Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Miejsce, gdzie choroba ma zakaz wstępu

Anna Kuśmierczyk
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

zakup kompletu białych mebli (łóżko, regał, komoda, biurko, lustro)

Organizator zbiórki: Fundacja Dziecięca Fantazja
Anna Kuśmierczyk
Szczytno, warmińsko-mazurskie
nefronostyza (choroba genetyczna, niewydolność nerek)
Rozpoczęcie: 18 Grudnia 2015
Zakończenie: 29 Grudnia 2015

Rezultat zbiórki

15-letnia Ania ze Szczytna zmaga się z genetycznie uwarunkowaną chorobą nerek powodującą ich przewlekłą niewydolność. Jakby tego było mało kilka lat temu straciła brata. Mimo że los jej nie oszczędza, nastolatka stara się żyć w miarę normalnie. Ma swoje pasje, rozwija talenty, planuje niepewną przyszłość. Dziewczyna bardzo chciała zmienić coś w swoim otoczeniu. Marzyła o nowym wystroju pokoju, w którym będzie się dobrze czuła i marzenie to udało się spełnić.

Do Ani trafiły przepiękne meble w jej ulubionym białym kolorze - łóżko, biurko, komoda, regał i lustro. Nastolatka od razu z zapałem i radością zabrała się do pomocy przy składaniu mebli i urządzania swojego przytulnego pokoju. Efekt robi wrażenie! Nowe umeblowanie odświeżyło i upiększyło pokój, sprawiło, że Ania poczuła się w nim dużo bardziej komfortowo. W takim otoczeniu czas płynie jej znacznie przyjemniej.


Dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy przyczynili się do spełnienia największego marzenia Ani. Dzięki Wam jej świat jest piękniejszy.

Opis zbiórki

14-letnią Anię i jej rodzinę dotknęło podwójne nieszczęście. W maju 2013 roku u dziewczynki zdiagnozowano nefronostyzę – genetycznie uwarunkowaną chorobę nerek powodującą ich przewlekłą niewydolność. Zaledwie kilka lat temu młodszy brat Ani, Marcin, zachorował na raka i po długiej walce w zeszłym roku zmarł. Bezpośrednią przyczyną była schyłkowa niewydolność nerek.


Los bywa tak bardzo niesprawiedliwy wystawiając szczęśliwą i zgraną rodzinę na tak ciężką próbę. Najpierw trzeba było znieść cios w postaci diagnozy nowotworu u synka, potem stoczyć heroiczną walkę o jego życie zakończoną niepowodzeniem, a w międzyczasie dowiedzieć się, że i córka jest obciążoną ciężkim schorzeniem nerek. Teraz także jej życie i zdrowie jest zagrożone. Walka z bezlitosnym losem trwa nadal.


 

Chorobę Ani wykryto dzięki czujności mamy. Z początku lekarze twierdzili, że jedyną przyczyną jej złego samopoczucia i osłabienia jest anemia, z której próbowali  ją bezskutecznie wyprowadzić. Mama przeczuwając poważniejszy problem zabrała córkę na prywatne bardziej kompleksowe badania, które potwierdziły, że anemia to tylko wierzchołek góry lodowej – skutek nieprawidłowej pracy nerek. W Olsztynie, gdzie zdiagnozowano chorobę, nie podjęto się leczenia dziewczynki i skierowano ją do Warszawy. Od tej pory to tam zajmują się nią lekarze, ale tak naprawdę w tym momencie niewiele można zrobić. Choroby nie da się zatrzymać ani nawet spowolnić. Można jedynie próbować nieco złagodzić jej dotkliwe skutki. Organizm nastolatki jest bardzo wyniszczony. Z powodu nieprawidłowego filtrowania krwi nie przyswaja wielu ważnych minerałów. Ania cały czas przyjmuje specjalistyczne leki i jeździ na zastrzyki, które mają pomóc poprawić wydolność jej osłabionego ciała. Mimo to cierpi na niedokrwistość, nadciśnienie oraz dotkliwe bóle nóg. Jest wychudzona, ospała i ciągle zmęczona. Grozi jej także osteoporoza i miażdżyca. Aby podjąć kolejne kroki trzeba czekać, aż nerki dziewczynki całkiem odmówią posłuszeństwa, co z całą pewnością nastąpi, ale nie wiadomo jak prędko.


To czekanie jest w tym wszystkim chyba najgorsze. Wprawdzie Ania próbuje funkcjonować jak zwykła nastolatka, ale czasem nawet pobyt w szkole jest zbyt dużym wysiłkiem. W  takich sytuacjach czuje jak bardzo różni się od beztroskich, roześmianych rówieśników. Ma świadomość, co ją jeszcze czeka. Wie, że z każdym miesiącem i tygodniem nerki pracują coraz słabiej, aż w końcu przestaną pracować całkiem. I co wtedy? Dializy kilka razy w tygodniu, decyzja o przeszczepie, oczekiwanie na dawcę... Ile jeszcze czasu zostało?
 

Na razie nie wiadomo, jaki scenariusz życie napisze Ani. Na razie nastolatka uczy się żyć ze świadomością, że nosi w sobie tykającą bombę. Całe szczęście, że może liczyć na wsparcie najbliższych. Jej starsza siostra zdecydowała, że kiedy nadejdzie ten najgorszy czas, ofiaruje Ani własną nerkę. Niestety w przypadku tej choroby zazwyczaj jeden przeszczep nie wystarcza i operację trzeba co jakiś czas powtarzać. A wtedy zawsze będzie pojawiał się lęk o to, czy znajdzie się na czas dawca i czy obcy narząd się przyjmie. Niepewność jutra będzie towarzyszyła dziewczynce i jej rodzinie już do końca jej dni.

Ania żyje w cieniu choroby i codziennie czuje na karku jej lodowaty oddech, ale poza tym jest inteligentną i uroczą dziewczyną, która pragnie normalności. Nie wygląda na chorą. Ma uzdolnienia artystyczne i pasjonuje się modą oraz fotografią. Ma też swoje małe, ciche marzenia, które pomagają jej zapomnieć choć na chwilę o chorobie i skupić się na planowaniu przyszłości. Nastolatka chciałaby umeblować swój własny kącik, który byłby dla niej bezpiecznym azylem. Marzy o komplecie białych mebli – łóżku, biurku, komodzie oraz dużym lustrze. Dzięki takiemu wystrojowi pokój stanie się bardziej przytulny, jasny oraz radosny i zapewni Ani potrzebny komfort i wygodę. Myśli o chorobie nie będą miały tam wstępu! Liczymy na Waszą pomoc i wierzymy, że dzięki Wam rozgonimy smutki Ani i rozjaśnimy jej szarą rzeczywistość!

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki