Pomóż Denisowi pobujać (się) w obłokach
Pomóż Denisowi pobujać (się) w obłokach
Wiszący fotel ze stelażem
Zakończenie: 9 Września 2015
Rezultat zbiórki
Denisa odwiedziliśmy w Ośrodku Rehabilitacyjnym dla Osób Niepełnosprawnych w Stobnie. Ośrodek ten słynie z hipoterapii, ale także innych form rehabilitacji. Denis przebywał w ośrodku z całą rodziną: mamą, tatą oraz ukochaną siostrą Julią. Taki pobyt w ośrodku raz w roku to dla rodziny Denisa czas relaksu i odpoczynku, dla Denisa to czas ciężkiej pracy. Gdy przyjechaliśmy na miejsce Denis miał zajęcia z logopedą, dlatego żeby nie tracić ani chwili od razu zabraliśmy się za montowanie hamaka-huśtawki, co okazało się nie lada wyzwaniem. Kiedy przywitał nas Denis huśtawka była już prawie złożona, ale zanim ją zobaczył zdążyliśmy jeszcze wręczyć mu drobne prezenty - pluszowego misia i przepiękny koc. Chwilę później Denis musiał po raz kolejny iść na krótkie zajęcia, co dało nam czas na przygotowanie w pełni huśtawki oraz zjedzenie przepysznych delikatesów przygotowanych na grillu przez tatę Denisa. Uśmiechnięty Denis po raz kolejny dołączył do nas, gdzie czekała na niego niespodzianka - piękny fotel hamakowy, jakby zrobiony na zamówienie, specjalnie dla niego. Tata Denisa od razu posadził chłopca w fotelu-hamaku, i Denis początkowo nieśmiały nie bardzo wiedział jak ma zareagować. Po kilku minutach widzieliśmy już tylko piękny uśmiech i słyszeliśmy okrzyki radości. Chłopiec był wniebowzięty podobnie jak mama i tata oraz Julia. Teraz Denis będzie mógł uwolnić się od swojego ciała, zamknąć oczy, poczuć powiew wiatru i rytmiczny ruch huśtawki. Uradowani i w wyśmienitych humorach zwiedziliśmy ośrodek, a na koniec dostaliśmy piękne podziękowanie od rodziców. To podziękowanie jest dla Was – pomagaczy z portalu siepomaga. Wizyta była fantastyczna. Aż żal nam było z stamtąd wyjeżdżać.
Opis zbiórki
Wyobraź sobie, że masz 18 lat. Nie możesz mówić, nie słyszysz, nie chodzisz. Tylko leżysz i patrzysz. Uśmiech, grymas twarzy, mruganie. To jedyny sposób, byś komunikował się z otoczeniem. Tak ma Denis. A gdyby jedynym Twoim pragnieniem było poczucie na twarzy chłodnego powiewu wiatru? Denis marzy o… huśtawce.
Pierwsze dni i tygodnie po urodzeniu Denisa dla jego rodziców były po prostu straszne. Ciężar, który niespodziewanie zwalił się na ich głowy. Długo wyczekiwany synek miał być przecież zdrowy… Urodził się jednak chory. Ciężko. U chłopca stwierdzono zespół Klinefeltera, a oprócz tego małogłowie, zarośnięte małżowiny uszne, hipernatremię i spastykę czterokończynową. To zespół wad wrodzonych, który uniemożliwia normalne funkcjonowanie. – Nikt nam nie przybliżył, jak przebiega ta choroba – wspominają pierwsze tygodnie po urodzeniu chłopca rodzice – czym właściwie jest, czego się spodziewać, jak pomóc sobie i dziecku. Internet nie był jeszcze tak rozpowszechniony, a jedynym źródłem informacji na temat, jak radzić sobie z tak chorym dzieckiem, były książki, sporadyczne artykuły w specjalistycznych pismach.
Rodzice poznawali więc chorobę sami. Zdarzało się, że stan zdrowia Denisa bardzo się pogarszał. Wtedy chłopiec trafiał do szpitala. Tak było na przykład w listopadzie ubiegłego roku. Chłopiec miał sepsę. Cud, że przeżył. Kolejny długi pobyt w szpitalu - na przełomie lutego i marca. Denis zakrztusił się jedzeniem. Od tego czasu musi zapomnieć o karmieniu przez mamę łyżeczką. Ma sondę. Mama oddycha z ulgą. Jedzenie z łyżeczki było dla Denisa bardzo trudne. Teraz synek będzie właściwie się odżywiał.
– Denis był czasami niedożywiony – wyjaśnia mama chłopca. – Wtedy tracił siły i energię w mgnieniu oka. Synek często też choruje na zapalenie płuc bądź oskrzeli. Ze względu na wysoki poziom sodu w organizmie narażony jest również na odwodnienie organizmu.
W świecie Denisa nie ma dźwięków. Jest tylko obraz, Bywało, że na ten obraz Denis nie tylko na patrzył. Tak jak wtedy, kiedy jeździł na koniku. – Denis uwielbia zwierzęta – mówi mama chłopca. – Zwłaszcza konie. Gdy był młodszy, mógł przy pomocy specjalnego siodła nawet na nich jeździć, ale teraz może już tylko je podziwiać. Młodsza siostra Denisa, 5-letnia Julia również przepada za zwierzętami. W domu, oprócz kota i psa, mają chomika.– Czasem Denis próbował pogłaskać kotka czy pieska – mówi mama chłopca. – Niestety próby wyciągnięcia ręki zawsze kończą się niepowodzeniem.
Mimo wszystkich ograniczeń, Denis jest niezwykle pogodnym i mądrym chłopcem. Szeroki uśmiech jest dla jego rodziców wynagrodzeniem za 18 lat ciężkiej pracy i opieki. – Mimo że Denis nie słyszy, ma doskonały wzrok - mówi mama chłopca. – Co więcej, uważam, że Denis wykształcił kolejny zmysł - doskonale odczuwa bodźce zewnętrzne, takie jak szum wiatru czy wstrząsy - słyszy je wtedy swoim ciałem. Synek uwielbia przebywać na zewnątrz. Widać, że przyjemność sprawia mu czucie na swojej twarzy powiewu wiatru.
Nie dziw więc, że największym marzeniem chłopca jest huśtawka w postaci wiszącego kosza. Denis mógłby się w nim bujać do woli. Wtedy będzie mógł uwolnić się od swego ciała, zamknąć oczy, poczuć powiew wiatru i rytmiczny ruch huśtawki. Bujanie sprawia Denisowi wielką radość - śmieje się wtedy do łez. – Pokażcie Denisowi, że warto marzyć i pobujać (się) w obłokach – apeluje mama chłopca.