Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

RATUNKU❗️Krytycznie mało czasu na uratowanie życia Filipka!

Filipek Zeniuk
Zbiórka zakończona
254 228,00 zł ( 100,17% )
Wsparło 8157 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0132639 Filipek
Cel zbiórki:

Poród i operacja serca w Linz

Filipek Zeniuk, 4 miesiące
Szczecin, zachodniopomorskie
HRHS, zespół Ebsteina, VSD, ASD i PA + mutacje punktowe genu ASH1L
Rozpoczęcie: 25 Maja 2021
Zakończenie: 7 Sierpnia 2021

Rezultat zbiórki

Mama Filipka wyjechała pod koniec sierpnia do Linz, gdzie chłopczyk przyszedł na świat. Poród przebiegł sprawnie.

Niestety podczas zabiegu cewnikowania okazało się, że Filip nie ma dodatkowego krążenia (tzw. MAPCA) oraz niespodziewanie zamknął się przewód tętniczy Botalla, utrzymujący krążenie z życia płodowego. Stan Filipka się załamał, przez co lekarze musieli go podłączyć pod ECMO i pilnie operować jego serce (robiąc mu zespolenie)!

Aktualnie Filipek przebywa na OIOMie i powoli dochodzi do siebie. Dzięki Wam trafił w ręce najlepszych specjalistów! Walka dopiero się zaczęła. Trzymajcie kciuki za Filipka i jego bliskich!

Aktualizacje

Zmiana leczenia – ważne informacje!

Niestety już teraz wiemy, że nie zdążymy zebrać niezbędnych środków na opłacenie porodu i operacji serca w Filipka w Genewie. Dlatego też musieliśmy podjąć decyzję o zmianie sposobu leczenia naszego nienarodzonego synka.

Wada serca w postaci Zespołu Ebsteina, z którą urodzi się Filipek, jest skutecznie leczona w Pittsburgu, u prof. Silvy. Przeprowadza się tam dwuetapowo operację w kierunku uzyskania korekty anatomicznej i pozostawienia dwóch komór sprawnych.

Prof. Silva opracował swoją jedyną na świecie metodę leczenia tej wady serca. W Polsce natomiast jedyne leczenie, jakie jest nam proponowane, to serce jednokomorowe, a więc operacja paliatywna.

Niestety cena, jaką Pittsburg podał za przeprowadzenie dwóch etapów operacji, jest astronomiczna – to 3 500 000 dolarów! Nie mamy takich pieniędzy i nie będziemy w stanie ich zdobyć, szczególnie w tak krótkim czasie...

Filipek Zeniuk


Dlatego też zdecydowaliśmy się na operację serca Filipka w Linz. Tam zaproponowano nam, że zrobią pierwszy etap operacji po znacznie niższej cenie, niż w USA. Drugi etap synek będzie mógł przejść tylko w USA. 

Gdy wiedzieliśmy już, że nie uda nam się na czas uzbierać pieniędzy na operację w Genewie, zaczęliśmy szukać ośrodka, który podejmie się choć rekonstrukcji tętnic płucnych i zrobi zespolenie w sercu, dając Filipkowi trochę czasu na uzbieranie środków do leczenia w Pittsburgu.

Jest to tylko pomost do dalszego leczenia, jednak niezbędny, żeby mógł przeżyć.

Zmienia się zatem cel i kwota zbiórki. Bardzo prosimy Was o pomoc, byśmy zdążyli uzbierać na operację serca Filipka w austriackim Linz! To dla naszego synka jedyna nadzieja na serce dwukomorowe w przyszłości, na ocalenie jego życia i sprawienie, że będzie mogło być długie i szczęśliwe!

Rodzice

Krytycznie mało czasu, by ocalić malutkie życie Filipka❗️ Potrzebna pełna mobilizacja!

Zrozpaczona matka błaga o ratunek dla swojego nienarodzonego dziecka!

"Byśmy zdążyli, na zbiórkę codziennie powinno wpływać 22 tysiące złotych... To jest właściwie nierealne do osiągnięcia... Ale może jak uda nam się nagłośnić zbiórkę, to damy radę...

Nie wyobrażam sobie, że to małe serduszko może przestać bić. Dociera do mnie, że możemy nie zdążyć..."

Porodu nie można przełożyć, czas dramatycznie ucieka, a kwota do zebrania wciąż jest gigantyczna!

Udostępnij zbiórkę. Powiedz o niej choć jednej osobie
– tylko to daje nadzieję, że Filipek urodzi się i przejdzie operację serca w miejscu, gdzie ma największe szanse przeżycia... Bez Ciebie się nie uda!

Opis zbiórki

Tylko poród i operacja za granicą dają Filipkowi nadzieję! Potrzebna pomoc!

Porodu nie można przełożyć! Maleńki Filipek urodzi się z krytyczną wadą serca. Trwa dramatyczna walka z czasem! Odpowiedź przyszła z kliniki w Szwajcarii. Cena za poród i operację ratującą życie chłopca wynosi ponad milion złotych! Rodzice i starszy brat Filipka – Olaf – błagają o ratunek!

"Filipek jest naszym drugim synem, zaplanowanym i wyczekiwanym przez nas i starszego brata. Do ciąży przygotowaliśmy się obydwoje, odpowiednie suplementy, zdrowszy styl życia, podstawowe badania. Bardzo cieszyliśmy się kiedy test ciążowy wyszedł pozytywny. Potem zrobiłam badania z krwi, które potwierdziły ciążę. Wszystko działo się przed świętami Bożego Narodzenia, nie mogłam wymarzyć sobie lepszego prezentu. 

Na początku stycznia poszłam do ginekologa, aby potwierdzić, że wszystko jest w porządku. Lekarz poinformował mnie, że zarodek zagnieździł się prawidłowo i serduszko już bije. W tamtym momencie nic więcej nie potrzebowałam, spokojnie robiłam zlecone badania i oczekiwałam kolejnych badań USG. Pierwsze badania prenatalne miałam wykonane 18.02.2021. Ryzyko wad genetycznych wyszło znikome, a USG wskazywało na to, że dziecko rozwija się prawidłowo. Zaniepokoiło mnie jednak szybsze tętno dziecka, które wyszło trochę poza ustaloną skalę. 

Filipek Zeniuk

Nie dawało mi to spokoju i w związku z tym umówiłam się na echo serca płodu, które miało miejsce 18.03.2021. Poszłam na badanie sama, ponieważ ze względu na pandemię, nikt nie mógł mi towarzyszyć. Myślałam, że badanie to tylko formalność, która rozwieje głównie moje obawy, ale diagnoza lekarza sprawiła, ze czas stanął na chwilę w miejscu... 

Siedziałam i słuchałam tego co mówi lekarz, ale nie do końca wierzyłam w to, co się dzieje. Tłumaczył mi, ze dziecko ma poważną, złożoną i nieuleczalną wadę serca (HRHS - serce jednokomorowe i atrezja zastawki pnia płucnego), że będę musiała rodzić w specjalistycznym szpitalu, ponieważ dziecko będzie wymagało operacji po urodzeniu. 

Podczas wizyty nie uroniłam łzy, ale kiedy wyszłam z gabinetu, nie potrafiłam opanować smutku i płaczu… To było jak cios w serce. W domu powiedziałam o tym tacie Filipka i rodzinie. Mimo szoku nie poddaliśmy się.

Zaczęliśmy szukać w Internecie informacji na temat wady naszego synka. Niestety rokowania były przerażające... Baliśmy się, że stracimy nasze dziecko tuż po porodzie lub będziemy patrzeć, jak cierpi, a jego życie będzie ograniczać się tylko do szpitala... 

Filipek Zeniuk

Na szczęście, dzięki historiom rodziców dzieci z podobnymi wadami, znaleźliśmy światełko w tunelu, które daje dużą nadzieję na całkiem normalne życie dla naszego dziecka! Powoli wszystko w naszym życiu wracało do normalności, pogodziliśmy się z diagnozą i zaczęliśmy działać w kierunku znalezienia najlepszego ośrodka. 

Kiedy wydawało się, że wszystko idzie w dobrą stronę, 09.04 otrzymaliśmy wyniki z amniopunkcji: „DELECJA W GENIE ASH1L, KTÓRA KORELOWANA JEST ZE SPEKTRUM AUTYZMU I NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ”. Nie spodziewaliśmy się takiego wyniku, przecież jesteśmy zdrowi i młodzi... 

To był kolejny cios, który zmiótł nas z powierzchni ziemi... Zadawaliśmy sobie pytanie „dlaczego my?”, zupełnie nie wiedzieliśmy, co nas czeka, żaden genetyk nie był w stanie nam pomóc ze względu na to, że nasze dziecko jest jedną z kilku osób na świecie z tą zmianą! Nie wiemy, czy mutacja ulegnie ekspresji, a jeśli ulegnie, to w jakim stopniu. 

12 kwietnia miałam wykonane echo serca w Warszawie, które potwierdziło zarośnięcie zastawki płucnej i pnia płucnego. Dodatkowo wyszła wada zastawki trójdzielnej i podejrzenie ubytku w przegrodzie międzykomorowej. Okazało się, że prawa komora urosła i serce jest prawidłowych rozmiarów, co daje szanse na utrzymanie serca dwukomorowego! 

Filipek Zeniuk

W Katowicach natomiast uważają, że nasza wada idzie w kierunku zespołu Ebsteina… Mimo tych strasznych diagnoz nauczyłam się znów cieszyć ciążą. Jesteśmy gotowi walczyć o naszego maluszka, choć wiemy, że czeka nas długa i ciężka droga do przebycia. Filipek rośnie oraz rozwija się prawidłowo i na ten moment, poza sercem, nie ma żadnych zastrzeżeń. 

Nadzieję dla Filipka daje poród i operacja w zagranicznej klinice. Staramy się o kwalifikację i kosztorys. W Polsce leczenie, jakie nam zaproponowano, to leczenie paliatywne, prowadzące do serca jednokomorowego. Historie dzieci wyjeżdżających za granicę pokazały, że poza granicami Polski leczą takie wady serca, a efekty są bardzo dobre i serce jest leczone w postaci dwukomorowej, co daje dziecku szansę na długie i szczęśliwe życie!

Niestety, nie wystarczy nam oszczędności, by samodzielnie pokryć koszty leczenia zagranicznego. Filipek będzie wymagał leczenia wieloetapowego, regularnej rehabilitacji oraz specjalistycznych badań genetycznych po porodzie. Z tego powodu, już teraz rozpoczynamy zbiórkę środków, aby zdążyć przed jego narodzinami i bardzo prosimy o ratunek! Bez Was nie zdążymy..."

Rodzice

Filipek Zeniuk

➡️ Licytacje dla Filipka

➡️ Strona na FB - Filipkowe SERCE

Media o zbiórce:

radioszczecin.pl - Ratujmy Filipka. Potrzeba 1 mln zł [WIDEO, ZDJĘCIA]

Filipek Zeniuk

szczecin.tvp.pl - Filipek ma chore serce. Pilnie potrzebny milion złotych

Filipek Zeniuk

254 228,00 zł ( 100,17% )
Wsparło 8157 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0132639 Filipek
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki