Płacz cudzego dziecka rani uszy, płacz własnego – serce!

"Boję się, ale trzeba to zrobić” – mówi Honorata. Jak bardzo  moje dziecko musi nienawidzić  swojej choroby, skoro godzi się na ból i marzy o operacji i pomocy amerykańskich lekarzy? Jak bardzo cierpi rodzic, który nie może pomóc swojemu cierpiącemu dziecku, które kocha najbardziej na świecie?  

Codziennie patrzę na moją córkę: na niespełna 21-letnią dziewczynę. Powinna już być w pełni samodzielna. Zamiast tego widzę ciągły ból, łzy, złość i walkę z własnym ciałem. Jak mam jej odpowiedzieć na pytania, które zadaje od małego: „Mamo, dlaczego znowu  ja?”, ”Kiedy to się skończy?”  

Proszę Cię o pomoc, bo tylko tak mogę pomóc Honoracie!

Honorata urodziła się z czwartej ciąży. Nie posiada rodzeństwa. Przyszła na świat po 29 godzinach i 10 minutach akcji porodowej. I żyła. Była maleńka: ważyła 1700 g, mierzyła 45 cm. Pani Renata, mama Honoraty, nie dostała od razu córeczki na ręce, nie mogła jej przytulić - dziewczynka była bardzo osłabiona i miała kłopoty z oddychaniem. Mała i bezbronna leżała w inkubatorze, a mamie pozostało patrzenie z zazdrością na kobiety karmiące swoje dzieci, wszechogarniający strach i nadzieja, która powoli malała. W trzeciej dobie życia Honoraty usłyszała jedno z najtragiczniejszych dla matki zdań: "Pani dziecko jest w stanie krytycznym". 

Głaskałam ją po główce, powtarzałam, że przeżyła już 3 dni, jest silna, umie walczyć i ma być honorowa. Położna zapytała mnie, czy chcę ją ochrzcić i jakie wybrałam imię. Do tej pory nie pomyślałam o tym - byłam skupiona tylko na modlitwie. I tak, mówiąc o honorze, wyszła Honorata. - wspomina pani Renata. Gdy przyjechał specjalistyczny inkubator, usłyszała, że nie wiadomo, czy dziecko "nadaje się" w ogóle do przewozu. Ostatecznie ją zabrano, by przez półtora tygodnia była podpięta do respiratora i walczyła o życie. Wygrała. Półtora miesiąca później mama zabierała ją do domu zdrową. Nie przypuszczała, że przyjdzie jej się zmierzyć z diagnozą, którą usłyszała 2 lata później.

Koszmar z pierwszych dni życia Honoraty miał pozostać smutnym wspomnieniem. Tymczasem powrócił. Pani Renata wszczęła alarm, kiedy zauważyła, że córka wykonuje wiele czynności z opóźnieniem. Wszyscy jednak zgodnie to bagatelizowali. Lekarze twierdzili, że u wcześniaków to normalne. Jak się później okazało, obawy były w pełni uzasadnione. W wieku 2 lat Honorata została zdiagnozowana - było to mózgowe porażenie dziecięce. Miały dwa wyjścia: albo się poddać, albo zacząć walkę o sprawność. 2 tygodnie później były już na pierwszym turnusie w Zgorzelcu. Honorata współpracowała zarówno z rehabilitantami, jak i z mamą. Spędziły tysiące godzin na ćwiczeniach i zabiegach. Zaliczyły 25 turnusów rehabilitacyjnych i 3 operacje. Walczyły wspólnie i płakały - Honorata z bólu, a jej mama z żalu, że nie tak miało przecież wyglądać to dzieciństwo. Później pojawił się jeszcze jeden powód. Kiedy Honorata zauważyła, że inne dzieci chodzą samodzielnie, zadawała pytania, na które sama doskonale znała odpowiedź. 

Po raz pierwszy Honorata stanęła na nogi, mając niespełna 7 lat. Nie było oczywiście mowy o samodzielnym chodzeniu, jednak były widoczne postępy. Koleżanki i koledzy zaakceptowali ją taką, jaka była i pomagali jej jak umieli, a ona była najszczęśliwsza na świecie, bo mogła chodzić do szkoły ogólnodostępnej. Wciąż stawiała sobie cele, do których konsekwentnie dążyła. Wygrała wiele konkursów, rywalizując ze zdrowymi dziećmi. Nie dostawała żadnej taryfy ulgowej z powodu niepełnosprawności. 

Honorata wypłakała już cały swój żal. Całe dotychczasowe życie walczyła z chorobą, która próbuje odebrać jej młodość. Niedawno dostała szansę. Została zakwalifikowana do zabiegu SDR - Selektywnej Rizotomii Grzbietowej w Saint Louis w USA, która polega na przecięciu korzeni grzbietowych na rdzeniu kręgowym. Ma to trwale zredukować spastykę, czyli sztywność, która bez tej operacji prawdopodobnie posadzi ją na wózek inwalidzki. Wtedy koszmar wróci po raz trzeci.

Rokowania pooperacyjne są bardzo pozytywne. Zdaniem profesora Parka i jego zespołu, po leczeniu Honorata będzie chodziła sama, a kule będą potrzebne tylko na dłuższe dystanse. Operacje są jednak tylko narzędziem do odzyskania sprawności. Kolejnym warunkiem jest także intensywna, bardzo kosztowna rehabilitacja po powrocie do kraju.

Koszta zabiegu i dodatkowe opłaty towarzyszące znacznie przekraczają możliwości finansowe rodziny. Bez operacji nie uda się spełnić największego marzenia Honoraty - samodzielności. Będzie wtedy musiała pogodzić się z wózkiem inwalidzkim, a codzienność nie będzie już taka sama - stanie się szara, wypełniona bólem i żalem, że przegrała walkę, której poświęciła całe swoje dzieciństwo. Nie dopuśćmy do tego - sprawmy, by uśmiech nigdy nie zniknął z jej twarzy.