Główka do naprawy

Gdy rodzi się dziecko, dla rodziców to początek nowej drogi. To nic, że jest pełna pytań, wątpliwości i nieprzespanych nocy. Uśmiech dziecka, wspólny czas zabawy, pierwsze słowo nadają sens rodzicielskim zmaganiom. A co, jeśli pierwsze słowo nie chce wyjść z ust dziecka, a plac zabaw zamienia się na białe szpitalne sale…
 

Rodzice Huberta już raz walczyli o życie starszego synka, który urodził się z wariantem komórkowym guza Wilmsa nerki. Na szczęście ta walka zakończyła się sukcesem. Przez długi okres czasu, z obawy pamiętnych chwil grozy, jakimi owiany zostało narodzenie pierwszego synka, nie potrafili zdecydować się na kolejne dziecko.

W końcu po 7 latach udało się… Ciąża prawidłowa, wszystkie wyniki badań prenatalnych ujemne. Wszystko wydawało się być prawidłowe. Do czasu… Hubert powitał świat z 10 punktami skali Agpar. Jednak mama nie dostała go od razu na ręce, nie mogła go przytulić ani nakarmić. Przewieziona na oddział poporodowy, od razu wiedziała, że dzieje się coś złego. Po trzech najdłuższych godzinach, z jakimi przyszło im się zmierzyć, do sali przyszedł lekarz wraz z położną. Czas grozy sięgał zenitu. „Państwa syn urodził się z rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego, bez języczka”. Słowa, które w jedną chwilę potrafiły przypomnieć o cierpieniu, którego doświadczyli 7 lat temu. Na wypisie szpitalnym krótka adnotacja: krwawieniu drugiego stopnia do mózgu, podejrzenie głuchoty.

Chwile strachu powróciły. Już raz to przechodzili, już raz walczyli ostatkiem sił o życie syna. Już raz… ile można. Nie ma takiego cierpienia z którym człowiek mógłby sobie nie poradzić, ale gdy dopada tą samą rodzinę ponownie, padasz na kolana, zadając sobie pytanie, gdzie jest Bóg…
 

Po wykonaniu przez chirurga szczękowego zabiegu rekonstrukcji podniebienia miękkiego i twardego oraz rekonstrukcji języczka, rodzice Huberta wierzyli, że najgorsze już za nimi. Wierzyli…

Hubert rósł, mijały kolejne miesiące – a siła matczynego instynktu nie dawała za wygraną. Pomimo ciągłego usypiania intuicji słowami najbliższych oraz lekarzy „że przesadza, że jest nadopiekuńcza, że wszystko w normie, że wyrośnie”. Matka wiedziała lepiej.


Ile miesięcy, jak wielu szpitalach i u ilu lekarzy musiała się prosić o wykonanie dodatkowych badań - nie potrafi już zliczyć. Jednak dzień, kiedy usłyszała „Pani synek ma dziwny mózg… dziwnie gładki”- pamięta, jakby to było wczoraj. Kora mózgu zamiast być pofałdowana, jest zupełnie gładka – gładkomózgowie. Choroba tak rzadka, że nie sposób znaleźć informację o niej w polskiej literaturze, tak rzadka, że w Polsce nie ma specjalisty, który wiedziałby, jak z nią postępować. Choroba tak rzadka, że prawdopodobieństwo urodzenia się z tą wadą genetyczną jest jeden na 11 milionów urodzeń. Kolejne słowa były jak cierń wbijający się w moje ciało – wspomina mama – dzieci rodzące się z tego typu wadą nie dożywają drugiego roku życia, są głęboko upośledzone i bez koncentratora tlenu żyć nie potrafią. Hubert jest wyjątkowy. Skończył cztery latka, biega, skacze i  pięknie się uśmiecha. Choroba jednak zrobiła swoje - Hubert nie mówi i zachowuje się inaczej niż rówieśnicy, ma również znacznie opóźniony rozwój intelektualny oraz ciągłe napięcie spowodowane napadami padaczkowymi …

 

Nikt nie potrafi powiedzieć, co będzie dalej. Jednak w przypadku dzieci niepełnosprawnych najważniejsze są pierwsze lata ich życia. Nie można zmarnować ani jednego dnia. Rodzice Huberta z wiarą zaczynają każdy dzień i rehabilitują. Dążą do tego, aby Hubert zaczął mówić i aby w przyszłości potrafił być samodzielny. To wszystko łączy się z ogromnymi kosztami. Uczestnictwo w turnusie rehabilitacyjnym daje ogromne możliwości i szanse rozwoju dla Huberta.

Rodzice Huberta to ludzie obdarzeni ogromnym spokojem i cierpliwością. Pomimo prób na jakie wystawił ich los – potrafią cieszyć się z każdego wspólnie spędzonego dnia. Nie oczekują litości ani słów współczucia – jedynie skromnego wsparcia finansowego. Z resztą już sobie potrafią poradzić.

Kiedy na świat przychodzi niepełnosprawne dziecko, ludzie mówią „Bóg się pomylił”. Jednak Bóg się nie myli – zesłał wyjątkowe, jedno na 11 milionów urodzeń dziecko, wyjątkowym rodzicom. Troska i miłość, jaką obdarzyli swoje dzieci, jest ogromna. Potrzebna jest mała cegiełka wsparcia finansowego od Was, aby Hubciowi żyło się łatwiej.

Hubert Grochowina