Filipek potrzebuje pomocy – powstrzymaj jego płacz bezsilności

Dzieci uczą się przewracania z brzuszka na plecy w trzecim miesiącu życia. Mój synek opanował to, mając 3 lata. Myślałam, że jego życie będzie piękne i radosne, a los sprawił, że toczy się w łóżku, na wózku lub na rękach. Szybko po urodzeniu okazało się, że Filipek nie nadgoni rówieśników, że jego stan nie wynika z tego, że rozwija się wolniej, ale powodem jest tajemnicza choroba. Wiotkie porażenie czterokończynowe, zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego, opóźniony rozwój psychoruchowy, hipotonię mięśniową oraz padaczkę.

Lekarze nadal badają Filipka pod kątem chorób genetycznych oraz metabolicznych i jak dotąd nic nie wykryli. Szybko dotarło do mnie, że musimy wydeptać wiele nowych dróg i przejść niezliczoną ilość badań i godzin rehabilitacji, by stworzyć choćby podstawę pod normalne życie.

Filipek jest pod stałą opieką poradni metabolicznej, genetycznej, rehabilitacyjnej, neurologicznej, okulistycznej, ortopedycznej, logopedycznej i leczenia autyzmu. Mimo wielu miesięcy starań i wkładanego wysiłku nie potrafi samodzielnie siedzieć ani chodzić. Filipek ma liczne sensoryzmy oraz zaburzenia równowagi, jest wrażliwy na różne dźwięki, ma problemy z jedzeniem. Nie mówi i nie zawsze rozumie co mama do niego mówi. Nadrabia uśmiechem, który towarzyszy mu od rana do wieczora. Chyba ta pogoda ducha miała mu wynagrodzić wszystkie cierpienia i ograniczenia, które trudno nawet wymieniać na jednym wdechu.

Nie macie pojęcia, jak straszne uczucie towarzyszy matce, która patrzy na zabawki i piłki, które uciekają z rąk jej dziecka. Rozbiegany wzrok i brak koordynacji psują Filipkowi każdą zabawę. Piła ucieka, a zabawki spadają, wtedy na chwile znika też uśmiech – mój i jego. Wiemy, że da się coś z tym zrobić, że mój synek będzie mógł się kiedyś normalnie bawić, ale potrzeba mozolnej pracy i wiary w to, że będzie kiedyś lepiej.

Nie ma zgody na zaniechanie, stanie w miejscu, bo to droga do nikąd. Tym bardziej że Filipek bardzo chętnie uczęszcza na wszystkie dodatkowe zajęcia. Jestem matką i moją rolą jest wierzyć w to, że przyjdzie dzień, w którym badania odkryją rozwiązanie, po którym będzie już jasna odpowiedź na to, jak pomóc mojemu dziecku. Do tego czasu ma nie cierpieć i wyciskać z tego życia tyle radości, ile się da.

Do jego usprawniania rehabilitanci stosują metodę NDT bobath. Niestety ze względów lokalizacyjnych i materialnych mamy ograniczony dostęp do terapii i rehabilitacji, które Filipka przypadku odgrywają tak ważną rolę. Cztery razy w tygodniu pokonujemy z Filipkiem dystans ponad 60 km, aby dotrzeć na zajęcia. Do tej pory postaraliśmy się dla Filipka o materac, wałek, klin i piłkę, aby mógł ćwiczyć także w domu.

Dzięki dofinansowaniom może cieszyć się specjalistycznym siedziskiem, wózkiem, jonizatorem oraz fotelikiem samochodowym, czekamy na odbiór ortez, bo stopy, które nie chodzą, zaczynają się koślawić. Posiadamy również kombinezon Thera Togs, którego Filip nie znosi zakładać. Z uwagi na to, że mój synek rośnie, sprzęt ten będzie trzeba z czasem wymienić na nowy.

Liczę na to, że kiedyś los da mu szansę i w końcu usiądzie o własnych siłach, będzie raczkował, a nawet zacznie stawiać pierwsze kroki i mówić. Bardzo byśmy chcieli skorzystać z nowych metod leczenia oraz terapii, których skuteczności jeszcze nie mieliśmy okazji sprawdzić, ale słyszeliśmy, że przynoszą duże efekty. W diagnozie bardzo pomocne byłoby wykonanie badania genetycznego WES, które niestety nie jest refundowane i kosztuje kilka tysięcy. Jeśli lekarze będą dokładnie wiedzieli, co Filipkowi dolega, to dobiorą odpowiednie dla niego terapie, co spowoduje, że leczenie będzie wreszcie skuteczne.