Nie mogę już patrzeć jak mój synek cierpi

Mój synek miał nie żyć, a właśnie mija 14 rok, jak jesteśmy razem. Gdy byłam z nim w ciąży, pozostawał bezpieczny i nic mu nie groziło. Cieszyłam się i odliczałam dni do czasu, aż się poznamy. Teraz żałuję tej niecierpliwości, bo gdyby udało się donosić ciążę, nasze życie byłoby inne.

Filip przyszedł na świat w 6 miesiącu, ważąc tyle, co torebka cukru. Aby mógł widzieć, słyszeć i oddychać przeszedł trzy skomplikowane operacje. Lekarze heroicznie walczyli o to moje maleństwo, a ja bezradnie się przyglądałam. Zaraz po porodzie Filipek trzy razy przestał oddychać. Moje dziecko trzykrotnie umarło i tyle samo razy lekarze sprowadzali je na świat. Modliłam się o szczęśliwe zakończenie, o to, by móc trzymać synka w ramionach jak inne matki, o to, by jego malutki organizm zechciał przy mnie zostać. Okrutny kompromis zakończył te ciężkie chwile. Mój synek przeżył, ale wylewy wewnętrzne do mózgu zostawiły ogromne spustoszenie.

Od tej chwili wiedziałam, że być może nie pójdzie ze mną na spacer o własnych siłach, nie powie samodzielnie, że mnie kocha, ale mimo wszystko będę już spokojna, widząc, jak zasypia obok mnie, będę mogła się uczyć potrzeb, zachowań, emocji mojego dziecka, które po prostu miało mniej szczęścia.

Jak wygląda nasze życie teraz? Dzieli się ono na trzy obszary. Pierwszy to ten, za który jesteśmy wdzięczni. Każdego ranka myślę o tym, że Filipka mogło ze mną nie być i wtedy doceniam to, co mam, cieszę się, że możemy na siebie spoglądać, uśmiechać się do siebie, przytulać. Drugi obszar to ten ogromny żal, o to, że choroba odebrała nam tak wiele wspólnych chwil, że jej piętno będzie towarzyszyło nam każdego dnia do końca życia, że tyle straciliśmy. Żal za tym, co mogło być, gdyby 14 lat temu wszystko potoczyło się inaczej.

Od tamtego czasu nasze życie definiują takie terminy jak dziecięce porażenie mózgowe, niedowład czterokończynowy, retinopatia wcześniacza. Filip nie siedzi, nie chodzi, jest dzieckiem niedowidzącym. W końcu trzecia i zarazem najważniejsza część naszego życia — walka! Walczymy od 14 lat o zdrowie, siły, o mniejszy ból, większą sprawność, ale przede wszystkim o godność, która bezpośrednio wiąże się z jakością życia. Spastyka to nasz wróg numer jeden. To ona zabrała Filipkowi szansę na normalne życie, to ona sprawia, że budzi się kilka razy w ciągu nocy z płaczem, gdy skręcone nóżki generują okrutny ból nie do wytrzymania. Czy jest na to sposób? Synek przeszedł już trzy operacje ortopedyczne, a we wrześniu czekają go następne. Tak częste pobyty w szpitalu, mocno ograniczają możliwości rehabilitacji i rozwoju intelektualnego Filipka.

Dlatego tak ważny jest sprzęt, który umiejętnie wykorzystany odsunie od mojego dziecka, ból, poprawi jakość życia, wyrwie z poczucia bezradności. Na co dzień mój synek uczęszcza do szkoły specjalnej, gdzie ma zajęcia z pedagogiem, logopedą i rehabilitantem. Uwielbia się uczyć, ćwiczyć i być w centrum zainteresowania. Chce wszystkim wokół udowodnić, że mimo braku sprawności fizycznej i mowy, rozumie, ma swoje potrzeby i pragnienia. Z dumą wskazuje odpowiedzi i zadaje pytania na piktogramach. Potrafi dokonywać wyborów i podejmować decyzje. Gdy jest doceniany i chwalony, z radości omal nie wyskakuje z wózka.

Kolejnym bardzo ważnym etapem w rozwoju Filipka jest zakup specjalistycznych urządzeń z oprogramowaniem  — Warnkego, Neuroformy oraz Biofeedback'a w celu rozwoju i treningu mózgu. Dzięki nim synek będzie potrafił w przyszłości samodzielnie porozumiewać się, nie tylko z najbliższym otoczeniem, ale również z nauczycielami, terapeutami czy rówieśnikami. Chcemy pokonać wszystkie bariery w porozumiewaniu się. Marzymy, by Filipek zaczął się komunikować samodzielnie, bez pośredników, by stał się niezależny.

Po 14 latach walki o każdy najmniejszy postęp wiemy, że dłużej sami nie damy rady. Koszty urządzeń, które przywrócą Filipka światu i otworzą przed nim ogromne możliwości, są zbyt duże dla naszej rodziny.

Prosimy o to by każdy, kto na chwilę zatrzyma się nad tą historią, uwierzył w to, że wspólnymi siłami uda nam się nawiązać lepszy kontakt, że uda nam się wydostać tego dzielnego chłopca z niewoli, jaką jest dla niego ciało.