Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Podróżować na przekór chorobie

Paweł Mendala
Zbiórka zakończona
1 916,00 zł ( 100,84% )
Wsparło 80 osób
Cel zbiórki:

dobry rower górski

Organizator zbiórki: Fundacja Dziecięca Fantazja
Paweł Mendala
Szczytno, warmińsko-mazurskie
pląsawica Huntingtona
Rozpoczęcie: 5 Listopada 2015
Zakończenie: 10 Listopada 2015

Rezultat zbiórki

W połowie grudnia do Pawła dotarł wymarzony rower. Radości Pawła nie da się opisać – to trzeba było zobaczyć. Na widok pięknego czerwonego roweru Paweł po prostu oniemiał. Był zachwycony.


Mówił „Mamuś, to najpiękniejszy dzień w życiu. Jestem tak szczęśliwy, że aż nie wierzę”. Jedząc obiad powiedział do najstarszej siostry: „Patulka, jestem tak podniecony, że tylko połowę obiadu zjem". I tak było. Po obiedzie Pawełek oczywiście musiał wypróbować nowy dwuślad i bardzo, bardzo się cieszył, ponieważ rower był tak wspaniały. Radości nie było końca.


Dziękujemy z całego serca za spełnienie marzenia Pawełka.



 

Opis zbiórki

„Wyobraź sobie jak to jest: masz dwójkę wyczekanych dzieci, potem rodzą się bliźniaki. Jest pełna, piękna, wspaniała rodzina. Kilka lat później ten obraz wygląda inaczej. Raz po raz dosięgają cię bezwzględne ciosy życia. Najpierw umiera ci mąż, następnie dowiadujesz się, że trójka twoich dzieci jest chora. Choroba, która w końcu ich zabierze na zawsze, przez długie lata będzie nieubłaganie odbierać twoim dzieciom sprawność fizyczną i umysłową. Ty będziesz na to patrzeć. Nie możesz pracować, bo przecież musisz się sama zająć dziećmi, nie masz co do garnka włożyć, nie masz gdzie mieszkać, ciągle przeprowadzasz się do mniejszego i mniejszego pokoju. Jednego na całą rodzinę. Musisz liczyć na pomoc obcych ludzi. Jak długo wytrzymasz?” – Matka.

Paweł ma 12 lat, siostrę bliźniaczkę i dwójkę starszego rodzeństwa. Prawie wszyscy z tym samym wyrokiem – ciężką, nieuleczalną chorobą. Wszyscy urodzili się przez cesarskie cięcie, wszystkie ciąże były zagrożone. Kiedy Paweł przyszedł na świat, lekarze od razu wiedzieli, że jest chory, nie do końca wiedzieli tylko co mu dolega. Przez pierwsze lata był leczony na polineuropatię, później podejrzewano także chorobę Parkinsona, a ostatnia diagnoza postawiona kilka lat temu to: pląsawica Huntingtona. Tę diagnozę mama usłyszała w swoim życiu trzykrotnie.

Pląsawica Huntingtona to nieuleczalna choroba genetyczna, która wiąże się wiotkością mięśni, co utrudnia, a w późniejszym czasie uniemożliwi chłopcu wykonywanie tak prostych czynności jak bieganie czy skakanie a nawet chodzenie. A przecież bieganie, skakanie i chodzenie to podstawa życia. Paweł już teraz często się przewraca. Często miewa niekontrolowane tiki i drżenia rąk i nóg. Niestety choroba sieje spustoszenie także w mózgu, czego skutkiem są zmiany osobowości, depresja, zaburzenia pamięci i koncentracji, problemy emocjonalne, upośledzenie. Choroba ciągle postępuje i w zasadzie nie da się nic zrobić, żeby ją zatrzymać. Nie istnieją skuteczne metody leczenia, można co najwyżej odrobinę złagodzić objawy. Najgorsze jest to, że z czasem objawy są coraz liczniejsze i coraz silniejsze, pojawiają się zaburzenia mowy i połykania, a chory staje się uzależniony od pomocy innych.

Paweł powoli wchodzi w okres dorastania, a niestety jest to czas, kiedy zespół Huntingtona staje się coraz bardziej dotkliwy i coraz bardziej rujnuje organizm. Chłopiec jest tego boleśnie świadomy, ponieważ przez to samo przechodzi jego starszy brat – Piotrek. Potworne bóle nóg, kręgosłupa, omdlenia, zatrzymanie rozwoju umysłowego, drastyczne zmiany w psychice. A Paweł ponadto cierpi na ciężką astmę oskrzelową.

Z każdym dniem jest coraz gorzej… Coraz więcej ograniczeń i wyrzeczeń, a coraz mniej swobody i beztroski. Mama Pawła z rozdzierającym sercem patrzy, jak choroba odmienia jej kolejne dziecko. Ponieważ jest wdową i samotnie wychowuje całą czwórkę, jest jej naprawdę bardzo ciężko. Sytuacja finansowa oraz różne nieszczęścia losu zmuszają całą rodzinę do ciągłych przeprowadzek. Mama walczy o przetrwanie każdego dnia. Robi wszystko, żeby spełnić podstawowe potrzeby swoich dzieci, zapewnić im bezpieczeństwo, opiekę medyczną oraz nauczanie indywidualne.

Niestety brakuje środków i możliwości na spełnienie nawet ich najmniejszych marzeń. A Paweł tak bardzo chciałby mieć dobry rower… Nic nie sprawiłoby mu większej przyjemności. W końcu nadal jest dzieckiem dzieckiem, które pomimo choroby marzy, śni, pragnie… Choroba postępuje i chłopiec wie, że za jakiś czas odbierze mu możliwość uprawiania jakiejkolwiek aktywności ruchowej. Nie zamierza się jednak poddawać, bo wycieczki rowerowe są tym, co kocha. Tym co wnosi odrobinę radości w jego smutne życie. Tym co go wycisza i uspokaja, kiedy choroba szczególnie daje się we znaki i kiedy chce się już tylko krzyczeć ze złości i bezsilności. Rower jest pasją, którą dzieli wspólnie z bratem, Piotrkiem.

Niestety bliźniacza siostra Pawła, Paulina, choć także bardzo by chciała jeździć na rowerze, ze względu na pogarszający się stan zdrowia nie może już do nich dołączyć. Paweł wie, że wkrótce i jego może spotkać to samo, dlatego pragnie wykorzystać każdy dzień, w którym w miarę dobrze się czuje i jeździć tak długo, jak się da. Bo dobrze wie, że tych dni nie zostało mu prawdopodobnie wiele…

Pokażmy Pawłowi, że mimo choroby warto żyć dla swojej pasji. Podarujmy mu możliwość odbycia jeszcze wielu wspaniałych i niezapomnianych wycieczek rowerowych! Zanim będzie za późno.

1 916,00 zł ( 100,84% )
Wsparło 80 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki