Kolejnego ciosu Gabrysia już nie wytrzyma – II etap leczenia

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 534 osoby
12 151 zł (25,78%)
Zbiórka na cel
Leczenie padaczki w klinice w Niemczech

Gabrysia Nawrot

Padew, podkarpackie

Padaczka lekooporna, mózgowe porażenie czterokończynowe, wodogłowie, uszkodzenie wzroku

Rozpoczęcie: 13 Grudnia 2017
Zakończenie: 13 Maja 2018

Poprzednie zbiórki

45 949 zł (44,99%)
Uzbieranie na diagnostykę i leczenie padaczki w klinice w Niemczech

947

08.01.2017 - 08.09.2017

Uzbieranie na diagnostykę i leczenie padaczki w klinice w Niemczech

947

45 949 zł

08.01.2017 - 08.09.2017

13 Grudnia 2017, 09:55
Dalej walczymy o zdrowie Gabrysi

26 września 2017 r. dzięki Waszej pomocy, za którą bardzo dziękujemy udało nam się pojechać do Schon Klinik Vougtareuth w Niemczech. Celem było zdiagnozowanie padaczki lekoopornej na jaką cierpi Gabrysia...

Intensywne badania, EEG, rezonans wykazały, że jedyną szansą u Gabrysi na to aby była zdrowa jest leczenie farmakologiczne  i intensywna rehabilitacja w Klinice. Rezonans wykazał bardzo duże wyładowania na obydwóch półkulach i nie da się zlokalizować jednego punktu, który powoduje ognisko padaczkowe, aby można było usunąć je operacyjnie.  Lekarze jednak dają nam nadzieję , że odpowiednie lekarstwa i rehabilitacja mogą zdziałać cuda.

Gabrysia dokąd przyszła na świat, zmaga się z walką o w miarę normalne życie. Choroba zabija jej sprawność ruchową ,i umysłową powoli. Codziennie my rodzice musimy zmagać się i patrzeć na cierpienie naszej córeczki. Padaczka lekooporna na jaką cierpi Gabrysia jest jedną z cięższych do opanowania. Lekarze mówią, że przepadek Gabrysi jest wyjątkowo trudny, ale my się nie poddajemy, wierzymy, że uda nam się wygrać walkę z tą chorobą. Codzienne życie naszej córeczki wypełnione jest bólem, ataki są coraz mocniejsze. Podczas ataku dochodzi do bezdechu, a liczba ataków w ciągu dnia to nawet kilkanaście razy. Od siódmego miesiąca życia u Gabrysi nie było dnia, aby nie cierpiała i nie była zmęczona tak intensywnymi atakami. Trudno opisać jak ciężko jest patrzeć na codzienne cierpienie swojego dziecka, jak się jest bezradnym, chciało by się pomóc, a nie wie się jak, trzeba przeczekać ten moment jaki jej towarzyszy. Codziennie przepełnia nas strach patrząc jak nasza córeczka wygasa...

Gabrysia się nie poddaje, Miom bólu, ataków nadal towarzyszy jej uśmiech, a my bardzo się boimy, że ten uśmiech może kiedyś zgasnąć. Wierzymy, że kiedyś uda nam się osiągnąć cel – aby nasza córeczka nie cierpiała z powodu padaczki. Mimo wielu trudności nadal walczymy o naszą córeczkę. Staramy się jak tylko możemy, czasami jest ciężko. Podczas rehabilitacji Gabrysia strasznie płacze, często ćwiczenia sprawiają jej ból, ale Gabrysia się nie poddaje. Poćwiczeniach są łzy a za chwilę pojawia się uśmiech. Po mimo swojej niepełnosprawności Gabrysia daje nam bardzo dużo powodów, abyśmy byli z niej dumni i oczywiście jesteśmy bo nasza córeczka stara się każdego dnia, aby cos osiągnąć.

Teraz potrzebne jest szybkie i intensywne leczenie pod kątem tego, co pokazały badania. Dzięki temu jej szanse na to aby była sprawna są coraz większe. Dlatego pozostało nam prosić Was po raz drugi o Pomoc, aby ratować Gabrysię od codziennego bólu.

Rodzice

Kiedy zaszłam w ciążę z moim drugim dzieckiem, spełniło się moje największe marzenie o posiadaniu większej rodziny. Do drugiej ciąży podeszłam z większym spokojem, gdyż wiedziałam, co mnie czeka, byłam przygotowana na nieprzespane noce, kolki, zmienianie pieluch i wszelkie ataki płaczu, ale nikt mnie nie przygotował na cierpienie, na które będę musiała patrzeć.

Nikt mi nie powiedział, że życie nie zawsze musi układać się tak, jak ja sobie wymarzę. Kiedy teraz się tak zastanawiam i myślę o życiu sprzed urodzenia Gabrysi i w jednym słowie chciałabym je opisać, byłoby to słowo „sielanka”.

Nasze prawdziwe życie (tak o nim mówię teraz) zaczęło się wraz z pierwszą diagnozą już w trzecim trymestrze ciąży, lekarze zdiagnozowali u mojej córki Gabrysi wodogłowie. Wyjaśnili nam, co oznacza taka diagnoza i przedstawili tyle alternatyw, że zdołaliśmy się otrząsnąć i patrzeć pozytywnie na to, co będzie. Medycyna w dzisiejszych czasach stoi przecież na tak wysokim poziomie. Lekarze poprawią, co trzeba i szczęśliwi wrócimy do domu. Tak nam się wtedy wydawało, a rzeczywistość szykowała się w tym czasie, by zadać pierwszy cios. 

Gabrysia Nawrot

Zaczęło się od przedwczesnego porodu w 36 tygodniu ciąży 4 stycznia 2012r. Po ciężkim porodzie urodziłam najpiękniejszą dziewczynkę o ślicznej śniadej karnacji i bujnych ciemnych włoskach, była po prostu idealna nie było widać po niej żadnej choroby, ale wiedziałam, że teraz czeka nas seria badań, które zakończyły się założeniem w 9 dniu życia Gabrysi zastawki komorowo-otrzewnej. Taka zastawka miała odprowadzać płyn z jej małej główki i na tym miały się problemy skończyć. Niestety na tej diagnozie się nie skończyło, Gabrysia przeszła badanie wzroku i okazało się, że jest on w dużym stopniu uszkodzony. Aby uratować wzrok naszej córce, przejechaliśmy pół Polski. Chwytaliśmy się każdej możliwości, szukaliśmy najlepszych specjalistów. Niestety Gabrysia jest dzieckiem słabo widzącym i nic więcej już się nie da zrobić, gdyż zmiany są nieodwracalne.                                            

To był drugi wielki cios...

W domu została nasza starsza córeczka, która strasznie tęskniła, ale wiedzieliśmy, że najbliższe tygodnie musimy spędzić przy Gabrysi. Ona w tamtej chwili potrzebowała nas najbardziej. Tak rozpoczęła się wędrówka pomiędzy szpitalami a gabinetami specjalistów, którzy nie oszczędzali nam w tym czasie cierpienia.

Ponieważ nasza córeczka przyjmowała ogromną ilość leków, jej odporność na choroby była bardzo słaba. Łapała każdą infekcję i ciągle walczyliśmy z osłabieniem jej odporności, przeszła kilka razy zapalenie oskrzeli i płuc. To nadal był dopiero początek.

Otrzymaliśmy trzeci cios.

Gabrysia Nawrot

Zaczęliśmy martwić się tym, jak Gabrysia się rusza. Po serii badań lekarze zdiagnozowali porażenie czterokończynowe. Zaczęła się kolejna walka o jej rehabilitację, sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny. Nikt nie jest sobie w stanie wyobrazić tej niemocy, jaką my czuliśmy. Jak pomóc dziecku skoro sami nie mamy w tej dziedzinie żadnych kwalifikacji. Pomału sama starałam się masować i ćwiczyć z córeczką. Najważniejsze dla nas jest nie dopuścić do przykurczy. Pewnego dnia zauważyliśmy, że Gabrysia zaczyna się dziwnie prężyć i krzyczeć. Pełna lęku o jej zdrowie zadzwoniłam na pogotowie i zaczęła się kolejna seria badań.

Cios czwarty.

Padaczka! Czas stanął w miejscu, cała się trzęsłam, płakałam, mówiłam, że to niemożliwe. Niestety trzeba było się z tym pogodzić, kiedy tak naprawdę godzić już się z niczym nie chcieliśmy. Mimo podawania leków ataki nasilały się. Przeszliśmy dwie próby dopasowania leków, lecz one także nic nie dały. Ataki nasilały się i rosła ich liczba. Każdy dzień jest ciągłym wysiłkiem i bólem dla naszej córeczki. Każdy atak osłabia jej siły. Nie możemy sobie pozwolić, aby sama przebywała, gdyż cały czas musi być pod czyjąś obserwacją, aby w razie potrzeby interweniować. Najgorsze są noce, gdyż boję się, że kiedyś mogę się nie obudzić i nie zauważyć ataku. Od tamtego czasu trwa walka o nasze dziecko. Podczas ataku boimy się wszyscy, płaczemy ze strachu.

Nie możemy zrobić kroku naprzód, bo padaczka zahamowała wszystko. Boimuy się że któryś z ataków dokona doszczętnego spustoszenia w jej małym organizmie. Nasza Gabrysia, mimo że 4 stycznia skończy 5 lat, jeszcze nie siedzi, ani nie mówi. Pomimo codziennej rehabilitacji ataki epilepsji tak osłabiają jej mały organizm, że nie ma siły na ćwiczenia, leży bez życia godzinami. Ataki zaczęły się tak często powtarzać, że ich liczba waha się od 15 do 30 dziennie! Po wielu próbach znalezienia jakiejś pomocy dla Gabrysi trafiliśmy do lekarza neurologa w Warszawie, który nie zbył nas, ale dodał nam sił do walki i dał nadzieję na wyleczenie. Gabrysi z ataków. Okazało się, że Gabrysię może uratować od padaczki operacja w Klinice w Niemczech. Jedynym naszym ograniczeniem, aby pojechać i wyleczyć naszą córkę są ogromne pieniądze, które są potrzebne. Leczenie jest bardzo kosztowne.

Gabrysia Nawrot

Tak wiele bólu spływa na nasze dziecko, tak wiele ułomności i cierpienia, a mimo wszystko potrafi się tak pięknie do nas uśmiechać i cieszyć nas swoim życiem. Czasem zastanawiam się, skąd ona ma tyle siły, my narzekamy na lekki ból głowy, a ona musi walczyć z tyloma przeciwnościami. Dlatego piszę do Państwa ten apel o pomoc. Proszę, pomóżcie nam. Pomóżcie sprawić, by nasze dziecko nie żyło w ciągłym bólu. Proszę, pomóżcie nam uzbierać te pieniądze, które są potrzebne na leczenie, bo bez Was nie damy rady. Przyszedł czas by zmierzyć się w walce o życie dla naszej ślicznej i kochanej dziewczynki.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 534 osoby
12 151 zł (25,78%)