Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Franek walczy ze śmiertelną chorobą❗️Ratujmy go, nim będzie za późno!

Franek Kępa
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Franek Kępa, 3 latka
Szczecin, zachodniopomorskie
SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 24 Lutego 2020
Zakończenie: 19 Lipca 2020

Rezultat zbiórki

Kochana ciociu, drogi wujku malutkiego Frania – najwspanialsze na świecie Franioły!

Wczoraj - 27 sierpnia 2020 roku - był TEN dzień… Dzień, na który wszyscy czekaliśmy tak długo, o który wspólnie walczyliśmy przez kilka miesięcy. W szpitalu w Lublinie Franuś otrzymał terapię genową, najdroższy lek świata!

Tak bardzo czekaliśmy na dzień podania leku. Franio dostał każdą możliwą szansę na lepsze życie. Nie moglibyśmy mu kiedyś spojrzeć w oczy, wiedząc, że mogliśmy zrobić coś jeszcze… Nie ma nowszego i lepszego leczenia. Teraz zostaje już tylko ciężka rehabilitacja.

Franek Kępa

Franuś ma się super. Lek jest podawany dożylnie w pompie, a samo podanie trwa około godziny. Zarówno samo podanie, jak i pobyt w szpitalu, z którego już wyszliśmy, zniósł bardzo dobrze. Teraz przez miesiąc czekają go cotygodniowe kontrole.

Emocje powoli opadają, a przed Franiem nowe życie. Teraz czekamy z niecierpliwością na pierwsze efekty.

Dziękujemy Wam, kochani, bo to, co wydawało się niemożliwe, stało się faktem dzięki Wam. Niemal 220 tysięcy osób wsparło Frania i jego walkę ❤ Do końca życia będziemy Wam wdzięczni za tę szansę dla naszego synka.

Jesteście najlepsi!

Ada i Bartek, rodzice Frania

Najnowsza aktualizacja

100% kwoty - dziękujemy!!!

Kochani, mamy to! 

2 dni temu Franuś kończył roczek, a dzisiaj dostał najpiękniejszy prezent… Zebraliśmy środki, niezbędne na to, aby Franuś otrzymał terapię genową - najdroższy lek świata!

Udało się to dzięki ogromnej armii dobrych serc – dzięki WAM! Niemal 220 tysięcy osób wsparło Frania i jego walkę ❤ Ten mały chłopiec, mierzący się ze straszną chorobą - SMA - dostanie szansę na lepsze życie!

Ze względu na to, że wielu z Was chce jeszcze wesprzeć Frania i trwają jeszcze różne akcje i licytacje na rzecz chłopca, przez parę dni pozostawiamy jeszcze zbiórkę otwartą. Zebrana nadwyżka zostanie przekazana na dalsze leczenie Frania i jego rehabilitację oraz inne potrzeby medyczne.

W imieniu Frania, jego rodziców i swoim dziękujemy Wam za pomoc, za dobre słowo, za udostępnienia i liczne wsparcie. Za Wasz czas, za nadzieję i wiarę w to, że się uda. Jak widać - udało się, bo Razem Wielką mamy Moc! 

Dziękujemy! 

Franek Kępa

UWAGA, WAŻNE❗️7 dni do końca i zmiana ceny leczenia Frania!

Mamy 2 ważne wiadomości. Dobrą i złą…

Zła jest taka, że czas biegnie nieubłaganie… Do końca zbiórki pozostało TYLKO 7 dni! Narasta stres – czy tym razem się uda, czy zdążymy...?

Jest też jednak dobra wiadomość – do zebrania jest mniej niż zakładaliśmy, więc możemy obniżyć kwotę zbiórki!

Franek Kępa

Kiedy zaczynaliśmy, lek dla Frania dostępny był tylko w USA… Potem przyszła pandemia, kurs dolara poszybował w górę… Teraz jest na szczęście znacznie niższy, co przekłada się na niższą cenę leku. Zapadła też decyzja, że Franio dostanie lek w Polsce, w Lublinie! Odpadają więc ogromne koszty hospitalizacji. Musimy tylko zebrać środki…

W niedzielę Franek kończy roczek… Nie chcemy dla niego innego prezentu niż tego, by się udało… By na zbiórce pasek zazielenił się nadzieją na lepsze życie dla naszego synka. Dziękujemy Ci za to, że jesteś z nami od samego początku. I wierzymy, że zostaniesz z nami do samego końca.

Prosimy, pomóż nam sprawić najlepszy prezent dla Frania…

Rodzice Frania - Ada i Bartek

BARDZO PILNE❗️14 dni do końca zbiórki!

Trwa dramatyczny wyścig z czasem!

Marzyliśmy o tym, że 1 czerwca będzie dniem, w którym damy Franiowi najpiękniejszy prezent na Dzień Dziecka – zielony pasek na zbiórce, nadzieję na powstrzymanie śmiertelnej choroby… Niestety, nie udało się. Zbliżają się pierwsze urodziny Frania, a my nie tracimy nadziei… Wierzymy, że tym razem się uda, musi.

Zostało jednak tylko 14 dni… Znów musimy prosić Cię o pomoc, bo inaczej nie damy rady. Choroba postępuje, a Franio jest niestety coraz słabszy…

Franek Kępa

Nasza walka o życie Franka rozpoczęła się 14 lutego, wtedy usłyszeliśmy diagnozę, 3 litery - SMA, a nasz świat runął. Niebawem przyszło nam walczyć nie tylko z uciekającym czasem, ale również z pandemią koronawirusa. Świat zatrzymał się, wraz z nim nasza zbiórka. My jednak nie mogliśmy się poddać. Pod maseczkami ukrywaliśmy łzy, ale i wzruszenie – czujemy je, ponieważ tyle wspaniałych razem z nami walczyć dalej, pomimo trudnych czasów… W tym Ty. Dziękujemy Ci z całego serca.

Jesteś częścią najlepszej armii wojowników… Już nie raz pokazaliście, że możemy wszystko, pod warunkiem, że działamy razem. Dlatego prosimy raz jeszcze, pomóż nam doprowadzić naszą zbiórkę do końca… Zazieleń pasek nadzieją, że się uda. Tak bardzo chcemy napisać Ci następną wiadomość o tym, że mamy 100%, że Franio dostanie lek...

Opis zbiórki

14 lutego skończył się nasz świat. Gdy inni wychodzili z kwiaciarni z bukietami, my dowiedzieliśmy się, że Franek, nasz synek, cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Śmiertelna choroba odbiera mu siły, a my walczymy o ratunek! O szansę dla naszego dziecka… Nie ma czasu do stracenia, dlatego prosimy, przeczytaj! I ratuj naszego Frania…

Franek Kępa

Nasza historia zaczęła się 16 lat temu. Chodziliśmy do tego samego gimnazjum. Los postanowił nas połączyć, przyjaźń zmieniła się w miłość. Razem zwiedzaliśmy świat, świętowaliśmy swoje sukcesy i wspieraliśmy się w najtrudniejszych chwilach… Największa próba miała jednak dopiero nadejść.

Gdy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, przepełniała nas radość. Lato 2019 roku było wyjątkowo ciepłe, a 12 lipca słońce zaświeciło dla nas najmocniej - wtedy poznaliśmy Franka. Zaczęliśmy najważniejszy rozdział w życiu – zostaliśmy rodzicami. Wtedy dowiedzieliśmy się, co to znaczy kochać… Obecność synka uwolniła w nas pokłady miłości, o które nawet siebie nie podejrzewaliśmy. Po kilku godzinach spędzonych z Franiem byliśmy pewni, że otrzymaliśmy największy i najpiękniejszy dar od życia - nasze dziecko…

Franek Kępa

Franek rozwijał się książkowo… Przez 4 miesiące. Potem zaniepokoiło mnie to, że nie chciał leżeć na brzuszku. Bardzo szybko nauczył się przewracać na plecy. “Czego ty od niego chcesz, nie każde dziecko musi leżeć na brzuchu, ma jeszcze czas" - słyszałam, gdy dzieliłam się swoimi obawami. Matka jednak czuje, że coś jest nie tak… Zabrałam synka do fizjoterapeuty. Dostaliśmy zalecenia ćwiczeń. Nic nie wskazywało na to, że to śmiertelna choroba odbiera Franiowi siły…

Czas mijał, wykonywaliśmy z synkiem zalecenia specjalisty, a niechęć Franka do leżenia na brzuszku tylko rosła. Rósł też strach. Na początku roku poszliśmy na kolejną wizytę do fizjoterapeuty. Franek opadał z sił. Tym razem zostaliśmy odesłani do neurologa. To właśnie tam usłyszeliśmy 3 litery, które zmieniły nasze życie. Podejrzenie SMA. Spinal muscular atrophy, rdzeniowy zanik mięśni. Nogi mi się ugięły, serce zaczęło bić jak szalone. Szukałam sposobów na ćwiczenia Franka, a dostałam podejrzenia bardzo ciężkiej, rzadkiej choroby genetycznej.

Franek Kępa

Zrobiliśmy badania, które miały potwierdzić lub wykluczyć chorobę. Na wyniki czekaliśmy 14 dni. Przez ten czas szukałam informacji o SMA. To, co znalazłam, przeraziło mnie... Wierzyłam, że wynik, który otrzymamy, będzie zaprzeczeniem słów lekarzy.

14 lutego zadzwonili ze szpitala... Franuś dostał wyrok. Mnie brakowało łez, a Bartkowi, mojemu mężowi, słów, które ukoją nasz lęk. Nasz synek choruje na SMA1, najgorszy typ choroby. Choroba powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Mięśni, od których zależy to, czy człowiek się rusza, mówi, połyka, oddycha… Choroba dzień po dniu odbiera Franusiowi siły. Nigdy nie zobaczymy, jak raczkuje, jak wciska się w każdy kąt w domu… Nasze 4 kilo miłości, które kilka miesięcy temu przyszło na świat, jest nieuleczalnie chore. 

Wraz z diagnozą rozpoczęła się walka o życie naszego dziecka. SMA jest choroba śmiertelną. Franuś dostał lek, jedyny dostępny w Polsce… Spowalnia postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje. Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by dać Franiowi szansę na lepsze życie, na sprawność, na samodzielność. Taką szansą jest terapia genowa, która kosztuje prawie 10 milionów złotych. Jest dostępna tylko w USA. Preparat dostarcza kopię wadliwego genu, którego Franuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Franek ma 7 miesięcy, a lek można podać tylko do drugiego roku życia. Im wcześniej zostanie on podany, tym większe szanse dla naszego dziecka. Nie mamy ani dnia do stracenia.

Franek Kępa

Widzieliśmy zbiórki na leczenie dzieci z SMA. Czytaliśmy apele zrozpaczonych rodziców… Nie sądziliśmy, że będziemy wśród nich. Że los szykuje dla nas to samo… Tak bardzo chcielibyśmy uchronić wszystkich przed tym, co my teraz przeżywamy. Chcemy mówić o SMA i, ponad wszystko, chcemy uratować nasz świat… Ten piękny, uśmiechnięty świat o blond włosach i ciemnych oczach, nieświadomy, z jaką chorobą się zmaga, dający nam ogrom miłości i siły, by o niego walczyć… Wiemy jednak, że sami nie damy rady. Nie mamy innego wyjścia jak prosić Was o pomoc.

Prosimy, otwórzcie swoje serca. Bądźcie przy nas myślami. Bądźcie wsparciem. I uratujcie naszego synka.

Rodzice Franka - Ada i Bartek

___________

Bądź z Franiem na FACEBOOKU

Obserwuj Frania na INSTAGRAMIE

Kupując, ratujesz życie! Weź udział w LICYTACJACH DLA FRANIA

___________

O Franiu w mediach:

Życie małego Franka zależy od 10 milionów złotych. Pomóżmy je zebrać / DDTVN

Franek Kępa

Franek Kępa

Pomóż Franiowi Kępie w nierównej walce z SMA / TVP3 Szczecin

Pomóż Frankowi ze Szczecina w drodze do odzyskania zdrowia. Mały Franek Kępa ma SMA. Jego rodzice zbierają pieniądze na jego leczenie / Głos Szczeciński

Mateusz Damięcki wspiera zbiórkę pieniędzy dla Frania Kępy chorego na SMA / Głos Szczeciński

Terapia za 10 mln złotych. Trwa licytacja dla Franka / Radio Szczecin

Franek zdobył pierwszy milion złotych. Potrzeba jeszcze dziewięć / Radio Szczecin

Dwa miliony na koncie Franka. Wspomóż, bo potrzeba więcej / Radio Szczecin

Charytatywne pompki prezydenta Krzystka. Plus życzenia / Radio Szczecin
 

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki