Wtulić się, ukołysać, uśmiechnąć…

10-letni Jakub z Rzepina w woj. lubuskim urodził się z ciężką wadą serca - HLHS - niedorozwojem lewej komory. Tylko połowa jego serduszka pracuje jak należy. Chłopiec przeszedł dwie operacje, pierwszą, gdy miał zaledwie tydzień, drugą w wieku siedmiu miesięcy. W kilka dni po drugiej operacji doszło do zatrzymania akcji serca i niedotlenienia mózgu. Od tego czasu Kuba cierpi na czterokończynowe porażenie dziecięce. Nie chodzi, sam nie siedzi, nie przewraca się na boki, nie bawi rączkami, nie mówi, ma padaczkę, głęboki niedosłuch obustronny (nosi aparaty słuchowe) oraz podwichnięte stawy biodrowe. Przez prawie 2 lata Kubuś miał założoną rurkę tracheotomijną, przez którą oddychał. Dużo jak na tak małą istotkę. Serduszko Kuby jakoś radziło sobie do marca ubiegłego roku. Nadchodziła wiosna, a chłopiec stawał się jakby słabszy, dużo spał, w końcu wystąpił spadek tętna. Nocna wyprawa do szpitala, specjalistyczne badania i diagnoza – dysfunkcja węzła zatokowego. Z uwagi na duże obciążenie neurologiczne lekarze nie zdecydowali się na wszczepienie stymulatora serca, postawiono na leki przyspieszające jego akcję. To był drugi poważny kryzys w krótkim życiu Kuby. Na szczęście i tym razem dał radę. Podczas pobytu na oddziale podjęto też decyzję o założeniu PEGa – bezpośredniej rurki do żołądka. Kuba już nie krztusi się podczas jedzenia, mama chłopca ma też w końcu pewność, że dostaje tyle kalorii ile mu potrzeba.

Kuba nie potrafi powiedzieć o czym marzy, na co ma teraz ochotę, czy co mu dolega. Śmiech bądź płacz – tylko tak wyraża swoje uczucia i potrzeby. Pływając z delfinami czy jeżdżąc na nartach dla niepełnosprawnych śmieje się całym sobą. Uśmiecha się też podczas rehabilitacji, która stanowi znaczną część jego życia. Ćwiczenia ruchowe, malowanie rękami, „kucharzenie” z ciociami. Kubuś uwielbia wszystkie swoje ciocie rehabilitantki i codzienne ćwiczenia z nimi, uwielbia też dzieci, z którymi spotyka się podczas zajęć. Ciepło, intensywnie, kolorowo i głośno  - ukochany świat Kuby, w nim czuje się najlepiej.

Dzięki mamie Jego życie nie ogranicza się do czterech ścian pokoju i sali rehabilitacyjnej. Wciąż są w ruchu, wciąż w nowych miejscach, wciąż z ludźmi, wszystko by pobudzić każdy zmysł chłopca. Kubuś uwielbia te wszystkie eskapady, ale kocha też chwile spędzone tylko z mamą. Słońce, ogródek, wiszący fotel a w nim lekko kołysząca się mama z Kubą na kolanach. Mocno się wtulić a potem uśmiechnąć, najszerzej jak się da. Gdyby tylko dało się opowiedzieć wszystkim o tym wiszącym fotelu do huśtania w ogrodzie…

Aby fantazja Kuby mogła stać się rzeczywistością, potrzeba 1500 złotych. Wierzymy, że chłopiec nie jest sam w chorobie, że są ludzie, którzy o nim pomyślą i pomogą mu cieszyć się chwilami beztroskiej swobody. Pozwólmy Kubie uwierzyć w siłę fantazji.  Wspólnymi siłami można zdziałać cuda. Liczymy na Wasze wielkie serca i prosimy o pomoc w realizacji fantazji Jakuba. 10-letni Jakub z Rzepina.