Franek Surdel - walka o życie i najdroższy lek świata. Pomocy❗️

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 156 300 osób
7 739 460,5 zł (77,69%)
Brakuje jeszcze 2 221 709,50 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0060731 Franek
Zbiórka na cel
Terapia genowa w USA

Franek Surdel, 8 miesięcy

Knurów, śląskie

Rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA)

Rozpoczęcie: 20 Grudnia 2019
Zakończenie: 30 Kwietnia 2020

31 Marca 2020, 16:04
Epidemia szaleje, a Franio z każdym oddechem walczy o życie... POMOCY!

Nie udało nam się zebrać całej, gigantycznej kwoty na ratowanie życia Franka w założonym pierwotnie czasie. Przedłużamy zbiórkę, a walka wciąż trwa! Każdy dzień jednak to dodatkowe ryzyko...

Franek Surdel

Franio jest w niebezpieczeństwie. Koronawirus jest dla niego szczególnie groźny! W tym trudnym dla wszystkich czasie Basia i Grzesiek, rodzice Frania, drżą ze strachu - zbiórka idzie zdecydowanie słabiej, ratunek dla ich synka coraz bardziej się oddala... Do tego epidemia, która jest niebezpieczna szczególnie dla tych osłabionych i chorych. Właśnie dla Franka...

Kochani, zobaczcie poruszający apel rodziców o pomoc. Musimy wierzyć, walczyć do końca, by uratować to małe życie... Dziękujemy za wszystko, co robicie. I prosimy, bądźcie z nami dalej. 



Pokaż wszystkie aktualizacje

19 Marca 2020, 12:53
W obliczu walki z koronawirusem Franio jest jeszcze bardziej zagrożony...

Kochani, świat został postawiony na głowie, zupełnie tak jak nasze życie 7 miesięcy temu. Od kilku dni sen spędza nam z powiek obecna sytuacja. Na każdym kroku piętrzą się teraz trudności...

Cena za dolar rośnie bardzo szybko. Ewentualny wyjazd do szpitala to ogromne ryzyko dla Franka. Rehabilitacje są zawieszone do odwołania, na całe szczęście każdy wolny czas inwestowaliśmy w naukę różnych technik i ćwiczeń. Do pewnego stopnia jesteśmy w stanie zapewnić Frankowi odpowiedni trening, jednak nie mamy takiego doświadczenia, wiedzy ani profesji co fizjoterapeuci.

Franek Surdel


Teraz jak nigdy dotąd musimy zadbać o Franka, którego odporność na wszelkie wirusy jest niska, a oddech zamiast być czymś naturalnym, niesie zmęczenie. Dlatego kontakty z innymi ograniczyliśmy do zera, minimalizując w ten sposób ryzyko zarażenia koronawirusem, który jak się okazuje, jest już obok nas...

Wciąż jednak nie wiemy, co musiałoby się stać, abyśmy się poddali, robimy co w naszej mocy, by Franek był bezpieczny. Zbiórka z oczywistych względów zwolniła, jednak nie zatrzymała się i to jest cudowna informacja!

Dziękujemy, że w tak trudnej sytuacji nadal wspieracie Franka, że podajecie mu przyjacielską dłoń. Prosimy Was o dalszą pomoc. Mamy ogromną nadzieję, że wszystko skończy się dobrze.

Dbajcie o siebie. Życzymy Wam zdrowia, bo ono jest wartością nadrzędną...

Basia i Grzegorz, rodzice

10 Lutego 2020, 10:35
Franek na granicy niewydolności oddechowej. Walczymy z czasem o życie!

Każdy dzień to walka o oddech Frania. Ostatnie badania wykazały, że nasz synek jest na granicy niewydolności oddechowej... 

Boimy się... Tym bardziej że zmiany, które już zajdą, będą nieodwracalne. Terapia genowa to w tym momencie dla nas jedyna nadzieja na zatrzymanie SMA. Mimo leczenia w Polsce choroba postępuje, zwłaszcza jeśli chodzi o mięśnie odpowiadające za oddychanie, a więc także za życie...

Franek Surdel

Rozpoczęliśmy także rehabilitację metodą Vojty. Robimy co w naszej mocy, by utrzymać Franka w jak najlepszej kondycji. Od tego zależą efekty leczenia terapią genową w USA. Czas jednak nas goni, każdy dzień przynosi coraz większy strach...

