27 Stycznia 2021, 12:00
Wciąż walczymy o Filipka! Pomocy!
Kochani,
musimy się bardzo spieszyć. SMA nie czeka i każdego dnia pokazuje nam, kto tu rządzi... Dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie. Każda przekazana przez Was złotówka przybliża nas do upragnionego celu, który jednak wciąż jest dla nas równie niedostępny jak szczyt K2 zimą. Wiemy, że da się go zdobyć, ale droga przed nami długa i wyboista. Prosimy, musicie nam pomóc...
Nasz Filipek przed świętami Bożego Narodzenia przyjął czwartą dawkę leku refundowanego w Polsce. Codziennie uczęszczamy z synem na rehabilitację i ćwiczymy w domu, żeby choroba nie odebrała już nic więcej. Niestety, mimo wspólnej ciężkiej pracy, Filipek nadal nie jest w stanie sam utrzymać główki. Znacznie utrudnia mu to jedzenie, dlatego musi otrzymywać same wodniste pokarmy.
W 7. miesiącu życia nasz synek waży zaledwie 5,5 kg. To jest dramatycznie niski wynik. Różnice pomiędzy nim, a rówieśnikami stają się coraz bardziej widoczne. Filipkowi ciężko podnosić rączki i nóżki, bardzo szybko się męczy. Jego słabe ciało tak bardzo potrzebuje lekarstwa, które mu pomoże.
Nasze maleństwo w dalszym ciągu ma problemy z oddychaniem i musi być prawie cały czas wentylowany przez respirator, który poprawia wydolność jego płuc i ułatwia oddychanie. Niestety Filipek nie ma czasu. Choroba nie czeka i nie odda tego co już zabrała. Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie, zrozumienie, życzliwość i okazane wsparcie. Bardzo prosimy o pomoc w zebraniu brakujących jeszcze 7 milionów...
Rodzice Filipka
RATUNKU! PILNIE POTRZEBNA POMOC DLA FILIPKA!
W momencie pisania tych słów mija mniej więcej 48 godzin, od kiedy wiemy, że nasz 3-miesięczny synek jest chory na śmiertelnie niebezpieczną chorobę. Jeszcze kilka dni temu mieliśmy nadzieję, że będzie zdrowy, a niepokojące objawy wkrótce okażą się jedynie przykrym wspomnieniem. Nic z tego… Badanie genetyczne dało jednoznaczny wynik: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Diagnoza najstraszniejsza z możliwych. Jeszcze tego samego dnia dowiedzieliśmy o terapii genowej określanej mianem najdroższego leku świata, a już dzisiaj mamy zbiórkę na siepomaga i prosimy Was o pomoc. Musimy nagle w ciągu kilku tygodni zdobyć ponad 9 mln zł, żeby ratować Filipka...
Od 3 miesięcy ten maleńki, przeuroczy bobas jest całym naszym światem, a los zechciał, że teraz cały świat musi poznać jego dramatyczną historię. Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży, w różny sposób myślałam o tym, co nas czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące. Czytałam o rozwoju dziecka - o tym, kiedy zacznie się obracać samodzielnie na brzuszek, kiedy zacznie chodzić “na czworaka”, kiedy postawi swój pierwszy krok. SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć…
Po 6 tygodniach pojechaliśmy na szczepienia i wtedy pani doktor zwróciła uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe u Filipka. Żaden rodzic nie chce usłyszeć słów niepokoju od pediatry, ale ta alarmowa lampka, która się wtedy zapaliła, pomogła nam bardzo szybko poznać diagnozę, nie tracąc czasu i umierających neuronów…
SMA na tym, niestety polega. To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc.
Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu. Alex, Tosia, Kacperek, Mia… Ich rodzice wiedzą, jak bardzo przeraża diagnoza, którą słyszysz od lekarki. Widok twojego dzieciątka, które z dnia na dzień traci siły i nabyte umiejętności. Jak trzeba się spieszyć, żeby zdążyć z podaniem terapii genowej na czas. I jak bardzo nie wiesz, co zrobić, kiedy dowiadujesz się, że to wszystko kosztuje ponad 9 milionów złotych…
Musimy poruszyć niebo i ziemię. Od miesiąca synek uczęszcza na rehabilitację, żeby nadrabiać to, co choroba już zdążyła zabrać. Wkrótce rozpocznie też leczenie refundowanym w Polsce lekiem, który trzeba przyjmować bolesnymi zastrzykami w kręgosłup. To jednak nie działa na przyczynę, jaką jest brak odpowiedniej kopii genu, a na skutki. Dlatego konieczna jest terapia genowa i Wasza pomoc. Pomoc wielkiej armii dobrych serc, które zechcą z nami ratować Filipka. Tylko to się teraz dla nas liczy...
Weronika - mama
---
Możesz pomóc, biorąc udział w LICYTACJACH
