Wyobraź sobie, że masz 18 lat. Nie możesz mówić, nie słyszysz, nie chodzisz. Tylko leżysz i patrzysz. Uśmiech, grymas twarzy, mruganie. To jedyny sposób, byś komunikował się z otoczeniem. Tak ma Denis. A gdyby jedynym Twoim pragnieniem było poczucie na twarzy chłodnego powiewu wiatru? Denis marzy o… huśtawce.
Pierwsze dni i tygodnie po urodzeniu Denisa dla jego rodziców były po prostu straszne. Ciężar, który niespodziewanie zwalił się na ich głowy. Długo wyczekiwany synek miał być przecież zdrowy… Urodził się jednak chory. Ciężko. U chłopca stwierdzono zespół Klinefeltera, a oprócz tego małogłowie, zarośnięte małżowiny uszne, hipernatremię i spastykę czterokończynową. To zespół wad wrodzonych, który uniemożliwia normalne funkcjonowanie. – Nikt nam nie przybliżył, jak przebiega ta choroba – wspominają pierwsze tygodnie po urodzeniu chłopca rodzice – czym właściwie jest, czego się spodziewać, jak pomóc sobie i dziecku. Internet nie był jeszcze tak rozpowszechniony, a jedynym źródłem informacji na temat, jak radzić sobie z tak chorym dzieckiem, były książki, sporadyczne artykuły w specjalistycznych pismach.
Rodzice poznawali więc chorobę sami. Zdarzało się, że stan zdrowia Denisa bardzo się pogarszał. Wtedy chłopiec trafiał do szpitala. Tak było na przykład w listopadzie ubiegłego roku. Chłopiec miał sepsę. Cud, że przeżył. Kolejny długi pobyt w szpitalu - na przełomie lutego i marca. Denis zakrztusił się jedzeniem. Od tego czasu musi zapomnieć o karmieniu przez mamę łyżeczką. Ma sondę. Mama oddycha z ulgą. Jedzenie z łyżeczki było dla Denisa bardzo trudne. Teraz synek będzie właściwie się odżywiał.
– Denis był czasami niedożywiony – wyjaśnia mama chłopca. – Wtedy tracił siły i energię w mgnieniu oka. Synek często też choruje na zapalenie płuc bądź oskrzeli. Ze względu na wysoki poziom sodu w organizmie narażony jest również na odwodnienie organizmu.
W świecie Denisa nie ma dźwięków. Jest tylko obraz, Bywało, że na ten obraz Denis nie tylko na patrzył. Tak jak wtedy, kiedy jeździł na koniku. – Denis uwielbia zwierzęta – mówi mama chłopca. – Zwłaszcza konie. Gdy był młodszy, mógł przy pomocy specjalnego siodła nawet na nich jeździć, ale teraz może już tylko je podziwiać. Młodsza siostra Denisa, 5-letnia Julia również przepada za zwierzętami. W domu, oprócz kota i psa, mają chomika.– Czasem Denis próbował pogłaskać kotka czy pieska – mówi mama chłopca. – Niestety próby wyciągnięcia ręki zawsze kończą się niepowodzeniem.
Mimo wszystkich ograniczeń, Denis jest niezwykle pogodnym i mądrym chłopcem. Szeroki uśmiech jest dla jego rodziców wynagrodzeniem za 18 lat ciężkiej pracy i opieki. – Mimo że Denis nie słyszy, ma doskonały wzrok - mówi mama chłopca. – Co więcej, uważam, że Denis wykształcił kolejny zmysł - doskonale odczuwa bodźce zewnętrzne, takie jak szum wiatru czy wstrząsy - słyszy je wtedy swoim ciałem. Synek uwielbia przebywać na zewnątrz. Widać, że przyjemność sprawia mu czucie na swojej twarzy powiewu wiatru.
Nie dziw więc, że największym marzeniem chłopca jest huśtawka w postaci wiszącego kosza. Denis mógłby się w nim bujać do woli. Wtedy będzie mógł uwolnić się od swego ciała, zamknąć oczy, poczuć powiew wiatru i rytmiczny ruch huśtawki. Bujanie sprawia Denisowi wielką radość - śmieje się wtedy do łez. – Pokażcie Denisowi, że warto marzyć i pobujać (się) w obłokach – apeluje mama chłopca.