Nasz apel o pomoc dociera coraz dalej, coraz więcej wspaniałych ludzi włącza się w walkę o życie Frania. Cały czas jednak brakuje gigantycznej sumy. Prosimy, bądźcie z nami. Błagamy, powiedzcie o dzielnym Franiu, komu tylko możecie. Bez Was nie damy rady... 

Basia i Grzegorz, rodzice Franka

15 Stycznia 2020, 11:21
PILNE! Franio trafił do szpitala! Trwa dramatyczna walka o oddech...

Zrozpaczeni rodzice błagają o pomoc!

Znów jesteśmy w szpitalu... Patrzymy na cierpienie naszego synka, na to, jak walczy o oddech, który zabiera mu SMA. Franek jest pod  respiratorem. Lekarze robią, co w ich mocy, by wyprowadzić synka z tego kryzysu...

Teraz zwykła infekcja jest dla synka śmiertelnym zagrożeniem! Próbujemy cieszyć się każdą chwilą z nim spędzoną, każdym jego gestem, każdym uśmiechem. Jego uśmiechy są najpiękniejsze... To je staramy się utrwalać na zdjęciach. `Niestety, widzimy je coraz rzadziej...

Prosimy, nie zostawiaj Franka w cierpieniu...

Mimo podawania refundowanego w Polsce leczenia, oddech Frania jest coraz mniej efektywny. Walczymy o najlepsze możliwe leczenie - o terapię genową w USA. 

Franek Surdel

Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami. Sami nie dalibyśmy rady...

Prosimy, byście podali ten apel dalej. Liczy się każda wpłata, każda złotówka. Wiemy, że prosimy o wiele... Jednak ta gigantyczna kwota to cena za życie naszego dziecka...

Basia i Grzegorz, rodzice

PILNIE POTRZEBNA POMOC❗️Śmiertelna choroba i gigantyczna cena za ratunek - by Franek mógł żyć, potrzebna jest terapia genowa. Jej koszt to blisko 10 milionów złotych! Liczy się każdy dzień, bo codziennie choroba zabiera coraz więcej...

Franek, w porównaniu z innymi dziećmi z SMA w tym wieku, jest w bardzo złym stanie. Choroba zaatakowała już mięśnie oddechowe i przełyku. By terapia genowa zatrzymała jej postęp, by uratowała życie chłopca, musi odbyć się jak najszybciej! Niestety, jej cena jest porażająca… Zrozpaczeni rodzice błagają o ratunek. Prosimy, poznaj historię Franka, jego krótką jeszcze drogę na tej Ziemi, która bez leczenia zakończy się zdecydowanie za szybko… Walczymy o życie! Pomóż!

*********

Cichutki, delikatny płacz, właściwie bezgłośny. Tylko tak Franek umie prosić o pomoc, o ratunek… Nie krzyczy, jak inne dzieci, dlatego cały czas jesteśmy w pełnej gotowości. W nocy nie śpimy, tylko na zmianę czuwamy przy łóżeczku. Przez chorobę Franio ma problemy z oddychaniem i układem trawiennym. Zapadająca się klatka zmusza nas do podłączenia respiratora na noc. Tak bardzo się boimy…

Franek Surdel

Choroba dała o sobie znać właściwie od razu, ale diagnozę poznaliśmy późno. Franek urodził się 6 sierpnia, dostał 10 punktów w skali Apgar, ale chwilę potem lekarze zauważyli, że jest wiotki, nie ma typowych odruchów. Odesłano nas do kliniki w Zabrzu, gdzie wykonano wiele badań. Okazało się też, że nasz maleńki synek ma martwicze zapalenie jelita. To często kończy się śmiercią! Byliśmy przerażeni, wyleczenie tego schorzenia stało się priorytetem. Dalszą diagnostykę trzeba było zostawić na później…

Pierwszy miesiąc spędziliśmy w szpitalu, ale mogliśmy być Frankiem tylko 4 godziny dziennie. 2,5 godziny dla mamy, 1,5 godziny dla taty. Czuliśmy się tak, jakby ktoś wyrwał nam serce, ból nie do opisania. Najgorsze jednak miało jeszcze nadejść… Nie było dnia, żebym nie płakała, właściwie zdarza się to do dziś. Mówią, że wyglądam jak cień człowieka. Choroba zabrała nam wszystko: bliskość dziecka, jego zapach, dotyk delikatnej skóry, możliwość tulenia i pocieszania. Zabrała radość, dając strach i puste łóżeczko w domu…

Gdy zagrożenie życia minęło, rozpoczęła się dalsza diagnostyka w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka. Szybko odarto nas ze złudzeń, że osłabione napięcie to tylko chwilowy problem. Diagnoza była brutalna - rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA1). Wyrok, śmiertelne zagrożenie… To był dla naszej rodziny cios. Starszy synek, Jasiek, jest zdrowym chłopcem, nigdy nie podejrzewaliśmy, że nosimy w sobie wadliwy gen, który przekażemy naszemu dziecku, a ono zachoruje…

Franek Surdel

Dowiedzieliśmy się, że w Polsce od niedawna dostępny jest program leczenia, które spowalnia postęp choroby. Zanim jednak Franek przyjął pierwszą dawkę leku (więcej informacji o leku TUTAJ), jego stan dramatycznie się pogorszył. Choroba zaatakowała mięśnie oddechowe, potem te w przełyku. Nie wiemy, co będzie dalej…

Codziennie dowiadujemy się czegoś nowego, uczymy się tej choroby i tego, jak postępować z Frankiem. Jesteśmy już wyposażeni w sprzęt medyczny ratujący mu życie i niezbędny w opiece. Codziennie walczymy o jego o komfort jego życia, stale rehabilitujemy, wspomagamy go oddechowo. Nasz dzień podporządkowany jest rytuałom, o których nie możemy zapominać, chcąc utrzymać Frania w dobrej kondycji. Obserwujemy, jak choroba odbiera mu siły. Zwykła infekcja jest dla niego śmiertelnym zagrożeniem - jego organizm mógłby sobie nie poradzić. Mamy ogromne wsparcie w rodzinie, wszyscy są bezgranicznie zakochani we Franku. Musimy patrzeć, jak z każdym dniem jego życie gaśnie. Tego bólu nie da się opisać…

Mimo refundowanego leczenia w Polsce, bez którego byłoby znacznie ciężej, życie Franka jest kruche niczym porcelana. Dlatego próbujemy cieszyć się każdą chwilą z nim spędzone, każdym jego gestem, każdym uśmiechem… To właśnie jego uśmiech, ta radość życia daje nam siłę i nadzieję, mimo wszystkich przeciwności losu. Kochamy synka najbardziej na świecie i zrobimy wszystko, by był z nami jak najdłużej, by był szczęśliwi i jak najbardziej sprawny. Dziś wiemy, że jest na to ogromna szansa!

Franek Surdel

W USA od wiosny 2019 roku dostępna jest terapia genowa, która całkowicie zatrzymuje postęp choroby (więcej o leku i terapii genowej TUTAJ). Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie! Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie - zatrzymuje umieranie mięśni! Choć to największa szansa na życie, jest poza naszym zasięgiem. Jej koszt to ponad 9 milionów złotych, a do tego dochodzi jeszcze opieka medyczna…

Nie tracimy jednak nadziei. Już jednemu chłopcu się udało, dzięki ogromnej pomocy Darczyńców! Mały Alex dostał swoją szansę, a to także nadzieja, że i nam się uda! Wiemy, że mamy bardzo mało czasu. Lek musi być podany maksymalnie do ukończenia 2 roku życia, jednak im wcześniej, tym większa szansa dla dziecka… Musimy poprosić o pomoc, choć to bardzo trudne. Dla naszego synka zrobimy jednak wszystko. Z całego serca błagamy, wiedząc, że być może prosimy o cud. Musimy w ten cud jednak wierzyć, bo on oznacza jedno - że nasz mały Franek będzie żył…

Basia i Grzegorz Surdel z rodziną

********

Zobacz także:

FAKT: Najdroższy lek świata! Mały Franek go potrzebuje!

24zabrze.pl - Trwa wyścig z czasem. Stawką jest życie małego dziecka

katowice.tvp.pl

Franek Surdel



********


Losy Franka możesz śledzić także tutaj: KLIK

Licytując, możesz uratować życie! Odwiedź grupę z licytacjami dla FrankaKLIK

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 156 300 osób
7 739 460,5 zł (77,69%)
Brakuje jeszcze 2 221 709,50 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0060731 Franek