Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Moja choroba to potwór o nieznanym imieniu

Alan Bąkiewicz
Zbiórka zakończona
2 500,00 zł ( 100% )
Wsparły 132 osoby
Cel zbiórki:

Spełnienie marzenia - zakup konsoli Xbox One S z kompletem gier

Organizator zbiórki: Fundacja Dziecięca Fantazja
Alan Bąkiewicz, 10 lat
Płock, mazowieckie
Podejrzenie anemii Fanconiego, stan po 3 przeszczepach
Rozpoczęcie: 11 Czerwca 2017
Zakończenie: 14 Czerwca 2017

Rezultat zbiórki

6-letni Alan z Płocka cierpi na rzadką chorobę genetyczną - niedokrwistość Fanconiego. W lipcu 2012 roku został przeprowadzony przeszczep od dawcy niespokrewnionego. Niestety szpik się nie przyjął, prawdopodobnie z powodu podania zbyt słabej chemioterapii. Zastosowanie silniejszej chemii było jednak niemożliwe, ponieważ chłopiec mógłby tego nie przeżyć. Jakiś czas później odbył się kolejny przeszczep, a obecnie chwilowo wstrzymano leczenie, ponieważ nie udało się założyć Alanowi nowego cewnika. 6-latek często musi być izolowany, aby nie narazić się na jakiekolwiek infekcje.

Jego największym marzeniem, poza wyzdrowieniem, była konsola Xbox One z zestawem gier.
Jego marzenie spełniło się! Konsola sprawiła, że w oczach chłopca zaświeciły się iskierki, aż cały
trzęsł się z radości. 6-latek to zapalony gracz i marzył o najnowszym modelu xboxa. Kiedy do konsoli dołączył telewizor, chłopiec nie mógł wytrzymać ze szczęścia. Nie wiedział, co zrobić najpierw, czy przygotować miejsce na własny telewizor w pokoju, czy podłączać Xbox One do sprzętu w dużym pokoju rodziców. Alan po prostu skakał z radości!

Z całego serca dziękujemy darczyńcom, którzy za pośrednictwem portalu siepomaga ufundowali konsolę Xbox One z grami.

Alan Bąkiewicz

Alan Bąkiewicz

Opis zbiórki

Dramat małego Alanka z Płocka zaczął się właściwie już w pierwszym półroczu jego życia. Wyniki morfologii wykazały u niego bardzo silną anemię. Od tego momentu szpital stał się jego drugim domem, a właściwie pierwszym, bo tego rodzinnego nie miał szansy poznać i zapamiętać… Minęło wiele miesięcy i upłynęło wiele łez, zanim lekarze postawili diagnozę (jak się okazało później, błędną): anemia Fanconiego. Jest to niezwykle rzadka, uwarunkowana genetycznie postać wrodzonej niedokrwistości. W tym stanie dochodzi do niewydolności szpiku kostnego.

Kiedy Alan miał zaledwie roczek, podjęto pierwszą próbę przeszczepu szpiku. Dawcą była 19-letnia, niespokrewniona z chłopczykiem, dziewczyna. Niestety, szpik się nie przyjął, prawdopodobnie z powodu podania zbyt słabej chemioterapii. Zastosowanie silniejszej chemii było jednak niemożliwe, ponieważ maluszek mógłby tego nie przeżyć. Po pół roku ponowiono próbę. Ale i tym razem nadzieja szybko legła w gruzach – nastąpiło odrzucenie przeszczepu. Lekarze rozkładali ręce, a stan Alanka z dnia na dzień się pogarszał.

Alan Bąkiewicz

W 2015 roku chłopiec już po raz trzeci rozpoczął walkę o swoje małe, kruche życie. Kolejny przeszczep, inny dawca, połowiczny sukces… W międzyczasie wyniki badań przeprowadzonych w Niemczech wykluczyły diagnozę postawioną przez polskich lekarzy. Do tej pory właściwie ciągle nie wiadomo, na jakie schorzenie cierpi 6-latek. Wprawdzie trzeci przeszczep nie został odrzucony, ale nastąpiła reakcja odwrotna tzw. „choroba przeszczep przeciw gospodarzowi” , która może prowadzić nawet do śmierci. Komórki dawcy doprowadzają do niszczenia tkanek gospodarza. W przypadku Alanka zaatakowana została skóra, jelita i jama ustna. Chłopczyk przez długi czas nie mógł jeść ani chodzić, przyjmował w ogromnych ilościach sterydy… Na własnych nóżkach stanął dopiero po roku.

Na dzień dzisiejszy przerwano leczenie, ponieważ trzeba było usunąć cewnik i do tej pory nie udało się założyć nowego. A jest to konieczne, aby kontynuować leczenie fotoferezą.

Alan Bąkiewicz

Trudno sobie wyobrazić, co czuje taki maluszek, który wnętrze szpitala zna lepiej niż własny pokoik w domu. Który otoczony jest nie zabawkami, ale sprzętami medycznymi. Który zamiast dziadków i cioć widuje tabuny postaci w białych kitlach. Który zamiast kolegów z przedszkola czy podwórka, ma kolegów i koleżanki ze szpitala. Niestety, ostatnio brakuje nawet tych ostatnich. Chłopiec nie może być narażany nawet na najdrobniejsze infekcje, ponieważ mogłoby się to skończyć dla niego tragicznie. Dlatego bardzo często jest całkowicie odizolowany od świata, dzieci, zabawy… Właściwie nie potrafi bawić się zabawkami, bo w szpitalu nie było ich za wiele. Uwielbia za to grać na konsoli. Pewnie dlatego tak bardzo marzy, aby mieć takie urządzenie w domu. Konsola Xbox One i duży zestaw gier to szczyt jego dziecięcych pragnień i fantazji. To coś, co zna, co sprawia mu frajdę i co przede wszystkim jest dozwolone przy jego stanie zdrowia. Wiele innych rozrywek jest całkowicie wykluczonych.

Nie wiadomo, kiedy choroba Alana zostanie opanowana. Wiadomo natomiast, że nie będzie mógł pójść od września do szkoły. Nadal pozostanie w izolacji, a jego jedynym dziecięcym towarzystwem będzie starsza siostra. Mamy nadzieję, że dzięki Waszej pomocy uda nam się spełnić marzenie tego pokrzywdzonego przez los chłopczyka. Że wraz z konsolą i wspaniałymi grami podarujemy mu promyk radości, szansę na chwilę beztroski i zapomnienia!

2 500,00 zł ( 100% )
Wsparły 132 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki