Naznaczona bólem walka o sprawność – pandemia pokrzyżowała plan leczenia...

Honorata była o krok od operacji. Choć wszystko było już przygotowane,  bilety i paszporty w ręku, walizki spakowane, zezwolenie na przekroczenie granicy załatwione i byłyśmy o krok od życia bez bólu, przez szalejący w USA COVID-19 Honorata nie dostała szansy na leczenie w tym roku... 

W tym momencie zawalił nam się świat. Byłyśmy już mentalnie przygotowane na operacje, a także czekające Honoratę godziny żmudnej rehabilitacji.  Było już tak blisko… Wirus wszystko pokrzyżował. Kolejny termin operacji został wyznaczony na czerwiec 2021 roku. Do tego czasu Honorata musi być intensywnie rehabilitowana.

Teraz najważniejszym celem jest utrzymanie Honoraty na nogach – za wszelką cenę. Kryteria kwalifikacji dorosłych są bowiem znacznie bardziej ostre niż u dzieci. Jest powiedziane jasno: ma chodzić. Jeśli się podda – koniec marzeń...

To jeszcze 10 miesięcy. 10 miesięcy walki ze spastycznością – potworem, który podporządkowuje sobie ciało Honoraty codziennie. Tym, który powoduje ból, a pozostawiony sam sobie bez właściwej rehabilitacji sieje prawdziwe spustoszenie powodując bolesne deformacje i przykurcze. Tym, który bezlitośnie odbiera kolejne umiejętności ruchowe, nie patrząc na to, że trzeba było je wypracowywać latami.

To bardzo długi okres… Zwłaszcza patrząc na to, w jak szybkim tempie napięcie mięśniowe potrafi  się zwiększać. Jeśli mu na to pozwolimy, zabierze Honoracie zdolność chodzenia. To z kolei spowoduje brak kwalifikacji na operacje, które już są przecież opłacone. Jedynym sposobem, by uchronić ją od tej sytuacji, jest rehabilitacja. Tylko dzięki niej spastyczność będzie pod kontrolą i miejmy nadzieję nie spowoduje większych szkód. A co najważniejsze: jeśli nam się to uda, pojedziemy w przyszłym roku do USA, gdzie dzięki operacji SDR, spastyczność zostanie usunięta i raz na zawsze przestanie rządzić młodością mojej córki.   

W tym celu potrzebujemy jednak specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego. Po konsultacjach z zespołem lekarzy i fizjoterapeutów z Saint Louis mamy wytyczne i wiemy, na które obszary położyć nacisk. Wiemy też, jakiego sprzętu potrzebujemy. To wszystko pomoże przygotować Honoratę do operacji. Sprzęty te będą również odgrywać kluczową rolę w rehabilitacji pooperacyjnej. Co więcej, im lepsze przygotowanie do zabiegu, tym szybsza i łatwiejsza rekonwalescencja po nim.  Bez odpowiednich ćwiczeń ta operacja nie ma sensu, a efekty mogą się nawet cofnąć. Takie jest zdanie doktora Parka. 

Dodam tylko, że według polskich lekarzy i rehabilitantów, Honorata nie powinna chodzić już od jakichś 4 lat. Powiedziano nam, że z takim bólem nie da się tego robić  i że mamy kupić wózek inwalidzki, bo niedługo będzie on cały czas w użyciu. Córka nigdy się z tym jednak nie pogodziła. Powiedziała, że nie odda walkowerem umiejętności, o którą walczyła tak długo. I nie oddała jej do dziś.

Pomimo tego, że jest ciężko i ból sprawia, że łzy płyną po jej policzkach, połyka tabletki przeciwbólowe, zaciska  zęby i wraca do ćwiczeń. Wie, że warto, że wygra. Jeśli tylko jej w tym pomożecie. Ona zrobi wszystko, co w jej mocy. Nie wszystko jednak jest w stanie przeskoczyć. Jedną z tych przeszkód są finanse.

Na liście życzeń i marzeń Honoraty na pierwszym miejscu jest samodzielność. Szansa jest za oceanem czeka na nią. I choć droga niespodziewanie będzie dłuższa i bardziej wyboista niż miała być, nie poddamy się. Prosimy, pomóż nam...