SMA nie czeka – zabija❗️Ratunek dla Hani to najdroższy lek świata...

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 116 822 osoby
3 749 754,06 zł (34,67%)
Brakuje jeszcze 7 065 418,94 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa w Stanach Zjednoczonych – ratunek dla Hani

Hanna Poczobut, 8 miesięcy

Ełk, warmińsko-mazurskie

Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1

Rozpoczęcie: 21 Stycznia 2020
Zakończenie: 10 Lipca 2020

03 Kwietnia 2020, 15:53
❗️Stan Hani pogarsza się – trwa dramatyczna walka w cieniu pandemii!

Cały świat skupia się teraz głównie na jednym – na walce z postępującą pandemią. Niestety w jej tle toczy się nasza prywatna dramatyczna walka – ta o życie Hani!

W ostatnim czasie stan córeczki pogorszył się! Silne przykurcze mięśni sprawiają, że zapada się klatka piersiowa. Hani coraz trudniej jest oddychać, dlatego czuwam przy niej 24 godziny na dobę. Choroba postępuje, a ja boję się tego, co przyniesie jutro...

Hanna Poczobut

Terapia genowa w USA to nasza nadzieja, ponieważ lek zatrzyma umieranie mięśni. Im wcześniej zostanie podany, tym lepiej. Nie mamy zatem dnia do stracenia...

Kilka dni temu otrzymałam kosztorys leczenia w Stanach, który przyniósł kolejną złą informację. Przy obecnym kursie dolara, kwota, którą musimy zapłacić za leczenie przekracza 10,5 miliona złotych...

Drogie Ciocie i drodzy Wujkowie Hani, niedawno przekroczyliśmy 1,5 miliona złotych na zbiórce. Wasza pomoc wlewa nadzieję do mojego serca i pozwala wierzyć, że śmiertelną chorobę da się zatrzymać!

Jeżeli ktoś z Waszych znajomych nie poznał jeszcze Hani i jej historii, proszę, przekażcie ją dalej, bo w tej walce każde wsparcie jest na wagę życia...

Edyta, mama Hani

Walczymy o życie kilkumiesięcznego dziecka! U Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA – śmiertelną i bardzo brutalną. Jej mięśnie słabną i zanikają, aż w końcu zanikną te odpowiedzialne za oddychanie. Wtedy na ratunek będzie już za późno… Prosimy, przeczytaj apel rodziców, którzy walczą o wszystko:

SMA to śmierć rozłożona w czasie. Od dnia narodzin patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. Choroba kradnie coraz więcej, a szansą na powstrzymanie jej jest kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która może odbyć się do 2. roku życia! Ta zbiórka to nasza nadzieja – nadzieja na życie dla Hani. 

Hanna Poczobut

Jak pogodzić się z czymś takim? Jak żyć, wiedząc, że dziecko, które nosisz na rękach, jest śmiertelnie chore? Kiedy w październiku Hania przyszła na świat, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Rozpoczynaliśmy nowe życie – razem z naszą Hanią. Nikt wtedy nie pomyślałby, że to życie rzuci nam tyle kłód pod nogi, sprawi tyle bólu, wywoła aż tyle łez… Mijały dni, a Hania zamiast być coraz bardziej żywa, stawała się ospała, osowiała. Przestała podnosić nóżki do góry, nie była w stanie unieść główki, nie ruszała rączkami – zachowywała się tak, jakby coś powoli ją paraliżowało. Wkrótce dowiedzieliśmy się, czym jest to “coś”...

Wizyta u lekarza i skierowanie do szpitala. Hania natychmiast przeszła serię badań, po których nasz szczęśliwy dotąd świat rozpadł się na drobne kawałki. Pamiętamy ten moment – moment, w którym życie dookoła przestaje istnieć; w którym czujesz tylko rozrywający serce ból. Moment, w którym dowiedzieliśmy się, że nasze ukochane dziecko jest śmiertelnie chore... Diagnoza to SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Hania ma najgorszą postać – niemowlęcą... 

Hanna Poczobut

Wada genetyczna sprawia, że zanikają mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca. W ten sposób tracimy Hanię dzień po dniu, mięsień po mięśniu… Z końcem grudnia nasza córeczka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety – nie zatrzymuje jej, ponieważ nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu SMN1! 

Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie zmieniony podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy – pod 9 mln złotych. To cena za życie Hani! Aktualnie czekamy na szczegółowy kosztorys.

Niestety, oprócz pieniędzy, naszym przeciwnikiem jest jeszcze czas – terapię można przeprowadzić jedynie do 2. roku życia. Im jednak dojdzie do niej szybciej, tym lepiej! Dla Hani najlepiej byłoby zacząć terapię już teraz – kiedy córeczka jeszcze samodzielnie je i oddycha! 

Hanna Poczobut

Ze strachem czuwamy nad łóżeczkiem, w którym leży Hania. Widzimy naszą córeczkę – spokojną, bezbronną i… śmiertelnie chorą. Nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy ją stracić. Boimy się. Tak bardzo się boimy...

Oddalibyśmy wszystko, żeby tylko ratować Hanię! Niestety – sami nie zapłacimy olbrzymiej ceny za jej życie. Wierzymy w cud – w to, że tysiące serc zjednoczy się, by go dokonać. 

Prosimy Cię o pomoc, o cud, o życie dla Hani...

______________________

➡️ Wesprzyj Hanię na aukcjach na Facebooku: KLIK

➡️ Śledź nas na FB: KLIK

Zobacz materiały o Hani:

Wiadomości z Ełku:

TVP3 Olsztyn:

Rozmaitości ełckie

Radio 5

TVP3 Olsztyn: Coraz droższe leczenie małej Hani. To efekt epidemii

Hanna Poczobut

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 116 822 osoby
3 749 754,06 zł (34,67%)
Brakuje jeszcze 7 065 418,94 zł
Wesprzyj Wesprzyj