Wykraść czas okrutnej chorobie

Walczymy o to, żeby zdążyć, bo w chorobie Mikołaja czas oznacza życie. Dystrofia mięśniowa weszła do naszego życia po cichutku, przez zamknięte drzwi, ukradkiem i choć nikt jej nie zapraszał – zostanie już z nami do końca. Stopniowo atakuje wszystkie mięśnie, doprowadzając do ich zaniku lub uszkodzenia. Z czasem towarzyszy temu nieumiejętność chodzenia, trudności w mówieniu, a wraz z postępem choroby w oddychaniu, sprawiając, że dziecko się dusi. Nie ma leku dla mojego Mikołajka… Możemy tylko próbować wyprzedzić chorobę, hamować jej postęp póki nie jest jeszcze za późno… Liczy się każda minuta.

Mikołajek w wieku półtora roku zaczął często chorować. Zapalenia oskrzeli, ciągłe katary, brak apetytu, a co za tym idzie spadek wagi, pocenie się przy wysiłku, niechęć do nauki chodzenia... Serce matki od razu podpowiadało mi, że coś jest nie tak… wszyscy jednak uspokajali, mówili, że przesadzam. Ja jednak wiedziałam swoje i udałam się do chyba wszystkich możliwych specjalistów, począwszy od pediatry aż do lekarza chorób zakaźnych. Tam właśnie zrobiono synkowi badania w kierunku pasożytów i inne. Po dwóch dniach zadźwięczał telefon, a w nim  głos lekarki, którego nie zapomnę do końca życia: „musimy powtórzyć badania, proszę przyjechać z synem”… Już wtedy wiedziałam, że to oznacza coś bardzo, bardzo złego… Niestety miałam rację. Po ponownym badaniu dostaliśmy skierowanie do Poradni Chorób Mięśni w Warszawie, gdzie potwierdzili przypuszczenia - dystrofia mięśniowa – inaczej zanik mięśni.

Najpierw osłabieniu i zwłóknieniu uległy mięśnie łydek. Mikołaj zaczął się przewracać, był wolniejszy niż inne dzieci, nie rozumiał, co się dzieje. Pękało mi serce, gdy widziałam, jak próbuje dogonić kolegów i koleżanki, ale bezskutecznie…  Postanowiłam walczyć o sprawność swojego syna. Mikołajek również okazał się być wspaniałym wojownikiem! Rozpoczęliśmy walkę i  to właśnie robimy każdego dnia – walczymy z chorobą, choć wiemy, że nie da się jej pokonać. Każdy dzień, w którym Mikołaj jest jeszcze sprawny, to nasze zwycięstwo.

Przez lata bojów o sprawność mojego syna wiem już o tej chorobie wszystko … wiem, że duże wysiłki i niektóre rodzaje ćwiczeń mogą nasilać uszkodzenie mięśni. Wiem, że rozciąganie mięśni i zapobieganie przykurczy w stawach jest kluczowym elementem rehabilitacji. Wiem, że mój syn nie pokona ze mną długich dystansów (nawet takich, które dla innych dzieci nie byłyby problemem), bo potem bolą go nóżki, a siła mięśni jest osłabiona. Wiem, że potrzebuje specjalnej diety – bogatej w witaminę D i wapń.

Ludzie, którzy mnie nie znają – oceniają… Śmiać mi się chce, kiedy słyszę, że jestem nadopiekuńcza i rozpieszczam moje dziecko, bo zamiast pozwalać chłopcu jeździć na hulajnodze, prowadzę go. Nie wiedzą, że powodem mojego działania jest strach przed zbyt dużym osłabieniem mięśni Mikołaja. Dziwią się, że nie pozwalam synkowi wysoko się wspinać czy chodzić gdzieś po murkach. Nie wiedzą jednak, jakim zagrożeniem w przypadku Mikołaja jest złamanie. Większość osób myśli, że skoro moje dziecko chodzi, to jest zdrowe. Tylko ja widzę, jak bardzo cierpi…

Staram się dla sprawności Mikołaja zrobić wszystko, co tylko w mojej mocy. Mam jednak świadomość, że nie potrafię mojemu dziecku dać tego wsparcia, które może mu dać rehabilitant. Narodowy Fundusz Zdrowia gwarantuje rehabilitację tylko raz w tygodniu - podczas gdy przy tym schorzeniu powinna odbywać się od 4 do 6 razy więcej! A w tej chorobie jedynie ćwiczenia, codzienne ćwiczenia coś dają! Dlatego proszę z całego serca, pomóż mi uratować moje dziecko!