Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Tajemnicza choroba odbiera nam syna! Pomóż zanim będzie za późno!

Hubert Frankowski
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Badanie genetyczne WES

Hubert Frankowski, 9 lat
Władysławów, wielkopolskie
Choroba neurologiczna o podłożu genetycznym
Rozpoczęcie: 28 Sierpnia 2020
Zakończenie: 1 Października 2020

Opis zbiórki

Trudno jest żyć ze świadomością, że nasze dziecko jest poważnie chore. Jeszcze trudniejsza jest świadomość, że nikt nie jest w stanie mu pomóc. Nieznana choroba niszczy dzieciństwo Huberta, a my możemy tylko bezsilnie patrzeć na jego cierpienie. Pomóż nam poznać przeciwnika i znaleźć ratunek dla synka!

Hubert niedawno obchodził  siódme urodziny, jednak w jego przypadku metryka kłamie. Lekarze oceniają, że rozwój intelektualny Huberta zatrzymał się na poziomie rocznego dziecka. Podczas gdy jego rówieśnicy przygotowują się do szkolnej przygody, nawiązywania pierwszych przyjaźni i zabawy, nasz synek poddaje się kolejnym objawom choroby. Hubert nie jest nawet w stanie poskarżyć się na swój los. Choroba sprawiła, że nie mówi ani nie komunikuje swoich potrzeb.

Od lat próbujemy znaleźć odpowiedź na pytanie, które spędza nam sen z powiek. Usiłujemy poznać nazwę prześladowcy naszego synka. Niestety szereg badań, które przeszedł Hubert, nie dały żadnej odpowiedzi. Lekarze wciąż bezradnie rozkładają ręce i nie są w stanie postawić diagnozy. Pewne jest tylko jedno - dopóki nie dowiemy się, z czym przyszło nam walczyć, nie zdołamy wygrać... A stawką jest życie i przyszłość naszego dziecka!

Hubertowi została jeszcze jedna szansa na trafną diagnozę. Tą szansą jest nowoczesne i bardzo szczegółowe badanie całoeksomowe, w skrócie nazywane WES. Celem tego badania jest analiza DNA, która pozwala sprawdzić zmiany we wszystkich genach i dzięki temu może pomóc w rozwiązaniu tajemnicy cierpienia Huberta.

Koszt leczenia przekracza nasze możliwości, a bez właściwej diagnozy nie będziemy w stanie pomóc Hubertowi. Najbardziej boimy się tego, dnia, w którym na pomoc będzie już za późno... Życie w niepewności i strachu jest dla rodziców najgorsze. Bezsilność wobec tego cierpienia każdego dnia łamie nasze serca. Stąd nasz apel - ratuj, zanim choroba odbierze nam dziecko!

Rodzice Huberta

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki