Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Ochronić malutkie życie Franka

Franciszek Czupryś
Zbiórka zakończona
26 254,00 zł ( 104,18% )
Wsparły 1033 osoby
Cel zbiórki:

5 dawek leku SYNAGIS

Franciszek Czupryś
Radzionków, śląskie
wada serca - niedorozwój lewej komory
Rozpoczęcie: 24 Listopada 2016
Zakończenie: 1 Grudnia 2016

Opis zbiórki

Franuś żyje, chociaż jego życie przez długi czas było wielką niewiadomą. Przez pół roku był sam, na OIOM-ie, a jego płuca niszczone były przez respirator. Respirator, który jednocześnie ratował jego życie. Teraz jest już z nami w domu; oddycha dzięki rurce, znajdującej się w jego ciele. A jednak nie możemy być spokojni. Chociaż ocaliliśmy jego życie, nadal musimy je chronić – każda infekcja może być śmiertelnym ciosem.

Byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie, kiedy wybieraliśmy się na wyczekiwane z niecierpliwością USG połówkowe. Wtedy nie wiedzieliśmy, że czekamy na diagnozę, która będzie chciała odebrać nam nasze rodzinne szczęście. USG wykazało, że lewa komora serca Franka nie rozwija się prawidłowo. Usłyszeliśmy, że serduszko naszego dziecka dotknięte jest wadą wrodzoną i wymaga pilnej naprawy. Że chociaż z połówką serca można żyć, konieczne są operacje ratujące życie, których powodzenia nikt nam nie zagwarantuje.

Franciszek Czupryś

Lekarze zadziałali błyskawicznie – w 26 tygodniu ciąży, na maleńkim serduszku naszego synka został przeprowadzony zabieg prenatalny – balkonikowanie aorty.

Natychmiast po narodzinach, Franuś został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Niestety, pomimo starań lekarzy, jego stan był krytyczny. Nie było czasu. Każda godzina zwłoki mogła mieć tragiczne skutki. Już w pierwszym tygodniu swojego życia, Franek przeszedł operację na otwartym sercu, a następnie serię inwazyjnych badań. Wystąpiły komplikacje. Jeśli jego serce miało dalej bić, konieczna była kolejna operacja. Ważył wtedy 1800 gram. Był maleńki, nie potrafił sam oddychać. Jego życie było zależne od aparatury i dosłownie wisiało na włosku.

Lekarze robili wszystko, co mogli – założyli tracheostomię, próbowali naprawić przeponę, prowadzili intensywny trening oddechowy. Szybko poznaliśmy prawdę, która zburzyła nasze szczęście na kolejne miesiące – Franek potrzebował respiratora do czasu kolejnej operacji, a na nią musiał czekać pół roku! To był dla nas ogromny cios. Nasze maleństwo, nasz synek, którego nigdy nie mogliśmy nawet przytulić, miał spędzić pół roku – sam, na OIOM-ie. Bez mamy i taty, bez najbliższych. Pół roku unieruchomiony, podpięty pod respirator, bez którego stracilibyśmy go w ułamku sekundy.

Franciszek Czupryś

Gdy przeklęte pół roku minęło, Franka poddano wyczekiwanej operacji, która zakończyła się sukcesem. Mały po kilku dniach został odłączony od respiratora, a gdy nie wymagał już podawania tlenu, został przeniesiony na oddział kardiologii. Pierwszy razy mogliśmy trzymać go na rękach, utulić jego maleńkie ciałko, być z nim całą dobę bez obaw, że ktoś nam go odbierze. Po miesiącu pobytu na oddziale mogliśmy wrócić do domu. Słowa, jakimi pożegnała nas pani doktor prowadząca, nadal mrożą krew w naszych żyłach. Brzmiały one: Uważajcie na infekcje. Franek ma ogromnie zniszczone płuca.

Nasz syn jest w grupie ryzyka zakażeń wirusem RSV. Jest to wirus wywołujący infekcje górnych dróg oddechowych – a każda taka infekcja zagraża życiu Franka.

W przypadku zdrowych dzieci obecność wirusa RSV może być niezauważalna, jednak dla dzieci z wrodzonymi wadami serca, kontakt z nim może być nawet zabójczy! Franuś spełnia również pozostałe kryteria, które dodatkowo narażają go na niebezpieczeństwo – urodził się o kilka tygodni za wcześnie, a jego płuca nie funkcjonują tak, jak powinny.

Franciszek Czupryś

Od czasu powrotu do domu przeżyliśmy już jedno zapalenie płuc Franka. Szczęśliwie udało mu się z niego wybrnąć, jednak jego układ odpornościowy dodatkowo osłabł. W okresie jesienno-zimowym infekcji nie potrafią uniknąć nawet dorośli z doskonałymi układami odpornościowymi. Właśnie dlatego w każdej chwili drżymy ze strachu o naszego synka, którego organizm może nie poradzić sobie nawet z przeziębieniem.

Ochronić życie i wzmocnić organizm naszego synka możemy tylko za pomocą leku SYNAGIS, chroniącego płuca przed wirusem RSV. Leku, który ze wszystkich krajów UE nie jest refundowany tylko w Polsce. To jedyny sposób na to, aby ocalić Franka przed niewydolnością oddechową, powikłaniami zdrowotnymi, opóźnieniami w rozwoju, a być może nawet przed śmiercią.

Prosimy, pomóżcie nam uratować nasze dziecko. Franuś uniknął śmierci tak wiele razy, że nie możemy już narażać go na żadne niebezpieczeństwo. Czas odgrywa kluczową rolę. Wystarczy chwila, aby było już za późno. Nasz synek musi być zdrowy, aby mógł doczekać ratującej jego życie, ostatniej, operacji serca. Ten lek to nasza nadzieja, a dla Franka – ratunek.

26 254,00 zł ( 104,18% )
Wsparły 1033 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki