Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Tylko dokładne badania mogą powstrzymać rozwój choroby u Hani!

Hanna Paw
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy

Hanna Paw, 16 lat
Szczecin, zachodniopomorskie
Choroba genetyczna Hallervordena Spatza
Rozpoczęcie: 20 Marca 2020
Zakończenie: 10 Czerwca 2021

Opis zbiórki

Hania dziś ma 14 lat, ale z objawami choroby zmaga się już od siódmego roku życia. Kolejni ortopedzi i neurolodzy nie znajdowali przyczyny jej częstego potykania się. Na wszelki wypadek zapisaliśmy więc Hanię na wspomagające zajęcia rehabilitacyjne i integrację sensoryczną. Wykonany w 2011 roku rezonans magnetyczny i badanie genetyczne nie pozostawiały jednak cienia wątpliwości. Ultra-rzadka choroba neurodegeneracyjna NBIA.

Tak naprawdę choroba dała o sobie znać z dnia na dzień w 2014 r., tuż na początku roku szkolnego i od tej pory Hania dzielnie walczy o swoją sprawność. To nie tylko niemal codzienna rehabilitacja. Hania przeszła też wielokrotnie zabieg wszczepienia stymulatora mózgu. Dziś Hania porusza się na wózku, ale największym problemem jest dla niej brak możliwości mówienia. Ze względu na nadmierne napięcie i ruchy mimowolne nie może też samodzielnie pisać. Ze względu na problemy z gryzieniem musi dla bezpieczeństwa jeść miksowane posiłki. Ale my jesteśmy z niej dumni. Bo nie każdy dorosły potrafiłby tak sobie radzić, jak nasza córeczka. Kiedy tylko otwiera rano oczy to uśmiech pojawia się na jej twarzy.

Jest niezwykle pogodną osobą. Łatwo zaskarbia sobie sympatię innych ludzi. Jeśli odrabianie lekcji wzbudza u kogoś niechęć, to nie u Hani, niezależnie od tego z jakiego przedmiotu ma zadania do wykonania. Nie ulega jednak wątpliwości, że najbardziej lubi angielski i rzeczywiście świetnie sobie z nim radzi. Hania bardzo lubi zwierzęta i dlatego w naszym domu mieszkają dwa koty. Uwielbia też poznawać nowe miejsca. Wycieczki to dla niej prawdziwa radość. 

Gdyby nie choroba, powyższy opis możnaby dodać do niejednej dziewczynki. Jako rodzice nie poddajemy się i nie poddamy nigdy. Dlatego kiedy stowarzyszenie, do którego należą dzieci z chorobą NBIA zainaugurowało badania, chcieliśmy, aby Hania także wzięła w nich udział. Zgłosiliśmy się do programu i zapłaciliśmy za pierwszy etap leczenia. Przed nami jeszcze 4 pakiety badań, a każdy kosztuje kilka tysięcy złotych. To dla nas zbyt duża kwota, aby samodzielnie ją pokryć. Dlatego zwracamy się o pomoc dla Hani.

Rodzice Hani

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki