Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

SMA nie czeka – zabija❗️Ratunek dla Hani to najdroższy lek świata...

Hanna Poczobut
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Terapia genowa w Stanach Zjednoczonych – ratunek dla Hani

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Hanna Poczobut, 3 latka
Ełk, warmińsko-mazurskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1
Rozpoczęcie: 21 Stycznia 2020
Zakończenie: 20 Września 2020

Rezultat zbiórki

Kochani,

nastał dzień, na który tak bardzo czekaliśmy! 19 listopada Hania otrzymała terapię genową w walce z SMA! 

To Wy dokonaliście tego cudu, daliście Hani szansę. Będziemy Wam wdzięczni do końca naszego życia. Wreszcie płaczemy ze szczęścia, a nie ze strachu. Dziękujemy Wam z całego serca. Bez Was terapia genowa nie byłaby możliwa! 

Hanna Poczobut

Hanna Poczobut

Opis zbiórki

Walczymy o życie kilkumiesięcznego dziecka! U Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA – śmiertelną i bardzo brutalną. Jej mięśnie słabną i zanikają, aż w końcu zanikną te odpowiedzialne za oddychanie. Wtedy na ratunek będzie już za późno… Prosimy, przeczytaj apel rodziców, którzy walczą o wszystko:

SMA to śmierć rozłożona w czasie. Od dnia narodzin patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. Choroba kradnie coraz więcej, a szansą na powstrzymanie jej jest kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która może odbyć się do 2. roku życia! Ta zbiórka to nasza nadzieja – nadzieja na życie dla Hani. 

Hanna Poczobut

Jak pogodzić się z czymś takim? Jak żyć, wiedząc, że dziecko, które nosisz na rękach, jest śmiertelnie chore? Kiedy w październiku Hania przyszła na świat, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Rozpoczynaliśmy nowe życie – razem z naszą Hanią. Nikt wtedy nie pomyślałby, że to życie rzuci nam tyle kłód pod nogi, sprawi tyle bólu, wywoła aż tyle łez… Mijały dni, a Hania zamiast być coraz bardziej żywa, stawała się ospała, osowiała. Przestała podnosić nóżki do góry, nie była w stanie unieść główki, nie ruszała rączkami – zachowywała się tak, jakby coś powoli ją paraliżowało. Wkrótce dowiedzieliśmy się, czym jest to “coś”...

Wizyta u lekarza i skierowanie do szpitala. Hania natychmiast przeszła serię badań, po których nasz szczęśliwy dotąd świat rozpadł się na drobne kawałki. Pamiętamy ten moment – moment, w którym życie dookoła przestaje istnieć; w którym czujesz tylko rozrywający serce ból. Moment, w którym dowiedzieliśmy się, że nasze ukochane dziecko jest śmiertelnie chore... Diagnoza to SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Hania ma najgorszą postać – niemowlęcą... 

Hanna Poczobut

Wada genetyczna sprawia, że zanikają mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca. W ten sposób tracimy Hanię dzień po dniu, mięsień po mięśniu… Z końcem grudnia nasza córeczka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety – nie zatrzymuje jej, ponieważ nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu SMN1! 

Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie zmieniony podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy – pod 9 mln złotych. To cena za życie Hani! Aktualnie czekamy na szczegółowy kosztorys.

Niestety, oprócz pieniędzy, naszym przeciwnikiem jest jeszcze czas – terapię można przeprowadzić jedynie do 2. roku życia. Im jednak dojdzie do niej szybciej, tym lepiej! Dla Hani najlepiej byłoby zacząć terapię już teraz – kiedy córeczka jeszcze samodzielnie je i oddycha! 

Hanna Poczobut

Ze strachem czuwamy nad łóżeczkiem, w którym leży Hania. Widzimy naszą córeczkę – spokojną, bezbronną i… śmiertelnie chorą. Nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy ją stracić. Boimy się. Tak bardzo się boimy...

Oddalibyśmy wszystko, żeby tylko ratować Hanię! Niestety – sami nie zapłacimy olbrzymiej ceny za jej życie. Wierzymy w cud – w to, że tysiące serc zjednoczy się, by go dokonać. 

Prosimy Cię o pomoc, o cud, o życie dla Hani...

______________________

➡️ Wesprzyj Hanię na aukcjach na Facebooku: KLIK

➡️ Śledź nas na FB: KLIK

Zobacz materiały o Hani:

Wiadomości z Ełku:

TVP3 Olsztyn:

Rozmaitości ełckie

Radio 5

TVP3 Olsztyn: Coraz droższe leczenie małej Hani. To efekt epidemii

Hanna Poczobut

––––––––––––––––––––

Dobro raz puszczone w świat nigdy się nie zatrzyma! Michasia odeszła od nas zbyt wcześnie, ale pomoc, którą otrzymała, wciąż dociera do innych.  Niewykorzystana część środków zebranych na jej leczenie, decyzją jej rodziców, została przekazana na ratowanie Hani. Tym samym kwota zbiórki została zmniejszona o 100 tys. zł. Dziękujemy!

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki