PILNE❗️Śmiertelnie chory Filipek potrzebuje najdroższego leku świata... Ratunku!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
3 dni do końca
Wsparło 216 179 osób
6 971 837 zł (78,94%)
Brakuje jeszcze 1 859 728 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0073981 Filipek
Zbiórka na cel
terapia genowa w walce z SMA

Filipek Łukaszuk, 21 miesięcy

Bielsk Podlaski, podlaskie

SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 14 Lipca 2020
Zakończenie: 16 Kwietnia 2021

23 Marca 2021, 10:49
BARDZO PILNE❗️Zostały ostatnie 3 kilogramy... Ratunku, to ostatni moment!

Droga ciociu, kochany wujku Filipka,

Nasza walka o lek dla Filipka trwa już 9 miesięcy… Jest ciężko, chwilami nawet bardzo. Najpierw diagnoza, śmiertelna choroba, szok i rozpacz, a potem pandemia, która bardzo utrudnia zbiórkę…

Terapia genowa powinna być już podana dawno temu. To jest najgorsze… Filipek rośnie, choroba rozwija się razem z nim. Synek waży już 10,5 kg… A to oznacza, że do granicy podania leku zostały TYLKO 3 kilogramy!

Filipek Łukaszuk

Ścigamy się nie tylko z okrutną chorobą, która codziennie zabiera coś naszemu synkowi, ale i z czasem… Naprawdę bardzo boimy się, że nie zdążymy. Czas mija, a razem z nim nadzieja i naprawdę ogarnia nas rozpacz, bo tu chodzi o życie naszego jedynego dziecka…

Dziękujemy Ci za wszystko i błagamy – nie zostawiaj Filipka. On tak bardzo Cię potrzebuje, swoją wspaniałą ciocię, wujka, który walczy o jego życie i zdrowie…

Błagamy, pomóż nam!

Beata i Adam, rodzice Filipka

Pokaż wszystkie aktualizacje

22 Lutego 2021, 10:12
BARDZO PILNE❗️Czas Filipka się kończy... Błagamy o ratunek!

Kochany wujku, droga ciociu naszego synka!

Mamy dla Ciebie dwie ważne wiadomości. Dobrą i złą…

Zacznijmy od dobrej – przekroczyliśmy szósty milion! Z Twoją pomocą jesteśmy coraz bliżej tego, by Filipek dostał upragniony lek… Co więcej – kwota do zebrania zmniejszyła się o ponad 400 tysięcy złotych! Tyle udało nam się uzbierać w „Sprawie dla Reportera”… Staramy się poruszyć niebo i ziemię, by ratować naszego synka.

Zła to taka, że Filipek już naprawdę nie ma czasu… Lek powinien być podany na już…

Filipek Łukaszuk

Synek porusza się na wózku inwalidzkim… Jego nóżki leżą bezwładnie, od pasa w dół w zasadzie się nie rusza. Położony na brzuszku nie przewróci się, sam nie usiądzie… Nie ma po prostu siły. Lek powinien być podany jak najszybciej!

Filipek dużo mówi, a jego „mama”, „tata” i ten ufny, piękny uśmiech dają nam siłę do walki… Dziękujemy Ci za wszystko, za Twoje wsparcie. Jeszcze raz prosimy o ratunek… Jesteśmy tak blisko, a zarazem tak daleko, a Filipek naprawdę nie ma już czasu…

Rodzice Filipka - Beata i Adam

13 Stycznia 2021, 11:53
BARDZO PILNE❗️Potrzebna pełna mobilizacja, by uratować Filipka!

Powiedzieć, że mamy mało czasu, to nadużycie – my nie mamy już go wcale…

Umieramy ze strachu, bo naprawdę boimy się, że nie zdążymy… Zbiórka zwolniła, a Filipek jest coraz starszy, coraz cięższy. Waga graniczna do podania leku to 13,5 kg… Filipek waży już niewiele mniej. Jeśli nie wydarzy się cud, raz na zawsze stracimy swoją szansę…

Filipek Łukaszuk

Nasz synek uśmiecha się do nas… Odwzajemniamy uśmiech, choć serca nam krwawią z tej bezsilności… Gdzie jeszcze szukać ratunku dla niego? Codziennie, gdy on śpi, my płaczemy. Ostatnio musieliśmy kupić wózek inwalidzki. Nie tak to miało być… Nie tak. Łzom nie było końca…

Dziękujemy Ci za wszystko, za całą Twoją nieocenioną pomoc. Codziennie mówimy Filipkowi o tych wszystkich wspaniałych ludziach, którzy walczą o jego życie. Prosimy, błagamy… Kto to czyta... Pomóż nam ratować naszego najdroższego Filipka. Jesteś naszą ostatnią nadzieją…

14 Grudnia 2020, 11:00
PILNE❗️Filipkowi kończy się czas... Błagamy o cud!

Kochani,

Jest grudzień… Czas świątecznej magii, czas cudów… My walczymy o ten najważniejszy cud – lek dla naszego śmiertelnie chorego synka. Cud, którego nie sprawimy bez Waszej pomocy…

Martwimy się strasznie, bo Filipek jest coraz większy, cięższy… Czas ucieka nieubłaganie. Granica podania leku to 13,5 kg… Lek powinien być podany na już… Tylko wtedy ma szansę zadziałać! Prosimy o pomoc, już tak trudno ukryć łzy…

To był bardzo ciężki rok… Diagnoza, szok i rozpacz… Potem pandemia, która sprawiła, że walka o zdrowie i życie naszego synka stała się jeszcze bardziej dramatyczna… Zbiórka idzie bardzo powoli… W takim tempie nie mamy szans na powodzenie :( Jest ciężko, bardzo. Tak bardzo się boimy, że nie zdążymy…

Dziękujemy za wszystko, za całą dotychczasową pomoc. I błagamy, jeśli tylko możesz – podaruj naszemu synkowi na Święta najpiękniejszy prezent: ratunek… POMÓŻ NAM!

12 Października 2020, 09:54
PILNE❗️Dramatycznie mało czasu na ratunek... Błagamy o Twoją pomoc!

Nasz synek Filipek jest śmiertelnie chory… Walczy z SMA, rdzeniowym zanikiem mięśni, a my walczymy z czasem… Mamy go już dramatycznie mało!

W piątek doszły do nas straszne wieści… Zmieniły się rekomendacje, dotyczące podania terapii genowej! Lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg… U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Filipek waży 9,3 kg… Rośnie, z każdym tygodniem przybiera na wadze… To oznacza, że mamy mniej czasu niż myśleliśmy!

Filipek Łukaszuk

Dziękujemy Ci, że jesteś z nami i naszym synkiem… Że Filipek ma tak wspaniałe wirtualne ciocie, najlepszych wujków… Na zbiórce już 2,6 mln, a z każdą wpłaconą kwotą w naszych sercach gości nadzieja. Tylko ona nam jeszcze została…

Do końca pierwotnie wyznaczonego terminu zbiórki tylko 2 dni… Nie poddajemy się i walczymy dalej! Nie mamy ani jednego dnia do stracenia… I prosimy z całej mocy naszych serc – pomóż nam! Ocal tę szansę dla naszego synka…

PILNE! Filipek jest śmiertelnie chory – liczy się każdy dzień!

Nasz synek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, najbardziej agresywną postać - SMA typu 1. Jego mięśnie powoli umierają! Ratunkiem dla niego jest najdroższy lek świata. Filipek skończył już rok, ma coraz mniej czasu… Z całej mocy naszych serc prosimy Cię o pomoc, o ratunek dla naszego dziecka!

Filipek Łukaszuk

Rok temu - 5 lipca 2019 roku - przyszedł na świat nasz cud, nasz syn - Filip. Ciąża była książkowa, poród przebiegł bez komplikacji, 10 punktów Apgar, urodził nam się silny i zdrowy chłopczyk. Nic nie zapowiadało zbliżającego się wyroku. Do czasu... Gdy synek skończył pół roku, lekarze stwierdzili u niego obniżone napięcie mięśniowe. Podczas leżenia na brzuszku Filipek dawał jednak radę podnosić główkę i nic nie wskazywało na to, że jego stan wkrótce będzie tak dramatyczny…

Rozpoczęliśmy fizjoterapię. Stan synka lekko się poprawił, w styczniu Filipek zaczął podnosić nóżki do góry, chwytał je rączkami. Widzieliśmy jednak, że coś jest nie tak… Synek nie był tak ruchliwy jak inne dzieci w jego wieku. Przelewał się nam przez ręce… Rzadko przewracał się na boki, nie wspominając nawet o przewracaniu się na brzuszek…

Rok 2020 miał się okazać najgorszym w naszym życiu. Na przełomie stycznia i lutego stan synka nagle się pogorszył… Przestał robić to, co potrafił do tej pory. Kolejna fizjoterapia przypadła na najgorszy możliwy moment – początek pandemii. Wszystkie zajęcia zostały odwołane…

Filipek Łukaszuk

Ćwiczyliśmy z synkiem sami w domu, bo tylko tyle mogliśmy zrobić. W końcu udało nam się dostać do neurologa. Skierował nas do szpitala i kazał nam zbadać synka w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Nie wierzyliśmy, że Filip może być chory… Czytaliśmy o innych dzieciach z tą straszną chorobą i nasz synek nie pasował nam do opisu… Przecież sam oddychał, jadł, a dzięki ćwiczeniom zaczął lekko napinać nóżki czy przewracać się na boki!

Niestety… 17 czerwca dostaliśmy telefon ze szpitala. Diagnoza - SMA typu 1. Nasz świat się zawalił… To już miesiąc, odkąd wiemy, ale nadal nie możemy uwierzyć… Czujemy się jak w koszmarze, z którego mamy nadzieję się obudzić... Świadomość, że nasze ukochane dziecko cierpi na śmiertelną chorobę, niczym brutalny cios powala nas każdego dnia. SMA to choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni… Chory przestaje ruszać nóżkami, rączkami, potem zaczyna mieć problemy z połykaniem, oddychaniem… Dzieci, chore na najgorszą postać tej choroby – jak Filipek – bez leczenia umierają przed swoimi drugimi urodzinami…

Filipek Łukaszuk

Codziennie budzimy się i widzimy naszego kochanego synka, który wita nas szerokim uśmiechem… Filipek uwielbia się śmiać, jest bardzo kontaktowy i pogodny. Tylko jak długo będzie trwać jego szczęście? Jest jeszcze malutki i nie rozumie, co go spotkało, ale co będzie później? Widzimy, jak synek chce już poznawać świat… Niestety choroba mu na to nie pozwala, synek nie może nić zrobić – tylko leży. Gdy widzimy, jak on cierpi, pękają nam serca… Nie chcemy, żeby był więźniem we własnym ciele, by zgasła radość w tych pięknych, niebieskich oczach…

Filipek jest leczony lekiem, dostępnym w Polsce, który spowalnia, ale nie zatrzymuje postępu choroby. Boimy się, co będzie dalej… Filipek może przestać samodzielnie jeść czy nawet oddychać! Umieramy ze strachu, że będziemy musieli patrzeć, jak nasz synek słabnie z dnia na dzień, jak uchodzi z niego życie…

Uśmiech naszego dziecka oraz wsparcie rodziny i przyjaciół motywują nas do działania. Początkowo się załamaliśmy, ale teraz musimy się podnieść i walczyć, by ratować naszego synka… Dalej nie umiemy uwierzyć w to, co nas spotkało, ale musimy działać! Każdy dzień działa na naszą niekorzyść, bo choroba postępuje…

Filipek Łukaszuk

Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by dać Filipkowi szansę… Jest nią terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu leku, nazywanego najdroższym lekiem świata... Dostarcza on kopię wadliwego genu, którego synek nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Ma działać przez całe życie! Niestety, Filip powinien przyjąć go jak najszybciej! Nie ma czasu do stracenia…

Do niedawna lek był dostępny tylko w USA, teraz jest też podawany dzieciom w Polsce, w Lublinie! Niestety – jego koszt jest niebotyczny… Przed nami walka, której nie wygramy sami… Uda się tylko wtedy, gdy znajdą się tysiące osób o wspaniałych sercach, które zechcą podarować Filipkowi dar życia. Prosimy o pomoc tak bardzo, jak tylko mogą to zrobić rodzice, dla których dziecko jest całym światem…

Rodzice Filipka - Beata i Adam

_______

LICYTACJE DLA FILIPKA: Licytując i kupując fanty, ratujesz życie! Kliknij i pomóż!

FACEBOOK: Bądź z Filipkiem na Facebooku - pomóż wywalczyć marzenia i pokonać chorobę!

INSTAGRAM: Bądź z Filipkiem na Instagramie i wspieraj go w walce o życie!

_______

Filipek w "Wiadomościach" TVP!

Filipek Łukaszuk

Filipek w TV Podlasie!

Filip w TV Trwam - reportaż "Cena życia"

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
3 dni do końca
Wsparło 216 179 osób
6 971 837 zł (78,94%)
Brakuje jeszcze 1 859 728 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0073981 Filipek