🆘️ Hania może pokonać chorobę, dzięki terapii genowej❗Walczymy z SMA

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 162 598 osób
4 051 183,5 zł (42,31%)
Brakuje jeszcze 5 523 284,50 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0061986 Hanna
Zbiórka na cel
Terapia genowa w USA

Hanna Łączkowska, 15 miesięcy

Wysoka/Londyn, wielkopolskie

SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 29 Stycznia 2020
Zakończenie: 30 Lipca 2020

23 Czerwca 2020, 10:24
❗️Hania ma coraz mniej czasu… Stan się pogarsza. Jesteśmy przerażeni!

Ból i strach zdominowały naszą codzienność. Choroba Hani postępuje w przerażającym tempie - Haneczka nie może już sama przełykać, traci siły. Widzimy to podczas rehabilitacji, która już na tym etapie trwa godzinami. Odsysanie śliny zajmuje nam mnóstwo czasu.  W naszym domu nie ma beztroskiej zabawy, choć Hania jest jeszcze malutka… Ona traci oddech, a my jedyne co możemy, to wołać o pomoc i ratunek dla naszej córeczki!

Żyjemy w ciągłej gotowości - do tego, by udzielić Hani pierwszej pomocy, by ruszyć do szpitala w razie potrzeby. Każda infekcja to dla niej śmiertelne zagrożenie! 

Każdy mijający dzień, to w naszej walce ogromna strata. Nie wiemy, ile Hania jeszcze wytrzyma, nie wiemy, co uda się uratować w wyniku terapii genowej. Wiemy jedno: jeśli będziemy czekać zbyt długo, jedyna szansa na życie dla Hani przepadnie! To niewyobrażalne! Ten strach jest wręcz paraliżujący!

Nie jesteśmy w stanie przewidzieć kolejnych dni ani miesięcy. Wiemy, że wszystkie siły muszą skoncentrować się na walce o Haneczkę, na ratowaniu umiejętności, które jeszcze możemy ochronić.

Obserwujemy dzieci, które po terapii genowej robią duże postępy. Widzimy ich milowe kroki i zadajemy sobie pytanie, czy nasze dziecko doświadczy takiego cudu?

Mamy Was, mamy całą armię, bez Was to wszystko nie byłoby możliwe. Ale wierzymy, że jest coś jeszcze, co razem możemy zrobić, by uzbierać tę niewyobrażalnie dużą kwotę. Ponad 9 milionów złotych za terapię genową, której podanie będzie możliwe w Polsce, co powoduje zmniejszenie kwoty zbiórki.  Do celu wciąż jednak brakuje wiele...  Dla naszej córeczki to jedyna, ostatnia szansa na życie! 

Błagamy o ten cud dla naszej kruszynki, która z całych sił trzyma się życia. Niestety, ten uścisk z każdym dniem słabnie...

Błagamy o pomoc! My, Hania nie dostanie drugiej szansy!

Pokaż wszystkie aktualizacje

26 Maja 2020, 14:43
Zanim SMA odbierze nadzieję... Mama Hani błaga o pomoc!

Kto zrozumie lepiej cierpienie i rozpacz Mamy walczącej o życie i zdrowie dziecka niż inna Mama? 

Mama Hani nie ma tyle szczęścia, by oglądać postępy, które robi córeczka... Każdy z nich musi być wypracowany długą i bolesną rehabilitacją, a wiele umiejętności na zawsze pozostanie dla Hani poza zasięgiem. 

Postępujące SMA nie daje nadziei na rozwój, wręcz przeciwnie, sprawia, że umiejętności, które udało się wypracować znikają jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. 

Macierzyństwo ma wiele wymiarów. Mama Hani musi skupić się na walce o każdy dzień. Wie jednak, że to jedyna szansa na znalezienie ratunku. Każdy może dołożyć swoją cegiełkę - dla Mamy, zdrowe, uśmiechnięte dziecko to najlepszy prezent!

23 Kwietnia 2020, 12:57
Koszty leczenia Hani są ogromne ❗️Ponad 10 milionów za życie...

Dostaliśmy wycenę z kliniki, w której Hania ma zostać poddana terapii. Życie i zdrowie naszej kruszynki zostało wycenione na ponad 10 milionów złotych! Choć byliśmy na to przygotowani to jednak kwota zwala z nóg... 

Ta choroba nie daje nam spokojnie zasnąć, wciąż czuwamy przy Hani kontrolując odddech. Czasem jest naprawdę źle...

Nie wiemy ile razy można umierać, ze strachu – już nie liczymy…

Hanna Łączkowska

Paraliżuje nas świadomość, że uciekający czas zmniejsza nasze szanse na zebranie ogromnej kwoty. Kwoty, która jest dla córeczki jedynym ratunkiem. 

Prosimy Was, jak przyjaciół, jak rodzinę. POMÓŻCIE naszej ukochanej córeczce! 

Rodzice

08 Kwietnia 2020, 09:26
❗️Hania ma coraz mniej czasu na ratunek

Pilnie potrzebujemy Waszej pomocy! Czas ucieka w zastraszającym tempie, jesteśmy coraz bardziej przerażeni, wręcz zdesperowani! Świat skupił się na walce ze śmiercionośnym wirusem, a my prowadzimy batalię o życie naszej córeczki, której lekarze kilka miesięcy temu postawili przerażającą diagnozę.

Niestety, SMA nie zaczeka aż epidemia minie. Każdy dzień ma olbrzymie znaczenie w walce o naszą córeczkę! Tymczasem stoimy w miejscu, mamy związane ręce, nie możemy zorganizować zbiórki do puszek, wydarzeń, koncertów nie mamy szansy wyjść do ludzi i opowiedzieć im o Haneczce. Właśnie dlatego prosimy Was o pomoc! Teraz szczególnie potrzebujemy Waszego wsparcia, pozytywnej energii i zastrzyku nadziei. Zdajemy sobie sprawę, że świat się zmienia, ale bez Twojej pomocy nie będziemy mogli dać Hani szansy na lepsze życie.

Jeśli nie możesz teraz wesprzeć naszej zbiórki, prosimy bądź z nami w modlitwie i myślach oraz udostępnij nasz apel. Niech jak najwięcej ludzi dowie się o naszej Hani. Potrzebujemy Cię teraz jeszcze bardziej - Twoje wsparcie to nasza nadzieja.

Stan Hani w każdej chwili może się pogorszyć SMA to choroba nieprzewidywalna.. Boimy się najgorszego… Bo jeśli córeczka nie otrzyma niezbędnej pomocy przed drugimi urodzinami na rozpoczęcie terapii genowej będzie za późno!

Początek kwietnia, wraz z nadejściem wiosny, w naszym życiu pojawiło się najjaśniejsze słońce - Hania, nasza córeczka. To ona pokazała nam, jak niewiele dotychczas wiedzieliśmy o miłości. Jej przyjście na świat zmieniło wszystko. Mijały pierwsze miesiące, poznawaliśmy się, tworzyliśmy nowy świat. Razem. A później pojawiły się pierwsze głosy, że coś jest nie tak. Na początku nie dawaliśmy wiary tym przypuszczeniom. Broniliśmy się przed tym, ale pojawiło się coraz więcej niepokojących sygnałów. 

Hanna Łączkowska

Przez pierwsze miesiące życia Hania nie miała żadnych oznak tej choroby. Aż do ukończenia 3 miesiąca, kiedy rozpoczęły się pierwsze problemy: coraz mniej poruszała nóżkami, zaczynała oddychać używając brzucha, a nie płuc, nie podnosiła głowy, nie obracała się sama, nie podnosiła rączek do góry. Minuty spędzone na brzuszku można było policzyć na palcach jednej ręki, bo rozdzierający płacz, łamał nam serca. Nie mogliśmy zwlekać, zaczęliśmy szukać pomocy.  Pochodzimy z Wielkopolski, ale od kilku lat mieszkamy w Londynie. Pierwsze, wymarzone, wspólne wakacje zamieniliśmy na wizyty u lekarzy i poszukiwanie pomocy dla Hani. Początkowo podejrzewano obniżone napięcie mięśniowe. Wtedy myśleliśmy, że to problem… Ale w tamtym momencie nie wiedzieliśmy, że najgorsze jeszcze przed nami. 

Jeszcze w tym momencie myśleliśmy, że rozwiązaniem problemów będzie rehabilitacja i odpowiednie ćwiczenia. Tę wizytę w szpitalu, rozmowę na temat wyników badań genetycznych zapamiętamy na zawsze… Wyraz twarzy, ton lekarza, który przekazał nam tę informację, że Hania choruje na SMA typu 1. Wiadomość, która sprawiła, że w płucach zabrakło powietrza, w oczach pojawiły się łzy, a w świadomości jedna myśl, by znaleźć sposób na uratowanie naszej córeczki.

Wyobrażasz sobie sytuację, w której jedyną formą spędzania czasu wolnego dla Twojego malutkiego dziecka jest wielogodzinna, czasem bolesna, rehabilitacja? Że zamiast spokojnego snu w towarzystwie ulubionej przytulanki zasypia przy dźwiękach maszyny, która czuwa nad jego oddechem, którego w każdej chwili może zabraknąć?

Ostatnie Święta Bożego Narodzenia pokazały nam, że walcząc z chorobą w ten sposób, kroczymy po krawędzi, z której w każdej chwili możemy spaść w przepaść. Zwyczajna infekcja doprowadziła do tego, że Hania straciła możliwość samodzielnego oddychania. Trafiliśmy do szpitala, spędziliśmy 2 tygodnie na intensywnej terapii. Wtedy, kiedy inni ludzie z radością spędzali czas w gronie rodziny, my umieraliśmy ze strachu. Każde wejście na salę Hani powodowało skrajne emocje, bo nasza kruszynka leżała tam otoczona mnóstwem rurek, urządzeniami medycznymi i kroplówkami, które utrzymywały ją przy życiu… Poziom strachu sięgnął zenitu, każdy telefon ze szpitala mógł zwiastować najgorsze. Minuty, godziny, dni upływające w zwolnionym tempie wyznaczanym przez ciche pik, pik, pik… Cicha noc przerwana krzykiem rozpaczy matki walczącej o życie dziecka. 

Hanna Łączkowska

Dostępne leczenie może zapewnić naszej córeczce lepsze funkcjonowanie na co dzień, ale nie zatrzyma rozwoju choroby, może ją jedynie spowolnić. Gdybyśmy o chorobie dowiedzieli się tuż po narodzinach, moglibyśmy zareagować i zdusić jej rozwój w zarodku. W tym momencie jednak nie mamy czasu na gdybanie… Musimy działać, zaangażować wszystkich znanych i nieznanych, którzy mogą pomóc nam uzbierać środki na koszmarnie drogie leczenie w USA. Innowacyjna terapia genowa kosztuje ponad 9 milionów złotych. Środki potrzebne są jak najszybciej, bo warunkiem przystąpienia do leczenia jest rozpoczęcie go przed ukończeniem drugiego roku życia. 

Będziemy walczyć do końca, bo choć cel wydaje się nierealny, to wierzymy w moc dobrych ludzi, którzy podarują Hani zdrowie. Bez Was nie możemy nawet stanąć do walki z potworem, który zaatakował naszą córeczkę! Dla niej leczenie w USA to jedyna szansa na to, że strach o każdy dzień się skończy, a życie zacznie toczyć się z dala od gabinetów lekarskich, bólu i respiratora. Że Hania będzie mogła zawalczyć ten jeden raz o samodzielność. 

Kiedy wieczorami śpiewam, że dam jej gwiazdę z nieba, mam na myśli tylko jedno, że zrobię wszystko, by uratować jej życie. Proszę, dołącz do tej walki, bo drugiej szansy nie dostaniemy.

____

⏩ Śledź nas na FB: Moc dla Haneczki

⏩ Możliwość wsparcia Hani poprzez licytacje

‍⚖️  Licytacje dla Hani Łączkowskiej

⏩ Obserwuj Hanie na INSTAGRAMIE 

____

Historia Hani w mediach: 

Ma 9 miesięcy i potrzebuje 9 mln zł na leczenie. Hania ma rdzeniowy zanik mięśni

Mała Hania potrzebuje 9 mln złotych na leczenie

Hania ma 10 miesięcy i walczy z SMA. Terapię ratującą jej życie wyceniono na 9 mln zł. Zbiórka trwa

Hanię może uratować tylko terapia, która kosztuje fortunę

Hania walczy o życie. Potrzebuje dziewięciu milionów złotych

10-miesięczna Hania walczy o życie. Potrzeba 9 milionów złotych

9 mln złotych... tyle warte jest życie Hani Łączkowskiej

Hania czeka na terapię w USA. Lek jest bardzo drogi!

Mała Hania potrzebuje 9 milionów złotych, by wygrać z SMA. Czasu jest coraz mniej

Hania wymaga pilnej terapii genowej. Możemy pomóc!

Życie Hani może uratować terapia genowa. Pomóżmy!

Mała Hania potrzebuje pomocy. Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 162 598 osób
4 051 183,5 zł (42,31%)
Brakuje jeszcze 5 523 284,50 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0061986 Hanna