba. 

Dorosłość nie jest dla mojej córki czasem pełnym radości i realizacji marzeń. Chciałabym pomóc jej, chociaż z tym jednym, które sprawi, że rzeczywistość nabierze innych barw, a szansa na sprawność pozostanie odległym marzeniem. Dołączysz do naszej walki? Ewelina bardzo na nas liczy...