Choroba w czapce niewidce
turnus rehabilitacyjny na 2016 i 2017 rok
Zakończenie: 31 Grudnia 2016
Rezultat zbiórki
Turnus z 2013 roku:
Turnus możemy zaliczyć do jak najbardziej udanych. 14 dni ciężkiej pracy Hubercika przyniosło efekty. Zajęcia trwały od 8:00 do 16:30. Choć czasami brakowało sił, uśmiech gościł na twarzy. Hubert najbardziej lubił hipoterapię, dzięki której w dużym stopniu minęły zaburzenia sensoryczne.
Po powrocie byliśmy na wizycie u ortopedy. Pan doktor najpierw zbadał Huberta, a później zapytał, gdzie byliśmy na rehabilitacji, bo jest znaczna poprawa w postawie Huberta, a do tego przybyło masy mięśniowej. Doktor był bardzo zadowolony i nie szczędził pochwał dla Huberta. Teraz musimy utrzymać te efekty, stosując wyuczone ćwiczenia aż do kolejnego turnusu.
Dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy przyczynili się do pomocy w wyjeździe na turnus. Dla Huberta to kolejny krok do przodu, a dla nas wielka radość.
Opis zbiórki
Jak długo choroba może być niewidoczna dla oczu? Okazuje się, że całe życie. A jakie spustoszenie sieje w organizmie i jak trudno ją pokonać, wie tylko jej właściciel. Tak jak w przypadku Huberta. Patrząc na zdjęcia – zdrowy chłopak. Chodzi do szkoły, zadaje mnóstwo pytań, jednak jedno zawsze pozostanie bez odpowiedzi – dlaczego nigdy nie będę taki, jak koledzy?
Hubert urodził się z Asocjacją VACTERL, czyli zespołem wad wrodzonych. Aby je zobaczyć, trzeba sięgnąć po grubą teczkę badań, które przeszedł Hubert. Każda litera oznacza inną wadę, więc łatwo policzyć, że jest ich co najmniej 7:
V – wady kręgów
A – atrezja odbytu
C – wrodzone wady serca
T – przetoka tchawiczo-przełykowa
E – atrezja przełyku
R – wady nerek
L – wady kończyn
10 operacji. Tyle przeszedł Hubert, jak był jeszcze maleńki. Szczęście, jakie należało do innych rodziców, nie należało do mnie - opowiada mama chłopca. Synek urodził się jako zdrowy chłopczyk, po porodzie trafił do inkubatora. Po kilku godzinach okazało się, jednak że ma wadę układu pokarmowego i musi być operowany. Łzy mi płynęły bez opamiętania, bałam się, że już go więcej nie zobaczę… Operacja trwała 12 godzin. Najdłuższe godziny w moim życiu, w których każda minuta była wiecznością, a mnie nie opuszczała tylko jedna myśl – że mogę już nigdy nie zobaczyć mojego dziecka.
Nie zapomnę ulgi, która towarzyszyła mi, kiedy okazało się, że operacja się udała. Niestety to nie był koniec naszych nieszczęść, bo w trakcie operacji okazało się, że Hubert ma wadę serca i zaczęła się kolejna walka… Czekała go kolejna trudna operacja, a potem następne na układzie pokarmowym. Dziś nie mam pojęcia jak to wszystko przeżyłam, ale jestem pewna, że siła pochodziła od Boga i jestem Mu bardzo wdzięczna za uratowanie naszego synka.
Życie Huberta to ciągłe pobyty w szpitalach, konsultacje i badania. Nie może jeść tego, co inne dzieci, a zamiast grać w piłkę, musi wykonywać ćwiczenia rehabilitacyjne. Hubert dużo rozumie, na tyle dużo, że przychodzi mu do głowy pytanie: czy będę tak musiał całe życie walczyć o sprawność?
Będzie musiał. Wrodzona deformacja kręgosłupa i innych kości wymaga żmudnych ćwiczeń: Bobatha, biofeedbacku EMG, elektrostymulacji. Większość ćwiczeń i zabiegów Hubert wykonuje w domu sam, ale są takie zajęcia, których nie może wykonać nawet z naszą pomocą. Wtedy jedyną możliwością jest prywatna rehabilitacja. Wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne są wielką szansą na poprawienie zdrowia Huberta. Do prawidłowego funkcjonowania potrzebne są co najmniej dwa turnusy w roku, a to ogromny koszt. Sami nie mamy najmniejszych szans ich sfinansować. Dlatego prosimy o pomoc w tej trudnej i nierównej walce. Chciałabym, aby w życiu Huberta nie było już łez dziecka niepełnosprawnego, aby miał szansę na radosne i beztroskie dni jak jego rówieśnicy. Zbyt wiele już wycierpiał…
Hubert rozumie, że jego wytrwałość sprawi, że będzie sprawny, a jego choroba pozostanie niewidoczna dla innych. I wie, że to jego sukces, że sam na niego zapracował. Kiedyś już udało mu się pomóc - dzięki Pomagaczom wyjechał na turnus w 2013 roku. Pomóżmy mu jeszcze raz nie tracić wiary i schować chorobę pod czapkę niewidkę.