Mamusiu, tatusiu, czy kiedyś będę chodzić...?

Hania Goleń
organizator skarbonki

Nasza Córeczka była bardzo wyczekiwanym Dzieckiem. Odkąd jesteśmy razem wiedzieliśmy, że jeśli urodzi się nam Córka, to będzie miała na imię Hania. Kiedy dowiedzieliśmy się, że noszę pod sercem małą istotkę nasze szczęście było nie do opisania. Ciąża przebiegała prawidłowo, aż do nocy z 25 na 26 maja 2014 roku. To był 23 tydzień ciąży. Dostałam krwawienia. W szpitalu diagnoza lekarzy zwaliła nas z nóg – rozwarcie na 4 cm, w każdej chwili może zacząć się poród, Wasze dziecko waży ok. 500 g i szanse na przeżycie są bardzo niewielkie. Jeśli przeżyje prawdopodobnie będzie ciężko chore. Od tego czasu równo 4 tygodnie „wyleżałam”  bez ruchu w szpitalu. Bóg pozwolił Hanulce troszkę podrosnąć.  Urodziła się w 27 tygodniu z wagą 1080 g. Nasz mały WIELKI CUD ! W dzień Ojca - 23 czerwca 2014 roku sprawiła największy prezent Tatusiowi jaki mógł sobie wymarzyć. Tak bardzo cieszyliśmy się, że JEST, a z drugiej strony ogarniał nas niesamowity strach, ból, niepewność o Jej życie i zdrowie. Każdy sobie porównywał Hanusię do kilograma cukru, Ciocie z Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka mówiły na Nią – Calineczka. Była taka piękna, malutka i bezbronna wśród tej całej aparatury, kabli, igieł. Każdy sygnał urządzenia, który monitorował Jej czynności życiowe przyprawiał nas o zawał serca. Nie bez powodu Córka miała mieć tak na imię! HANKA, to prawdziwa silna Dziewczynka, która nie dała się i wywalczyła swoje życie! Córeczka musiała nauczyć się samodzielnie oddychać, najpierw za pomocą respiratora, następnie urządzenia wspomagającego oddech nCPAP, a także musiała osiągnąć wagę powyżej 2 kg.  Po 1,5 miesiącach wyszliśmy ze szpitala. To był po narodzinach Hani, najpiękniejszy dzień naszego życia.

Hanusia jako skrajny wcześniak wymagała mnóstwo konsultacji w poradniach: neurologicznej, kardiologicznej, okulistycznej, audiologicznej, ortopedycznej, rehabilitacyjnej, neonatologicznej, endokrynologicznej, chirurgicznej. Ze względu na wcześniactwo od 2 miesiąca życia, tuż po wyjściu ze szpitala rozpoczęliśmy rehabilitację metodą NDT-Bobath. Każdy postęp, każda nowa czynność była naszą wielką radością. Wiedzieliśmy jednak, że ze względu na wcześniactwo musimy Hani dać czas. Kiedy Hania miała 1,5 roku i jeszcze nie stała ani nie chodziła samodzielnie, na jednej z konsultacji lekarz nagle postawił diagnozę – mózgowe porażenie dziecięce pod postacią diplegii spastycznej. Nikt nas na to nie przygotowywał. Żaden lekarz słowem nie wspomniał, że być może Hania ma taki problem. Spadło to na nas jak grom z jasnego nieba. Zostaliśmy z tą diagnozą sami. Przez dłuższy czas nie mogliśmy się z nią pogodzić, choć tak naprawdę nie wiemy czy to w ogóle możliwe, żeby zaakceptować cierpienie swojego dziecka. Zaczęliśmy szukać pomocy dla Hani z myślą, że przecież istnieje jakiś lek, zabieg, który wyleczy Hanulkę. Niestety na tę chorobę obecnie nie ma lekarstwa. Najważniejsze co możemy zrobić dla Hani to intensywna i specjalistyczna rehabilitacja. Oprócz fizjoterapii 5 razy w tygodniu, zajęć z logopedą, psychologiem, pedagogiem, hipoterapii i alpakoterapii, które Hania ma zapewnione w ramach przedszkola i wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, mamy za sobą już kilkanaście turnusów rehabilitacyjnych. Okropnie boli nas serce, bo tak nie powinno wyglądać dzieciństwo żadnego malucha. Na szczęście nasza dzielna Hanka chętnie uczestniczy w zajęciach, wykonuje ćwiczenia, z którymi niejeden dorosły nie dałby sobie rady. Jest silna i bardzo otwarta na każdego człowieka.

W maju tego roku urodził się Hani braciszek, Aleksander. Kiedy leżałam w szpitalu, dowiedzieliśmy się o możliwości pobrania krwi i sznura pępowiny podczas porodu. Nie wahaliśmy się ani minuty i zdeponowaliśmy krew i sznur w Polskim Banku Komórek Macierzystych. Dostaliśmy ogromną szansę i nadzieję, że komórki macierzyste od Aleksa pomogą Hanulce w samodzielnym chodzeniu, w przezwyciężeniu strachu i w zmniejszeniu spastyki. To niesamowite, że cud narodzin Hani brata może być kolejnym cudem, który tak bardzo może zmienić Jej życie! Jedynym i największym naszym problemem są ogromne koszty. Jako, że jest to terapia w ramach eksperymentu medycznego NFZ nie refunduje tych kosztów. 5 podań po 20 mln komórek macierzystych zostało wycenionych na kwotę prawie 50 000 zł. Staramy się radzić sobie z bieżącymi wydatkami m.in. za turnusy rehabilitacyjne, których jeden to koszt około 6000 zł, z kupnem ortez na nóżki, które kosztują około 3500 złotych, ale przy tych wydatkach ta kwota staje się dla nas dużą barierą.

Nie możemy pozwolić by przeszkodą w drodze do samodzielności Hanusi były pieniądze. Tak jak każdy rodzic dla swojego dziecka, zrobimy WSZYSTKO, żeby Jej pomóc! Dlatego chowając swoją dumę głęboko do kieszeni, pragniemy wszystkich dobrych ludzi prosić o pomoc, nawet tą najmniejszą!

Rodzice walecznej Hanki !

Wsparli

1 000 zł

Ania, Martynka, Łukasz

Dużo zdrówka!
100 zł

Agata

Powodzenia Haniu❤
10 zł

Anonimowy Pomagacz

15 zł

Anonimowy Pomagacz

Niech Aniołki strzegą Cie na każdym kroku.
100 zł

Arek

20 zł

Anonimowy Pomagacz

Pokaż więcej

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
Wsparło 131 osób
8 325 zł (16%)