Kolejnej straty nie przeżyję. Pomóż mi ratować syna…

Zbiórka na cel: przeszczep komórek macierzystych
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 375 osób
11 754 zł (22,07%)

Fabian Maher, 12 lat

mazowieckie, mazowieckie

dystrofia mięśniowa Duchenne`a

Rozpoczęcie: 5 Maja 2017
Zakończenie: 31 Października 2018

Gdy urodziłam chłopca nawet nie podejrzewałam, że jego płeć okaże się przekleństwem, wyrokiem śmierci. Żyłam w błogiej nieświadomości 4,5 roku - wtedy przyszły pierwsze objawy i diagnoza, która zachwiała naszym światem. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to potwór, który okazał się być prawdziwy. Który dopadł moje dziecko i powoli je pożerał, a ja tylko mogłam być obok i bezradnie patrzeć. Teraz, gdy jest nadzieja, muszę zakasać rękawy do walki. Wróg jest silny, ale wierzę, że miłość matki i Wasza pomoc go pokonają, ratując życie mojego synka.

Fabian Maher

Dzisiaj Fabian ma 11 lat. Nasz koszmar zaczął się kilka lat temu. Synek, kiedyś pełen energii, zmienił się nie do poznania. Nie miał siły biegać, nie chciał wchodzić po schodach, trudno było go namówić nawet do chodzenia. Zupełnie tak, jakby jakaś niewidzialna siła osłabiała go od środka. Już pierwsze badania krwi wykazały, co jest przyczyną… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - wtedy na nazwa niewiele mi mówiła. Jednak internet i specjaliści szybko rozwiali nadzieję na to, że choroba nie jest poważna, że przecież można ją wyleczyć i żyć dalej szczęśliwym życiem… Nie można. Ta diagnoza to wyrok śmierci - powolnej i bolesnej. To nie tylko cierpienie mojego dziecka, ale także nasze - rodziców, którzy każdego dnia patrzą, jak ich dziecko powoli znika.

Dystrofia, na którą choruje Fabian to najbardziej powszechna i ostra postać choroby. Jest spowodowana wadą genetyczną, która uniemożliwia produkcję białka zwanego dystrofiną. Bez dystrofiny mięśnie są słabe i ulegają uszkodzeniu. W miarę upływu czasu zniszczenia są coraz większe i organizm nie jest w stanie ich naprawić, co powoduje postępującą niepełnosprawność. Choroba dotyka tylko chłopców. Fabian ma starszą siostrę, która jest okazem zdrowia. Może gdybym wcześniej wiedziała, że w mojej rodzinie jest ten przeklęty gen… no właśnie co? Co bym zrobiła? Przecież płci dziecka nie da się zaplanować. Może wtedy w ogóle nie zdecydowałabym się na dziecko? Teraz trudno mi sobie wyobrazić, jak wyglądałoby moje życie bez dzieci. One są największą radością mojego życia, jego sensem i celem… 

Fabian Maher

Byłam jeszcze bardzo mała, gdy zmarł mój brat. Miał tylko 16 lat. Wiedziałam, że chorował i umarł, tylko tyle. Pamiętam rozpacz rodziny, krzyk mojej mamy… Tak bardzo się boję, że teraz mnie spotka ten los. Los matki, która musi pochować własne dziecko. O tym, na co umarł mój brat, dowiedziałam się dopiero po diagnozie synka, gdy zaczęłam szukać przyczyny i podobnych przypadków w mojej rodzinie. Wtedy, 40 lat temu, nie było nawet wiadomo, jak leczyć czy opóźniać rozwój choroby. Dzisiaj na szczęście wiemy więcej. Od chwili diagnozy intensywnie rehabilitujemy synka, leczymy go także sterydami. To jedyne dostępne dzisiaj metody, które jednak nie pomagają…

Dzisiaj choroba mojego syna jest nieuleczalna. Cały czas żyjemy nadzieją, że medycyna wynajdzie lek, który zatrzyma chorobę. Który pozwoli mojemu dziecku żyć… Codziennie wstaję i zastanawiam się, jakie spustoszenia poczyniła już w organizmie synka. Jeszcze rok temu Fabian chodził. Wtedy złamał nogę… od tego czasu porusza się na wózku inwalidzkim. Czasami próbuje jeszcze wstać, ale z moją pomocą zrobi maksymalnie 5 kroków i opada z sił, jakby przebiegł maraton. Mimo postępującej niepełnosprawności cały czas wierzy, że jeszcze będzie chodził, że choroba się cofnie… 

Fabian Maher

Nie poddam się, póki w moim synku tli się życie, a we mnie nadzieja! Jest szansa - komórki macierzyste, eksperymentalna terapia. Tylko dzięki niej synek będzie mógł doczekać dnia, w którym wynajdą lek, w którym wyzdrowieje. Przeszczepione zdrowe komórki zastąpia te uszkodzone, co spowolni postęp choroby. Lekarze są dobrej myśli, a ja mam nadzieję, że choroba nie tylko się zatrzyma, ale także cofnie! 

Jak można się domyślać, terapia nie jest refundowana, a jej koszt jest ogromny. Ostatnio oglądałam w telewizji jakiś program, w którym milionerzy chwalili się butami za czterokrotność ceny życia mojego syna… Nigdy nikomu nie zazdrościłam, wystarczyło mi tyle, ile miałam - kochająca rodzina, bezpieczny dom. Pieniądze nie były potrzebne do szczęścia. Teraz jednak żałuję, że nie jestem milionerką. Że nie mogę sprzedać kilku par butów i uratować mojego syna i innych dzieci. Mojego brata nie mogłam uratować, ale mogę walczyć o swoje dziecko. Dlatego stoję dzisiaj przed Wami i błagam o ratunek dla Fabianka - jesteście jego i moją ostatnią nadzieją...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 375 osób
11 754 zł (22,07%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość