Za duża, za chora, bez rokowań

To nie o tej dziewczynie uśmiechającej się ze zdjęcia. To o tej Patrycji, którą choroba oszukiwała przez lata, żeby w ciągu jednego dnia podciąć nogi i nie pozwolić wstać. Której dawała nadzieję, że można ją przez lata zakryć fryzurą, żeby na 23 urodziny uaktywnić najgorszą swoją postać - raka. Wtedy przy próbie szukania pomocy z pięknej fryzjerki stała się "za duża, za chora, bez rokowań". Jak mogło do tego dojść?

Patrycja urodziła się w 1990 roku z chorobą Melanozą Skórno-Nerowową (Neurocutaneous Melanosis NCL). Nieuleczalna, rzadka, ale pozwlała Patrycji przez lata normalnie żyć. Poza drobnymi przebarwieniami na skórze i jednym większym na karku, które Patrycja zakrywała fryzurą, choroba poza wpisem w książeczce zdrowia nie dawała absolutnie żadnych objawów. Patrycja skończyła szkołę, zaczęła pracę w salonie fryzjerskim. Tym samym, o którym teraz w jej obecności nie można mówić, bo od razu wybucha płaczem - wie, że prawdopodobnie już nigdy nie będzie mogła wrócić do pracy. O chorobie Patrycji sami lekarze niewiele wiedzą, do 2000 roku opisano zaledwie 100 przypadków. Kazali mamie Patrycji w internecie czytać, żeby dowiedzieć się więcej.

Wydawało się, że Patrycję choroba postanowiła oszczędzić - aż do 2013 roku. Zimą złapała przeziębienie, którego nie mogła wyleczyć. W tym samym czasie znamię na karku zaczęło się odbarwiać, jakby wchłaniało się do środka. Coraz mocniej Patrycję bolała głowa, ból nie przechodził, nie pomagały żadne tabletki. To nie był taki zwykły ból i szybko zaprowadził Patrycję do szpitala. A tam lekarze od razu rozpoznali zapalenie opon mózgowych. Leczenie zaplanowano na rok, Patrycja dość szybko wracała do zdrowia. Gdy ból głowy się nasilał albo traciła przytomność, wracała do szpitala - wciąż na własnych nogach. 8 stycznia 2015 roku Patrycja miała zabieg chirurgiczny, nic wielkiego. Wieczorem pomagała mamie zrobić kolację. Wzięła leki, położyła się, bo była zmęczona. I już nie wstała. Choroba znowu zaatakowała, lekarz rozpoznał nowotwór opon mózgowych. - Powoli traciliśmy córkę, leżała na łóżku nieobecna, przestała mówić, jeść. - wspomina mama. Jej stan się pogarszał, a po dwóch miesiącach całkowicie straciła przytomność.

Najgorsze było to, że nikt nie wiedział, co robić, jak ją leczyć. Niby rak, ale nie rak. Niby złośliwy, ale jeszcze nie czerniak. Zaatakował rdzeń, opony mózgowe, ale na oddziale onkologii Patrycja nie miała czego szukać - nie nadawała się na chemioterapię ani na radioterapię. Wszyscy lekarze byli zgodni, że jakikolwiek próby skończą się śmiercią. Bez leczenia wiemy tylko tyle, że rak się uaktywnił, ale nie wiemy, czy się rozwinął. Gdy Patrycja gorączkuje, połowa jej głowy jest bardzo gorąca - po tej stronie, po której choroba zajęła opony mózgowe.

- Patrycja cały czas leciała w dół. Żyjemy jak na bombie, nie wiemy, czy nie powstają nowe guzy. W wieku 24 lat nasza córka była jak mała dziewczynka, niesamodzielna, leżąca, karmiona strzykawką. Miłość trzyma nas przy jej łóżku, chociaż nie potrafimy się pogodzić z tym, jak bardzo choroba złamała jej życie. Musieliśmy znaleźć sposób, żeby pomóc Patrycji. Gdy lekarz powiedział o nowym leku, od razu się zainteresowaliśmy. Gdy pytaliśmy go, co ryzykujemy, powiedział, że po tym leku chorzy wstają z łóżek, wracają do życia. Nie wszyscy - zaznaczył - ale są takie przypadki. Stać nas było jedynie na pierwszą dawkę, 5 maja 2015 roku podaliśmy go z duszą na ramieniu.

- "Cze-ść ma-mo, cze-ść ta-to" - pierwsze słowa Patrycji po kilkunastu dniach od podania leku. Nie mogliśmy uwierzyć w to, co nastąpiło! Córka odzyskała przytomność, zaczęła jeść, ustąpiły drżenia. Zaczęła odpowiadać na pytania, sięgać po przedmioty, przestało ją boleć. Zaczęliśmy wierzyć w cud, nasz cud za 2,5 tysiąca złotych, zamkniety w małej buteleczce. Sami nie dźwigniemy tego ciężaru, tej ceny za powrót Patrycji do zdrowia. Jedna buteleczka to wszystko, na co było nas stać,  dlatego prosimy o pomoc w zakupie leku na kolejne miesiące. Nie wiemy, czy Patrycja będzie musiała brać ten lek do końca życia, czy może będzie mogła go odstawić po jakimś czasie. Napisaliśmy pismo do NFZ z prośbą o refundację leku - wszyscy nam mówią, że to długa droga i marne szanse. Jednak my tę drogę jesteśmy gotowi pokonać, tylko musimy mieć dla kogo - dlatego prosimy Was o pomoc teraz, żebyśmy nie musieli rezygnować z leczenia córki.

Rodzice Patrycji sami mają problemy ze zdrowiem, tata musi brać leki. Od kiedy pojawiła się szansa na wyleczenie córki, recepty na jego leki lądują w koszu... - Dla mnie może nie być, ale dla Patrycji na lek musi być. - mówi. Taka nasza rzeczywistość, że na chorowanie mogą sobie pozwolić tylko bogaci...