Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Muszę walczyć z własnym ciałem

Paweł Piątek
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

spełnienie marzenia - zakup konsoli Xbox Kinect z grami i dodatkowym padem

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Dziecięca Fantazja
Paweł Piątek
Nowe Dolno, warmińsko-mazurskie
dystrofia mięśniowa Beckera
Rozpoczęcie: 8 Lipca 2016
Zakończenie: 22 Lipca 2016

Rezultat zbiórki

Xbox Kinect z grami dla Pawła

10-letni Paweł z miejscowości Nowe Dolno cierpi na dystrofię mięśniową Beckera. Jest to dziedziczna choroba zwyrodnieniowa tkanki mięśniowej. Czy Pawła czeka przyszłość na wózku inwalidzkim? Na razie nikt tego nie wie… Najważniejsza jest intensywna rehabilitacja, bo leku na dystrofię nie ma. Nieustanne ćwiczenia to jedyny sposób, aby choć trochę spowolnić chorobę. Na domiar złego zagrożony jest także najważniejszy mięsień – serce. Dodatkowym schorzeniem, które pojawiło się u 10-latka, prawdopodobnie w wyniku ogromnego stresu, jest łysienie plackowate. Chłopiec, ze względu na chorobę i osłabione serce, musi unikać nadmiernego wysiłku. Zamiast dzieciństwa wypełnionego beztroskimi zabawami z kolegami los podarował mu dzieciństwo pełne szpitali, badań i żmudnej rehabilitacji.

Paweł jest świadomy swojego stanu, ale ma tylko 10 lat i trudno jest mu się pogodzić z bolesną prawdą. Od dawna marzył o konsoli Xbox, która pozwoliłaby mu zapomnieć o ograniczeniach związanych z chorobą, zabrałaby go w świat fantazji i sprawiłaby, że jego smutna codzienność stałaby się nieco weselsza. Konsola byłaby także świetnym uzupełnieniem standardowej rehabilitacji, ogromną pomocą w zmaganiach z własnych ciałem.

Marzenie Pawła spełniło się podczas Podróży Spełnionych Fantazji, kiedy odwiedziliśmy go wraz z wolontariuszami z Kanady. 10-latek czekał na nas od rana w domu z rodzicami, ale z wrażenia nie mógł powiedzieć ani słowa. Dopiero gdy z treningu piłkarskiego wrócił starszy brat, chłopiec się rozluźnił. Rozpoczęło się otwieranie prezentów. Najpierw były zabawki i akcesoria Star Wars, które Paweł wprost uwielbia. Następnie przyszedł czas na rozpakowanie i podłączenie nowej konsoli. Udało się! Pograliśmy trochę, a potem bracia zasiedli do rozpracowania tajników upragnionego sprzętu.

Dziękujemy z całego serca wszystkim darczyńcom, dzięki którym udało się spełnić marzenie Pawła i wnieść w jego życie odrobinę radości!

Opis zbiórki

Patrzymy na nasze dzieci i zastanawiamy się, kim będą w przyszłości. Kim będzie mój mały Antoś, mój pracowity Piotruś? Inżynierem, prawnikiem, a może sławnym piłkarzem? „Pani syn będzie kaleką” – czy można być gotowym na takie słowa?

Kiedy rodzice Pawła usłyszeli straszną diagnozę, przez długi czas nie mogli w nią uwierzyć. Przecież wszyscy w rodzinie byli zdrowi, nie było żadnych przypadków schorzeń genetycznych. Jak to możliwe, że ich Pawełek zachorował? Lekarze twierdzą, że to czysty przypadek. Coś, co nie miało się prawa zdarzyć, a jednak przytrafiło się małemu chłopcu. Brutalna niesprawiedliwość losu. Na początku choroba dawała bardzo nietypowe objawy. Nikt nie wiedział, skąd u 8-latka nawracające po wysiłku fizycznym bóle brzucha. Wykonywane badania wykazały zaburzenia pracy wątroby. Rozpoczęła się wędrówka po szpitalach. Mimo podejmowania kolejnych prób leczenia, z Pawłem działo się coś dziwnego.

W szpitalu wszystko było w porządku, objawy mijały i chłopiec czuł się dobrze, ale kiedy tylko wracał do domu, jego stan po paru dniach dramatycznie się pogarszał. Historia powtórzyła się kilkukrotnie. Pawełek cierpiał, rodzice przerażeni nie rozumieli, co mu dolega, lekarze nie dowierzali… Na szczęście ktoś powiązał fakty – jest w porządku, póki chłopiec leży, jednak kiedy wraca do normalnej aktywności ruchowej, bóle wracają. Ruszyła lawina kolejnych badań, aż w końcu po wielu miesiącach padła diagnoza – dystrofia mięśniowa Beckera. Rodzina Pawełka wreszcie dowiedziała się, na czym stoi. A stoi na tykającej bombie…



Paweł Piątek
 

Dystrofia mięśniowa to dziedziczna choroba zwyrodnieniowa tkanki mięśniowej, która ulega stopniowej degeneracji, zanikaniu. U chłopca schorzenie już zdążyło poczynić znaczne spustoszenia i ciągle nieubłaganie postępuje. Spowodowało przerost łydek, problemy z wątrobą, męczliwość, ciągłe bóle mięśni i ich znaczne osłabienie. Z czasem dochodzi do niedowładów, co może nawet uniemożliwić chodzenie. Czy Pawła czeka przyszłość na wózku inwalidzkim? Na razie nikt tego nie wie… Najważniejsza jest intensywna rehabilitacja, bo leku na dystrofię nie ma. Nieustanne ćwiczenia to jedyny sposób, aby choć trochę oszukać chorobę. Na domiar złego zagrożony jest także najważniejszy mięsień – serce. Dodatkowym schorzeniem, które pojawiło się u 10-latka prawdopodobnie w wyniku ogromnego stresu, jest łysienie plackowate.

Paweł, ze względu na chorobę i osłabione serce, musi unikać nadmiernego wysiłku. Nie może brać udziału w ulubionych aktywnościach ruchowych, takich jak skakanie na trampolinie czy gra w piłkę. Zamiast dzieciństwa wypełnionego beztroskimi zabawami z kolegami los podarował mu dzieciństwo pełne szpitali, badań i żmudnej rehabilitacji. Chłopiec jest świadomy swojego stanu, ale ma tylko 10 lat i trudno jest mu się pogodzić z bolesną prawdą. Z tym, że jest inny. Z tym, że codziennie musi ćwiczyć, mimo że często jest to okupione bólem, potem i łzami. Że nie ma kolegów. Że większość czasu musi spędzać w domu. Jedyne, co obecnie sprawia mu radość to gry. Paweł marzy o konsoli xbox, która pozwoli mu zapomnieć o ograniczeniach związanych z chorobą, zabierze go w świat fantazji i sprawi, że jego smutna codzienność stanie się nieco weselsza. Konsola byłaby także świetnym uzupełnieniem standardowej rehabilitacji, ogromną pomocą w zmaganiach z własnych ciałem. Efektywną i przyjemną. Nużące ćwiczenia wzbogaci o atrakcyjne i mobilizujące gry interaktywne. Liczymy, że dzięki Waszej pomocy marzenie Pawełka stanie się rzeczywistością. Że wpłynie to na poprawę jego stanu zdrowia, samopoczucia oraz doda sił do dalszej walki!

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki