Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Przyszłość naszej Hani jest bezcenna! By ciężka choroba nie zniszczyła jej życia

Hania Darmofał
Zbiórka zakończona
48 865,80 zł ( 102,07% )
Wsparły 1743 osoby
Cel zbiórki:

Intensywna rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Hania Darmofał, 4 latka
Szczecin, zachodniopomorskie
Guz Lipom des Filum terminale na rdzeniu, mózgowe porażenie dziecięce, padaczka lekooporna, deficyt transportera glukozy GLUT1, opóźnienie rozwoju fizjologicznego,
Rozpoczęcie: 23 Lipca 2020
Zakończenie: 30 Czerwca 2021

Rezultat zbiórki



Z dumą patrzymy na to co udało się nauczyć nasze szczęście. Widzimy ogrom postępów w rozwoju i pragniemy z całej siły kontynuować jej złożoną terapię. Uzbierane środki przeznaczyliśmy na terapie w formie turnusów rehabilitacyjnych, na których Hania miała zajęcia z rehabilitacji metodą Bobath, neurologopedę, integrację sensoryczną, dogoterapie, basen, terapie ręki i wiele więcej. Jeszcze raz dziękujemy za okazane serce i zapraszamy wszystkich do oberowania postępów Hanii na facebooku https://m.facebook.com/hania.darmofal

Z wyrazami szacunku 

Rodzina Darmofał

Opis zbiórki

Szacuje się, że na to schorzenie choruje jedna na 25000 – 30000 osób. Częściej dotyka ona dziewczynki. Często bywa wykrywana we wczesnym etapie życia dziecka. 

Zespół Dandy-Walkera jest chorobą mózgu, a dokładnie stanowi zaburzenie przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego. Choroba objawia się m.in. wodogłowiem, które w miarę postępu choroby, rozrasta się oraz wzrostem ciśnienia śródczaszkowego.

Nasza Hania jest silna, tą siłą nas motywuje i napędza do dalszej pracy. Tę siłę musi mieć, żeby żyć...

Przez pierwsze tygodnie życia Hani nie zauważyliśmy nic niepokojącego. Córeczka mało jadła, ale oprócz tego wszystko przebiegało niemal książkowo.

W 4 miesiącu życia Haneczki lekarze stwierdzili wzmożone napięcie mięśniowe. Niemal od razu zaczęliśmy intensywną rehabilitację, jednak nie przynosiła ona efektu.

W 7 miesiącu życia zdiagnozowano u córeczki padaczkę lekooporną. Wykonaliśmy szereg badań metabolicznych i genetycznych, aby wykluczyć inne choroby.

Wynik rezonansu dokładnie pokazał nam dużą ilość zmian w mózgu niedotlenienia z okresu ciąży. Córeczka nie uśmiechała się, nie płakała, nie reagowała na światło i dźwięk...

Diagnoza sprawiła, że nasz świat się zatrzymał -  mózgowe porażenie dziecięce pod postacią niedowładu spastycznego kończyn dolnych i górnych, z padaczką, małogłowiem, zaburzeniami autystycznymi i wadą wzroku. Musieliśmy walczyć, ale nie do końca wiedzieliśmy z czym...

Hania Darmofał

W sierpniu 2018 udało się nam w miarę opanować ataki padaczki. Hania zaczęła poznawać świat! Niestety ograniczenia jej ciała są ogromne. Nie zaczęła nawet raczkować, mówić, do tego jeszcze długa droga...

Nie długo dane nam było cieszyć się spokojem. Po miesiącu liczba ataków wzrosła. Hania straciła wypracowane wcześniej umiejętności. Usłyszeliśmy, że już tak będzie i że musimy pogodzić się, że mamy ciężko chore dziecko. Ale my nie mogliśmy się z tym pogodzić!

Niestety najgorsze miało dopiero nadejść... W lutym 2019 u Haneczki zdiagnozowano zespół Dandy Walkera. Ciężką chorobę mózgu, która powoduje zaburzenia przepływu płynu mózgowo - rdzeniowego. Do zachorowania dochodzi jeszcze w czasie życia płodowego.

Tak bardzo chcielibyśmy zapewnić jej dobre życie. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Hania była samodzielna... Nadzieję dają tylko lata intensywnej rehabilitacji, na którą nas nie stać...

Prosimy, pomóż nam!

Rodzice Hani

48 865,80 zł ( 102,07% )
Wsparły 1743 osoby
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki