Mamo, nie odchodź, bo masz dla kogo żyć!

Tracimy naszą mamę - to najgorsza rzecz, z jaką przyszło nam się w życiu zmierzyć. Tracimy ją, patrząc jak jej ciało torturują drgawki i ruchy, których nie jest w stanie kontrolować. Mama wygląda czasem tak, jakby potrząsała nią jakaś niewidzialna ręka. Pląsawica Huntingtona jest okrutna i jeśli nie powstrzymamy jej na czas, nasza mama umrze, a my stracimy osobę, którą tak bardzo kochamy. A czasu mamy mało, bo operacja odbędzie się w maju.

Zaczęło się niewinnie - najpierw delikatne zachwiania równowagi, drżenie rąk, czasem bóle głowy. Nie pomyśleliśmy, by już wtedy wszcząć alarm. Któregoś ranka jednak przy zejściu ze schodów mama zemdlała. Było niebezpiecznie - upadek, omdlenie, brak kontaktu po odzyskaniu świadomości. Kilkanaście minut oczekiwania na pogotowie ciągnęło się w nieskończoność. Wstępna diagnostyka, oprócz stłuczenia głowy, nic nie wykazała. Wypis ze szpitala nie wskazywał na nic podejrzanego, ale dolegliwości wcale nie ustępowały. Rozpoczęliśmy wędrówkę po szpitalach. Nikt nie spodziewał się, że przyjdzie nam się zmierzyć z tak nieuleczalną i nieobliczalną chorobą.

Pląsawica Huntingtona (HD) niszczy życie powoli, ale bardzo dotkliwie. Tracimy naszą mamę zarówno fizycznie, jak i psychicznie. HD atakuje układ nerwowy, powodując obumieranie komórek mózgowych. To prowadzi do świadomej śmierci w wielkim cierpieniu... Jej ciało to drżenie. Dziś mama nie porusza się samodzielnie, jej ciałem co chwilę miotają mimowolne ruchy, nie jest w stanie sama się ubrać, czy pójść do toalety - wymaga całodobowej opieki. Kiedyś była nauczycielką w szkole krawieckiej, jej ręce były sprawne. Dziś z trudnością utrzymuje łyżkę. Bardzo dobrze pamiętamy, że kiedyś, chociaż była zmęczona, po powrocie z pracy zawsze pytała co u nas. Teraz wypowiadanie słów to dla niej problem - choroba niszczy nawet to. Słyszymy, że coraz trudniej jest jej wypowiadać nasze imiona. Co jeśli przyjdzie dzień, kiedy usłyszymy je po raz ostatni?

Mama ma świadomość tego, co choroba z nią robi, ale nie jest w stanie nad nią zapanować. W ubiegłym roku po raz pierwszy została babcią. Miała łzy w oczach, gdy zobaczyła swoją wnuczkę. Z jednej strony były to łzy radości, a z drugiej łzy smutku, bo sama, choć chciała, nie mogła jej przytulić. Patrzyła, jak wszyscy po kolei biorą ją na ręce i wiedziała, że ona nie może tego zrobić, bo jej ręce są zbyt słabe. Z czasem pozwoliliśmy jej na siedząco trzymać wnuczkę na rękach. Tak bardzo się wtedy cieszyła… 

Ta choroba jest bezlitosna i, co najgorsze, dziedziczna. Zaczęliśmy szukać w drzewie genealogicznym i okazało się, że ze strony naszego dziadka, a ojca mamy najprawdopodobniej ktoś był chory. Po rozmowach w rodzinie, okazało się, że nasz dziadek również chorował. Boimy się, że choroba dotknie i nas, że może zaatakować nasze dzieci, ale póki co chcemy jak najszybciej pomóc mamie. Do tej pory nie znaleźliśmy leków, które mogłyby jej pomóc. Te, które bierze, dobierane są metodą prób i błędów i nie hamują największej zmory, czyli mimowolnych ruchów. Jesienią ubiegłego roku mama wpadła w depresję - leżała, nie chciała jeść. Nie interesowała się już nawet wnuczką, która wcześniej była dla niej tak bardzo ważna. Załamała się, bo czuła, że objawy się nasilają. Jej stan poprawił się, kiedy pojawiła się nadzieja. 

Pomóc w zatrzymaniu choroby może jedno - wszczepienie do mózgu stymulatora, który pobudzi uszkodzone komórki nerwowe. Metoda ta jest skutecznie wykorzystywana w leczeniu Choroby Parkinsona, ale, jak mogliśmy się przekonać na własne oczy, również w HD. U osób z Pląsawicą, którym wszczepiono stymulator widać dużą poprawę. Niestety Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje tak innowacyjnych metod leczenia, a nas na to nie stać. Mama jest rencistką, a nasze dochody są zbyt małe, by pokryć koszty zabiegu.

Jesteśmy zrozpaczeni, bo czas nagli, a choroba każdego dnia postępuje. Ten zabieg to szansa nie tylko dla naszej mamy, ale również dla całej naszej rodziny. Operacja planowana jest na kwiecień. Nie chcemy już dłużej czekać, bo później może być po prostu za późno. Nie możemy jej zawieść, bo ona nas nie zawiodła nigdy. Proszę, pomóżcie nam powstrzymać chorobę naszej mamy, by mogła być z nami jak najdłużej...

-Kasia i Michał, dzieci pani Haliny