Przeżył na przekór wyrokom lekarzy! Teraz Filip walczy o wzrok i słuch...

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 361 osób
24 229 zł (101,51%)
Zbiórka na cel
Konsultacja w szpitalu w Bostonie dotycząca ratowania wzroku i słuchu Filipka

Filip Banyś, 3 latka

Olkusz, małopolskie

Retinopatia, skrajne wcześniactwo, dysplazja oskrzelowo-płucna, przepuklina pachwinowa lewostronna

Rozpoczęcie: 19 Lipca 2019
Zakończenie: 23 Sierpnia 2019

Wczesny poród i jeden z bliźniaków, któremu nikt nie dawał szans. Wiele razy na przekór wszystkiemu podejmował walkę. Teraz otacza go ciemność i cisza… Nie mogę pozwolić, by zapadał się w swoim świecie. Pomocy!

Kiedy dowiedziałam się, że pod sercem noszę bliźniaki nasze szczęście było ogromne. Niestety, trwało bardzo krótko. Moje 25 tygodni beztroskiej ciąży i planowania przyszłości. A później, zupełnie niespodziewana diagnoza lekarza: coś jest nie tak. Czułam się nieźle, po pierwszych 3 miesiącach postrzeganych jako ryzykowne, byłam przekonana, że wyszliśmy na prostą. Kiedy lekarz zauważył pierwsze nieprawidłowości, włączono kolejne leki. Miały być dla nas zabezpieczeniem. Byłam pod stałą opieką lekarza. A jednak to było za mało. Stan wciąż się pogarszał… W 27 tygodniu ciąży trafiłam do szpitala. W 28 podjęto decyzję o rozwiązaniu ciąży. 

Filip Banyś

Nie mogłam zobaczyć moich maluszków po porodzie. Zostały zabrane, by lekarze mieli szansę ratowania ich życia. Kiedy powoli zaczęłam dochodzić do siebie, lekarze powiedzieli mi, że dzieci nie przeżyją. Najbliższe godziny miały być decydujące. Kilka godzin później, kiedy po cichu modliłam się o siłę i życie dla moich dzieci, przyszła pani doktor z oddziału i kazała mi powtarzać za sobą przerażające słowa: “moje dzieci nie przeżyją”. Nie wierzyłam. Te słowa nie mogły mi przejść przez gardło. Przecież oni żyją i chociaż nie ma ich przy mnie, na pewno walczą. Łzy leciały mi ciurkiem po policzkach. Miałam ochotę krzyczeć, chociaż byłam zupełnie wykończona. 

Chłopcy zostali przewiezieni do innego szpitala. Przez półtora tygodnia oglądałam ich wyłącznie na ekranie telefonu męża, który odwiedzał ich regularnie. Serce ściskało się na samą myśl, że są sami. Kiedy zobaczyłam ich na żywo po raz pierwszy, kolana się pode mną ugięły. To moje waleczne maluchy, które zrobiły wszystko, by przeżyć. Kolejne miesiące dyktowane codziennymi wizytami. Przysługiwało nam dokładnie 30 minut. Ani minuty więcej. I choć nienawidziłam tego, że nasz czas odmierzany jest tak skrupulatnie, z drugiej strony każde “spotkanie” przez szybę inkubatora było dla mnie jak nowa energia.

Filip Banyś

Filip od początku był w trudniejszej sytuacji. Nie miał własnego oddechu, przez ponad 2 miesiące był intubowany. Kolejne miesiące niewiele zmieniały, walka trwała. Później przyszedł czas na operacje - dokładnie 6 zabiegów następujących jeden po drugim. Narkoza, intubacja, niekończące się obciążanie organizmu. I kolejne sytuacje, w których lekarze mieli pewność, że kolejna noc i dzień będą dla naszych dzieci ostatnim… 

Filip powoli rośnie, a mimo tego, że niedawno skończył 2 latka, waży zaledwie 7 kilogramów. Do roczku wyłącznie leżał, nic więcej. Nie wyciągał rączek po zabawki, niewiele się ruszał. Nie wodził wzrokiem za nami ani przedmiotami, nie słyszał mojego wołania. Miałam wrażenie, że żyje we własnym świecie, odporny na wszelkie bodźce… Dopiero niedawno zaczął uczyć się nowych umiejętności. Przekręcanie, pierwsze kroki, niepewne ruchy. Uczył się własnego ciała. Niestety, to nie jest w pełni sprawne. Podczas ostatniej tomografii lekarz stwierdził, że jedno oczko Filipa jest nie do uratowania, zauważono zwapnienia, odbierające możliwość widzenia już na zawsze. Drugie, sprawniejsze, odbiera bodźce, ale nikt nie jest w stanie stwierdzić, co dokładnie widzi i jak widzi. To bardzo utrudnia możliwości ewentualnego leczenia.

Pierwsze kroki Filipa były w domu wyjątkowym wydarzeniem, ale synek sprawnie porusza się tylko po domu. Kiedy jest na znanym gruncie, śmiało stąpa pomiędzy znanymi przeszkodami, które omija każdego dnia. Niestety, każde wyjście i próby chodzenia poza domem kończą się zderzeniem ze ścianą albo inną przeszkodą. Jest mi bardzo ciężko patrzeć, jak wiele prób kończy się niepowodzeniem. Podobnie ze słuchem, Filip korzysta z aparatów słuchowych, ale słyszy wyłącznie wtedy, kiedy w pokoju jest absolutna cisza. W innym przypadku nie wie, że z zewnątrz dobiegają słowa kierowane do niego.

Za radą innych rodziców postanowiliśmy szukać pomocy za granicą. Dokumentacja Filipa została przesłana do kliniki w Bostonie. Dostaliśmy informację o kwalifikacji na badania, a wraz z nią kosztorys, który na chwilę zatrzymał nas na drodze do spełnienia marzeń o prawidłowej diagnozie. Dostaliśmy mnóstwo wsparcia, to dzięki innym dowiedzieliśmy się gdzie szukać pomocy. Wasza pomoc to nasza nadzieja na przyszłość dla mojego synka. Na to, by po raz kolejny udowodnić, że nie ma rzeczy niemożliwych. 

Choroba i walka o życie chłopców wiele mnie nauczyła - pokazała, że priorytety mogą się zmienić w ciągu sekundy. Każdy ich uśmiech sprawia, że podnoszę się z kolan i znów mam siłę do walki. Moje dziecko ma szansę na prawidłowe leczenie. To dla niego i całej naszej rodziny jak los wygrany na loterii. By za kilka miesięcy albo lat Filipek mógł bez przeszkód bawić się ze swoim bratem Kacperkiem...

Ładuję...

23,66 zł

Adquesto

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 361 osób
24 229 zł (101,51%)