Fundacja Przyjaciele Stasia

Fundacja Przyjaciele Stasia

Typ Organizacja charytatywna

Lokalizacja Warszawa, mazowieckie

Fundacja powstała z inicjatywy przyjaciół i rodziny Stasia Raweckiego - chłopczyka, u którego zdiagnozowano SMA1 - RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI.
SMA to główna genetyczna przyczyna śmierci dzieci do lat 2.
Nasze hasło: NIE PODDAMY SIĘ BEZ WALKI

Staś Rawecki jest jednym ze 112 dzieci na całym świecie, który wziął udział w zagranicznej próbie klinicznej pierwszego w historii leku na SMA - dzięki temu opracowana została terapia, która zatrzymuje postęp choroby, ratuje życie chorych i poprawia jego jakość.
Do niedawna SMA było uznawane za chorobę nieuleczalną. Po wieloletnich badaniach klinicznych, w 2017 roku zarejestrowano lek Spinraza (Nusinersen). Terapia polega na podawaniu zastrzyku do kanału rdzeniowego, regularnie co 4 miesiące, przez całe życie chorego.
Obecnie lek NIE JEST refundowany w Polsce (negocjacje i procedury są w toku). Koszt leczenia został wyceniony przez firmę farmaceutyczną na 90 000 EUR za JEDEN zastrzyk. Obecnie terapia Stasia Nusinersenem jest prowadzona we Włoskim szpitalu - Instytut im. Gianina Gaslini w Genui.

- Fundacja Przyjaciele Stasia wspiera opiekę nad podopiecznym Stanisławem Raweckim poprzez organizowanie akcji charytatywnych połączonych ze zbiórką środków pieniężnych przeznaczonych na leczenie, rehabilitację i zakup specjalistycznego sprzętu.

- Fundacja Przyjaciele Stasia prowadzi działalność informacyjną na temat choroby SMA.
- Pomaga chorym na SMA poprzez reprezentowanie ich w kontaktach z placówkami medycznymi i organizacjami pacjenckimi zrzeszającymi niepełnosprawnych i chorych na SMA w Polsce i za granicą w celu polepszenia stanu zdrowia, jakości życia i poszerzenia wiedzy na tematy zdrowotne. Pomaga także poprzez współpracę z władzami samorządowymi, rządowymi i organizacjami pozarządowymi w zakresie wymienionym w celach działania Fundacji.
- Prowadzi aukcje, loterie i zbiórki publiczne zgodnie z obowiązującymi przepisami w celu zebrania środków na działania statutowe.

Pomogli

Ładuję...