❗️Życie Frania wycenione na miliony. Trwa dramatyczna walka z czasem i chorobą

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 150 814 osób
8 687 422,7 zł (87,24%)
Brakuje jeszcze 1 270 024,30 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0059873 Franio
Zbiórka na cel
Nierefundowana terapia genowa - szansa na ratowanie życia

Franio Marcinkowski , 17 miesięcy

Namysłów, opolskie

SMA typ I - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 5 Grudnia 2019
Zakończenie: 30 Kwietnia 2020

23 Marca 2020, 08:53
Błagamy o ratunek❗️Franio walczy o lek ostatniej szansy

Sytuacja jest dramatyczna!

W cieniu walki z koronawirusem, który zaatakował świat, Franio słabnie… Każdy dzień niesie za sobą śmiertelne zagrożenie. Choroba postępuje, a my jesteśmy zrozpaczeni. Nie jesteśmy pewni, czy Franio dostanie kolejną dawkę refundowanego leku, nie jesteśmy pewni czy w razie zagrożenia na czas znajdziemy odpowiedni szpital, gdzie nie będzie ryzyka zakażenia, a lekarze natychmiast zaczną go ratować.

Franio Marcinkowski

Wszystkie koncerty i wydarzenia, podczas których mieliśmy zbierać środki, zostały odwołane. Mamy wrażenie, że zbiórka utknęła. Błagamy o ratunek dla naszego synka! Zrobiliście dla nas tak wiele… Cel jest na wyciągnięcie ręki, bądźcie z nami do końca. Pomóżcie nam, zanim nadzieja na ratunek zniknie.

Rodzice Frania

Pokaż wszystkie aktualizacje

25 Lutego 2020, 09:45
Dramat dziecka❗️Zrozpaczeni rodzice proszą o pomoc...

W ostatnim czasie wciąż uciekamy przed szpitalem! Sezon choroby to niezwykle niebezpieczny okres dla Frania - dla niego każda infekcja to niemal śmiertelne zagrożenie❗️

Franio Marcinkowski

Jesteśmy Wam wdzięczni za pomoc, za wsparcie, które płynie z każdego zakątku kraju. Dzięki Wam licznik zbiórki wciąż się zapełnia, mamy już 6 milionów! Magiczna granica została przekroczona. 

Jeszcze do niedawna myśleliśmy, że cel jest nieosiągalny, ale dzięki Wam mamy nadzieję na ratunek dla Frania. Zostało nam tylko kilka miesięcy walki! 

Prosimy, dajcie Franiowi szansę, zanim choroba spowoduje nieodwracalne zmiany! 

10 Lutego 2020, 12:31
Stan Frania jest alarmujący❗️Czas ucieka w zastraszającym tempie...

Kochani ❤️

Jesteśmy pełni obaw, ponieważ nasza zbiórka ostatnio zwolniła. Franio jest najstarszym dzieckiem w Polsce z SMA typu 1 (najcięższy i najgorzej rokujący typ), które ma szanse na terapię genową... Jeśli chcemy zdążyć, rozpocząć terapię musimy uzbierać ogromną kwotę!

Franio Marcinkowski

Czasu jest coraz mniej, mamy połowę kwoty. Pomocy! Na tym etapie błagamy o szansę dla naszego syna... on już tyle wycierpiał... W ciągu 7 tygodniowego pobytu na OIOM-ie żegnaliśmy się z nim kilka razy... Nie potrafię wyrazić co wtedy czułam, strach był paraliżujący. Franek cudem uniknął wtedy tracheotomii. Udowodnił wszystkim, że jest silny i będzie walczył.

Teraz prosimy o lepsze życie dla niego. Sami nie damy rady. Udowodniliście już wiele razy, że macie ogromne serca ❤️Dlatego, prosimy, potrzebujemy WAS bardzo!

Rodzice Frania

20 Stycznia 2020, 10:01
Sytuacja jest dramatyczna ❗️Ponad 9 milionów za życie...

Ta informacja była kluczowa dla leczenia, bardzo długo czekaliśmy na kosztorys z kliniki na temat ceny terapii ratującej życie...

Choć spodziewaliśmy się tej informacji, ta suma, kolejny raz zwaliła nas z nóg. Planowany koszt leczenia to ponad 9 milionów złotych. Dla zwykłego człowieka to fortuna, dla nas jedyny ratunek!

Franio Marcinkowski

Czujemy się, jakbyśmy zaczynali od nowa. Walkę o Franka, wyścig z czasem... To nas przeraża! Jeśli synek opadnie z sił na terapię może być za późno! Wtedy pozostanie ciche czekanie na najgorsze...

Codziennie dziękujemy za to, że mamy wsparcie Armii Aniołów, którzy robią wszystko, by go ratować. Nie mamy czasu do stracenia❗️

Błagamy o pomoc❗️

Franek niedawno skończył roczek, a już musi toczyć nierówną walkę z przerażającą chorobą. Trzy słowa zmieniły nasze życie w walkę o każdy dzień. To najważniejsza i najtrudniejsza walka - batalia o śmierć i życie. Mamy tylko kilkanaście miesięcy na uzbieranie ogromnej, niewyobrażalnej kwoty!

_____

Narodziny Franka były spełnieniem marzeń. Wyczekany, silny chłopiec, którego uśmiech rozjaśniał każdy nasz dzień. Mijały dni, tygodnie, a macierzyństwo okazywało się coraz większą przygodą. Miałam wrażenie, że wszystko się zmieniło, ale wtedy nie spodziewałam się, że zmiana będzie tak diametralna. Że codzienną radość zamieni obawa, zabawę na rehabilitację, domowe otoczenie na niemalże szpitalne warunki. 

Franio Marcinkowski

Długo nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Franek miał 3 miesiące, kiedy jego mięśnie zaczęły słabnąć. Nie podnosił główki, nie ruszał rączką. Pełna obaw zaczęłam szukać przyczyny. Wstępne badania, pierwsze wizyty lekarskie nie wykazały nic niepokojącego. Lekarz zalecił rehabilitację. Więcej mieliśmy dowiedzieć się za kwartał, byłam przekonana, że właśnie zaczęliśmy drogę do sprawności. 

Przez chwilę wydawało się, że jest lepiej. Franio nieznacznie zaczął poruszać rączką. Pojawiła się tylko po to, by została w tragiczny sposób wydarta i zdeptana. Podczas kolejnej wizyty nad moim dzieckiem zebrało się grono lekarzy, rozpoczęło się zamieszanie, badania, procedury. Dostałam skierowania, które miały ostatecznie potwierdzić podejrzenia specjalistów. Dopiero po kilku tygodniach oczekiwania na wyniki dowiedziałam się, że każdy dzień mojego synka zbliża go do śmierci… Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 odbiera mi dziecko kawałek po kawałku. Odbiera mu możliwość ruchu, zabija odporność, wyłącza funkcje życiowe. A mi matce każe patrzeć na spustoszenie, okropny ból i cierpienie. Choroba została wykryta między 8 a 9 miesiącem, bardzo późno. Tym samym odebrano nam szansę na podjęcie działania wcześniej, kilka ważnych miesięcy wyrwanych z poszukiwania ratunku. 

Franio Marcinkowski

Kiedy usłyszałam diagnozę, nie do końca wiedziałam, co się stało, z czym to się wiąże. Pierwsze wyniki wyszukiwania w internecie zwaliły mnie z nóg. Nagle dowiedziałam się, że dni mojego dziecka są policzone, że leczenie refundowanym lekiem to doraźne rozwiązanie. Zatrzyma chorobę, ale nie da mojemu dziecku zdrowia. Każda dawka leku jest ściśle określona, a pominiecie wiąże się z tragicznymi skutkami… 

Pobyty w szpitalu, regularna rehabilitacja, odsysanie wydzieliny. Nie wiedziałam, że potrafię to robić. Od początku choroby przekonuję się o tym, że nie ma takiej rzeczy, której nie podejmie się matka walcząca o życie własnego dziecka. Jestem wykończona. Może nie fizycznie, choć też, ale psychicznie, bo paraliżujący strach towarzyszy mi każdego dnia. Podczas drzemki zaglądam z obawą do pokoiku, by sprawdzić, czy wszystkie urządzenia działają prawidłowo. Nie dla nas wyjścia i spotkania rodzinne, bo przede wszystkim musimy chronić Frania przed zarazkami i bakteriami, które stanowią śmiertelne zagrożenie. Żyjemy w więzieniu stworzonym przez chorobę. 

Kiedy dowiedziałam się o terapii genowej przez chwilę wyobrażałam sobie Frania jako zdrowego chłopca, który dzień za dniem rozwija się jak jego rówieśnicy. Tylko przez chwilę, bo dotarło do mnie jaka jest cena ratowania mojego dziecka… Kwota jest porażająca! Życie Frania zostało wycenione na ponad 9 milionów złotych. To najdroższa terapia na świecie! Gdyby rok temu ktoś powiedział mi jakiej sumy będziemy potrzebować, nie uwierzyłabym. Dziś nie mam wyboru. Desperację i strach muszę zamienić w walkę o życie i zdrowie mojego dziecka. 

Franio Marcinkowski

Dostępne, refundowane leczenie może powstrzymać postęp choroby, ale kiedy pojawia się szansa na zatrzymanie jej rozwoju, musimy podjąć tę próbę.  Na ostatnie pożegnanie własnego dziecka nie da się przygotować. Ta kwota wydaje mi się nierealna tak bardzo jak wycieczka na księżyc, ale muszę spróbować ją zebrać. By móc sobie spojrzeć w oczy, w przyszłości i spełnić obietnicę, którą dałam synkowi, że zawalczę o jego zdrowie.45

Nie tak wyobrażałam sobie macierzyństwo. Wiedziałam, że czekają nas wyzwania, ale nie przypuszczałam, że stanę przed najważniejszym zadaniem swojego dotychczasowego życia. Obserwowanie jego cierpienia łamie mi serce. W nocy boję się spać, w dzień cały czas obserwuję, co się dzieje. A później korzystam z każdej chwili, bo nie wiem, ile uśmiechów Frania będzie dane mi zobaczyć… 

Wiem, że proszę o niemożliwe. Ta kwota zwala z nóg, ale wierzę, że może się udać. Nic innego mi nie pozostało. Moje dziecko zasługuje na życie bez bólu, choroby, przerażenia w oczach. “To nie czas na niebo, kochanie” - powtarzam mu to każdego dnia.

_____

Licytacje dla Frania możesz śledzić także na specjalnej grupie na Fb: KLIK

Jego losy możecie śledzić na fanpage: Franio Marcinkowski kontra SMA

___

Poznaj całą historię Frania i zobacz jego codzienną walkę: 

______

O Franiu mówią: 

Franio Marcinkowski

Franek Marcinkowski potrzebuje 9 mln zł na leczenie. Pomóc może każdy!

Życie rocznego Frania z Namysłowa wyceniono na 9 mln zł. "To nie czas na niebo, kochanie". Trwa internetowa zbiórka

Franio potrzebuje pomocy!

"Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 odbiera mi dziecko". Franek może żyć dalej, za 9 mln zł

Team Franio: 

Danuta Stenka wspiera Frania



Jan Nowicki dla Frania

Małgorzata Kożuchowska dla Frania 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 150 814 osób
8 687 422,7 zł (87,24%)
Brakuje jeszcze 1 270 024,30 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0059873 Franio