Odezwij się do mnie, siostrzyczko

Zbiórka na cel: Przeszczep komórek macierzystych
Zbiórka zakończona
Hanna Gryta
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 585 osób
42 553 zł (100%)

Hanna, 5 lat

Dziecięce Porażenie Mózgowe

Przeczyce, śląskie

Rozpoczęcie: 16 Maja 2017
Zakończenie: 02 Października 2017

07 Września 2017, 15:13
Zwiększenie kosztów przeszczepu komórek - ważna informacja

Kochani, takich informacji nie lubimy przekazywać, ale w niektórych sytuacjach jest to nieuniknione. Gdy mama Hani dostała pierwszy kosztorys, komórki macierzyste podawane były tylko w jednym szpitalu w Polsce - publicznej placówce w Lublinie. Niestety, nie gwarantowało to optymalnych warunków do przeprowadzenia podań, często dzieci musiały leżeć na łóżkach ustawionych w korytarzach, bo po prostu nie było miejsca.

By zagwarantować bezpieczne warunki, Bank Komórek Macierzystych podjął współpracę z prywatną placówką medyczną i od niedawna to właśnie tam odbywają się przeszczepy. Niestety, wiąże się to ze zwiększeniem kosztów...

Mama Hani nie mogła ukryć ogromnego smutku, gdy przekazywała nam tą wiadomość. Zostały przecież tylko 3 dni zbiórki, a tymczasem musimy powiększyć kwotę do zebrania. Hania była już tak blisko przeszczepu...

Dlatego prosimy o pełną mobilizację. Już nie raz sprawialiście, że niemożliwe stało się faktem! Mamy wielką nadzieję, że uda się zakończyć zbiórkę sukcesem i Hania przejdzie przeszczep komórek na czas. Jeśli jednak będzie taka konieczność, przedłużymy zbiórkę o miesiąc licząc na to, że i tym razem wspólnie dokonamy pozornie niemożliwego...

Musi nam się udać - razem mamy MOC!

Długie i zimne szpitalne korytarze oraz lęk, który paraliżuje ciało i umysł. Nie tak wyobrażałam sobie pierwsze tygodnie moich bliźniaków. Mieliśmy być w domu, ciepłym i bezpiecznym. Zamiast tego przedwczesny poród i walka o to, by przeżyły kolejną noc, kolejną dobę… Wygraliśmy bitwę ze śmiercią, ale codziennie toczymy walkę o zdrowie. Teraz, gdy pojawiła się nadzieja, że Hania będzie zdrowa, musimy zrobić wszystko, by ta szansa nie przepadła. Wierzymy, że córeczka w końcu powie "mamo", jednak bez Twojej pomocy to się nie uda...

Chłopiec i dziewczynka - czekaliśmy na nasze dzieci, ale nie spodziewaliśmy się, że przyjdą na świat tak wcześnie. Jedno badanie i słowa lekarza, które bolały jak sztylet wbity prosto w serce: “stan bliźniaków jest bardzo zły, musi pani od razu urodzić”. Chciałam się buntować! Przecież to był dopiero 25 tydzień, o wiele za wcześnie! Miałam przygotować się na ich śmierć… Jak, skoro chwilę wcześniej planowałam ich przyszłość? Nie było jednak innego wyjścia i trafiłam na stół operacyjny. 7 grudnia 2012 roku zostaliśmy rodzicami wyjątkowych dzieci. Przyszły na świat przez cesarskie cięcie. Nie widziałam ich, nie słyszałam nawet ich płaczu. Za to czułam własne łzy, które zalewały mi twarz. To przecież miała być najpiękniejsza chwila mojego życia…

Hania i Filip - pierwszy raz ujrzałam ich malutkie i bezbronne ciałka na zdjęciu w telefonie męża. To musiało mi wystarczyć… Jako skrajne wcześniaki nie miały większej szansy na przeżycie. Nastąpiły najdłuższe i najgorsze 5 miesięcy naszego życia. Każdą chwilę wypełniał ból i strach o życie dzieci. O ile na szczęście Filipka omijała większość schorzeń wcześniaczych, to dla Hani los nie był tak łaskawy. Wylewy dokomorowe III/IV stopnia nie oznaczały nic dobrego. Sepsa oraz zapalenie opon mózgowych odebrały nam nadzieje, że Hania będzie zdrowa. Dodatkowo córeczka miała retinopatię wcześniaczą, a my baliśmy się, że straci wzrok. Po wielu miesiącach w szpitalu wróciliśmy do domu. Hania została przewieziona karatką wraz z całym sprzętem, od którego zależało jej życie.

Chociaż w końcu byliśmy w domu, lęk wcale nie był mniejszy. Córeczka musiała być podłączona do koncentratora tlenu, a dźwięk pulsoksymetru do dzisiaj śni nam się po nocach. To był najtrudniejszy okres w naszym życiu: dzieliliśmy czas między Hanią i Filipkiem, a tego czasu ciągle brakowało. Mieliśmy jednak nadzieję na lepsze jutro, chociaż każdy nowy dzień był wielką niewiadomą: czasami dawał tę nadzieję, a czasem ją odbierał.

Wygraliśmy walkę o życie, jednak do tej pory toczymy bój o zdrowie naszej córeczki. Codziennie walczymy z wrogiem, którym okazało się być Dziecięce Porażenie Mózgowe czterokończyniowe, opóźnienie intelektualne oraz niedowidzenie. Filipek cierpi na Zespół Aspergera, zmaga się także z astmą. Dzisiaj nasze bliźniaki mają 4 lata. Synek radzi sobie o wiele lepiej - jest aktywnym chłopcem, mimo swoich dolegliwości rozwija się prawidłowo. Nasza księżniczka nie miała tyle szczęścia… codziennie zmaga się ze swoją niepełnosprawnością, a my, rodzice, robimy wszystko, by nie czuła się gorsza od swoich rówieśników.

Organizm dziecka jest niesamowity, dlatego wciąż mamy nadzieję, że malutka wyzdrowieje. Przecież bardzo intensywna rehabilitacja, ogromna miłość i wiara potrafią zdziałać cuda! Już zdążyliśmy się o tym przekonać - Hania widzi, choć ma dużą wadę wzroku. Słyszy i rozumie, co się do niej mówi, mimo że lekarze na początku nie dawali na to większych szans. Mimo postępów, córeczka nadal nie mówi. Nigdy nie usłyszałam z jej ust słowa “mamo”, a czekam na to z wielką nadzieją. O jej mowę walczymy w każdej minucie naszej codzienności. Ogromną szansą jest dla Hani przeszczep komórek macierzystych, który niestety nie jest refundowany przez NFZ. Mamy za sobą już skomplikowany proces kwalifikacyjny i tą cudowną wiadomość, która daje nam największą szansę: Komisja Bioetyczna wyraziła zgodę na przeszczep!

W walce o samodzielność naszej córeczki największą przeszkodą są pieniądze. Dla naszych dzieci oddamy wszystko, jednak takiej kwoty po prostu nie mamy… Hanię czeka minimum 5 podań allogenicznego przeszczepienia komórek macierzystych. Ich zdolności regeneracyjne ułatwiają naprawę uszkodzonych komórek w organizmie córeczki, do których doszło w wyniku niedotlenienia okołoporodowego. Dzięki temu nasza córeczka będzie mogła mówić! Lekarze dają duże szanse, że uda się pokonać Mózgowe Porażenie Dziecięce, a malutka będzie zdrowa! O niczym innym nie marzymy…

Filipek bardzo by chciał móc rozmawiać z siostrą lub choćby usłyszeć swoje imię z jej ust. Są niezwykle związani, dlatego trudno mu zrozumieć, dlaczego siostrzyczka nie może mówić. Dba o nią najlepiej jak potrafi. Nasze dzieci to nasz największy skarb. Teraz, gdy jest szansa, że Hania może być zdrowa, a w przyszłości samodzielna, nie możemy jej zaprzepaścić. Musimy zrobić wszystko, co tylko możliwe. Bardzo trudno jest nam prosić o pomoc i wsparcie, ale nie mamy innego wyjścia. Stoimi pod ścianą, murem, którym jest brak pieniędzy na leczenie córeczki. Prosimy o pomoc w wykorzystaniu szansy, którą dał nam los.

Pomogli

Ładuję

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 585 osób
42 553 zł (100%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość