Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Przed chorobą uciekam w świat bajek

Zofia Cegiełka
Zbiórka zakończona
1 902,00 zł ( 100,1% )
Wsparły 72 osoby
Cel zbiórki:

spełnienie marzenia - duży telewizor i bajki

Organizator zbiórki: Fundacja Dziecięca Fantazja
Zofia Cegiełka
Płośnica, warmińsko-mazurskie
rodzinna postępująca cholestaza wewnątrzwątrobowa - choroba Byllera
Rozpoczęcie: 2 Marca 2016
Zakończenie: 13 Marca 2016

Rezultat zbiórki

4-letnia Zosia cierpi na niewidoczną z zewnątrz chorobę Byllera – schorzenie polegające na patologicznym zastoju żółci, która dosłownie zalewa wątrobę. Dziewczynka żyje z woreczkiem, w którym zbiera się odprowadzona żółć, ale w przyszłości prawdopodobnie będzie też wymagać przeszczepu.

 

Jej codzienność znacznie odbiega od normalności. Dzieciństwo nie przypomina dzieciństwa jej rówieśników. Choroba wiąże się z dziesiątkami ograniczeń, wyrzeczeń, powikłań, poczuciem wstydu i odmienności. Zosia nigdy nie narzeka, ale trudno jej zrozumieć, czemu ona ma woreczek, a inne dzieci nie i dlaczego nieustannie musi na siebie uważać. Ponieważ schorzenie uniemożliwia dziewczynce udział w wielu dziecięcych aktywnościach i ruchowych zabawach, wymarzyła sobie zamiast tego duży telewizor, który zabierałby ją w ukochany świat bajek.

 

Wyśniony prezent, wraz z dodatkowymi niespodziankami, dotarł do niej na początku kwietnia. Radość, która namalowała się na buzi Zosi była nie do opisania. Dla niej telewizor to nie tylko zwykła rozrywka, ale sposób na odcięcie się od bolesnych doświadczeń, pożywka dla wyobraźni, lekarstwo na samotność, pocieszenie w tych trudnych chwilach, kiedy choroba staje się szczególnie dokuczliwa. Ulubione bajki dziewczynki, szczególnie Kucyki Pony, są teraz na wyciągnięcie ręki i w jednej chwili, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, zmieniają świat małej Zosi w bardziej kolorowy i radosny.

 

Dziękujemy Wam, drodzy darczyńcy, za zrealizowanie fantazji tej wyjątkowej 4-latki i wniesienie w jej życie dużej dawki uśmiechu!

 
 
 

Opis zbiórki

Zosia urodziła się z bardzo ciężką i bardzo rzadką chorobą, praktycznie niewidoczną na zewnątrz. Dziewczynka jest tak pogodna i pokorna wobec losu, że na pierwszy rzut oka niczym nie różni się od swoich zdrowych rówieśników. Niestety – to tylko pozory. Jej życie nie jest tak beztroskie, jak powinno być. Czteroletnia Zosia na każdym kroku czuje, że jest inna, ale dowody na to ukrywa głęboko pod ubrankiem. Nie chce, żeby wszyscy dookoła wiedzieli…

Dziewczynka cierpi na postępującą rodzinną cholestazę wewnątrzwątrobową. Termin ten określa zjawisko patologicznego zastoju żółci, która dosłownie zalewa wątrobę. Przypomina to sytuację wezbranej wody, napotykającej na swojej drodze tamę. Żółć i jej metabolity są zarzucane wstecz zamiast przedostać się do przewodu pokarmowego. Lekarze zaczęli coś podejrzewać, kiedy Zosia miała 4 miesiące. Świąd skóry, ból brzuszka, brak krzepliwości krwi, podwyższone próby wątrobowe – objawy narastały lawinowo. Wkrótce zdiagnozowano chorobę, ale niestety stwierdzono, że doszło już do nieodwracalnego uszkodzenia wątroby. Zanim dziewczynka skończyła dwa latka,  przeszła dwie poważne operacje ratujące życie, polegające na wyłonieniu przetoki. Od tej pory Zosia musi żyć z woreczkiem, w którym zbiera się odprowadzana żółć. To jedyna opcja, żeby na razie uniknąć przeszczepu, jednak nie wiadomo, na jak długo wystarczy to rozwiązanie.

Zofia Cegiełka

Zosia nie zna życia bez stomii, nigdy głośno się nie skarży, ale coraz więcej rozumie i coraz częściej pyta, dlaczego inne dzieci nie mają woreczka, a ona tak. Dlaczego nie może chodzić normalnie sama do przedszkola, szaleć na placu zabaw. Dlaczego ciągle musi na siebie uważać. Dlaczego każdy, kto dostrzeże woreczek, tak dziwnie na nią patrzy, czasem się z niej śmieje… Dziewczynka codziennie boryka się z uciążliwymi problemami wynikającymi z choroby, zmaga się ze swoim organizmem, dziesiątkami ograniczeń. Woreczek trzeba opróżniać praktycznie co godzinę, dlatego obok Zosi musi cały czas być mama. 4-latka już nie raz z powodu swojej odmienności doświadczyła odrzucenia, czuła wstyd, była narażona na nieprzyjemne uwagi. Mama stara się, żeby córeczka prowadziła normalne życie i miała kontakt z dziećmi, ale czasem wygląda to jak walka z wiatrakami. Nawet w przedszkolu musi być przy niej, bo nikt inny nie wymieni woreczka. Dziewczynce trzeba też podawać leki i specjalne suplementy, ponieważ choroba uniemożliwia wchłanianie niektórych witamin.

Kiedy mama Zosi mówi o jej marzeniach, łzy stają jej w oczach, bo córeczka ciągle powtarza, że najbardziej na świecie chciałaby nie mieć woreczka i być jak inne dzieci. Jak jej wytłumaczyć, że być może to marzenie nigdy się nie spełni? Odebrać nadzieję? Słowa więzną w gardle… Dlatego mama pyta Zosię, czy może marzy o czymś jeszcze. Tak. Na szczęście w 4-letniej główce jest jeszcze jedna fantazja – taka zwykła, dziecinna i co najważniejsze – możliwa do zrealizowania. Zosia chciałaby mieć w swoim pokoiku „duuuuży telewizor do oglądania bajek”. W bajkowym świecie dziewczynka czuje się najlepiej, najbezpieczniej, to dla niej ucieczka od trudów codziennego funkcjonowania. Z powodu uciążliwości choroby większość czasu spędza w domu, brakuje jej swobody, beztroskiej zabawy, kontaktów z rówieśnikami. W otoczeniu nie zawsze znajduje akceptację i zrozumienie. A gdyby tak móc jednym przyciskiem włączyć ukochaną bajkę Kucyki Pony i przenieść się w krainę fantazji, gdzie wszystko jest radosne i kolorowe, gdzie nikt nie jest samotny ani odrzucony… Wtedy długie, smutne dni stałyby się łatwiejsze do zniesienia.

Zosia mieszka w niewielkiej wiosce jedynie z mamą i starszym bratem, u którego ostatnio padło podejrzenie tej samej choroby. Rodzina nie może sobie pozwolić na spełnienie marzenia dziewczynki, dlatego to Was prosimy o pomoc i liczymy, że dzięki Wam podarujemy chorej 4-latce choć mały promyczek radości!

1 902,00 zł ( 100,1% )
Wsparły 72 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki