Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Walka z mukopotworem

Tomasz Żylak
Zbiórka zakończona
2 700,00 zł ( 100% )
Wsparły 102 osoby
Cel zbiórki:

zakup dobrego laptopa

Organizator zbiórki: Fundacja Dziecięca Fantazja
Tomasz Żylak
Łódź, łódzkie
mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 5 Czerwca 2016
Zakończenie: 13 Czerwca 2016

Rezultat zbiórki

Podczas lipcowej Podróży Spełnionych Fantazji odwiedziliśmy m.in. Tomka z Łodzi. Tomek ma 17 lat, ale choroba z którą musi się zmagać sprawiła, że wygląda dużo młodziej. Tomek to bardzo pozytywny chłopak, któremu nigdy uśmiech nie schodzi z twarzy. Niestety ma tylko 26% wydolności płuc i bardzo szybko się męczy. Choroba bardzo wyniszczyła jego organizm.

Marzeniem Tomka było posiadanie laptopa o dobrych parametrach. Otrzymał sprzęt dokładnie taki jaki sobie wymarzył. Oprócz tego wśród prezentów znalazły się także torba i gry. Po obejrzeniu prezentów zaczęliśmy rozmawiać i spędziliśmy razem kilka godzin. Ta wizyta była dla chłopca bardzo ważna ponieważ ze względu na poważny stan zdrowia zbyt często nie wychodzi z domu.

DZIĘKUJEMY z całego serca.

Opis zbiórki

Tomek żyje z potworem w swoim ciele – chorobą, która zżera go od środka i której nie da się pokonać. Nazywa się mukowiscydoza. Jest to nieuleczalne, bardzo ciężkie schorzenie genetyczne, polegające na zaleganiu gęstego śluzu w narządach – płucach, trzustce, wątrobie – co upośledza ich normalną pracę i wszystkie najważniejsze funkcje życiowe  –  przede wszystkim oddychanie i trawienie.


 

Mukowiscydoza prowadzi do całkowitej niewydolności płuc, co bez przeszczepu kończy się śmiercią.  Życie z mukowiscydozą to życie z wyrokiem, ponieważ nie wynaleziono na nią skutecznego lekarstwa. Można jedynie próbować spowolnić jej postęp.

Niestety w przypadku Tomka choroba rozwija się w bardzo szybkim tempie i sieje coraz większe spustoszenia. Zaatakowała kiedy miał zaledwie 2 latka i od tej pory stopniowo wyniszcza cały organizm. Na dzień dzisiejszy wydolność jego płuc wynosi jedynie niespełna 26%, przy minimalnej granicy – 30%. Jest on także dużo niższy od swoich rówieśników i ma ogromną niedowagę – w wieku prawie 17 lat waży 32 kg. Każdy dzień to żmudne liczenie kalorii, ponieważ nastolatek w swoim stanie powinien ich przyjmować 4000 dziennie. Kilka miesięcy temu lekarze podjęli próbę założenia sondy do jego żołądka, przez którą podawano by mu wysokokaloryczne płyny i specjalne odżywki, ale niestety zabieg się nie powiódł. Wystąpiło niebezpieczne niedotlenienie organizmu, a stan chłopaka był na tyle poważny, że trafił na oddział intensywnej terapii. Dodatkowo Tomek ma przewlekłe zakażenie bakterią Pseudomonas, co jeszcze bardziej upośledza jego zdrowie i naraża na dodatkowe powikłania.

Tomasz Żylak

Jakby tego było mało młodsza siostra nastolatka również choruje na mukowiscydozę, dlatego wszystkie trudy i cierpienia związane z codziennym funkcjonowaniem trzeba pomnożyć razy dwa – szpitale, kosztowne leki, inhalacje, drenaże, oklepywanie, płukanie zatok, turnusy rehabilitacyjne, specjalistyczna wysokoenergetyczna dieta. Ciężko sobie wyobrazić, z czym przyszło się zmierzyć tej rodzinie. Ich codzienność to walka o przetrwanie – walka o każdy oddech i każdy kilogram.

Tomek nie poddaje się jednak i nie ustaje w staraniach, aby jego życie trwało jak najdłużej i było jak najszczęśliwsze. Wszyscy, którzy znają chłopca wiedzą, że jest niezwykłym, wrażliwym młodym człowiekiem, który nie traci pogody ducha i dzielnie mierzy się z chorobą i innymi przeciwnościami losu. Kiedy jeszcze stan zdrowia mu na to pozwalał, był przewodniczącym szkoły i klasy, grał w piłkę nożną, pasjonował się rysunkiem i śpiewem.

Tomasz Żylak

Teraz większość czasu musi spędzać w domu; ma indywidualny tok nauczania. Właśnie dlatego marzy o laptopie z dobrymi parametrami. Komputer to coś więcej niż łatwy dostęp do rozrywki – to szansa, aby mógł poczuć się częścią grupy, rozmawiać z przyjaciółmi, udzielać się na profilach społecznościowych, być na bieżąco z nowinkami szkolnymi. Laptop umożliwiłby mu także sprawne wykonywanie prac do szkoły. Tomek jest teraz w znacznym stopniu odcięty od świata i takie wirtualne kontakty to niemal jedyny sposób, aby pokonać izolację, aby mieć możliwość otrzymania wsparcia w chwilach zwątpienia i bezsilności. Przed nim jeszcze wiele takich ciężkich chwil, dlatego liczymy, że dzięki Wam otrzyma swoje „prywatne okno na świat”, a wraz z nim powód do uśmiechu i lek na samotność.

2 700,00 zł ( 100% )
Wsparły 102 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki