#ITchallenge

organizator skarbonki

Każda wiadomość o chorobie dziecka jest bolesna, ale gdy dotyczy osób nam bliskich, dotyka nas podwójnie.

Kamil to zawsze pogodny i uśmiechnięty chłopak, który pracuje w naszym zespole od ponad roku. A wielu z nas zna go od bardzo dawna. Trzy miesiące temu po raz pierwszy został tatą. Gdy jego córeczka skończyła 2 miesiące, usłyszał straszną diagnozę. Maja ma rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Z powodu wady genetycznej jej organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony ruchowe. Trudno nam sobie wyobrazić ból, jaki musi czuć Kamil, gdy na co dzień obserwuje cierpienie swojej małej Majeczki.  Ze wszystkich sił chcielibyśmy mu pomóc i zdjąć z niego ten straszny ciężar.

Jeszcze jakiś czas temu choroba ta równała się z wyrokiem - aktualnie dzięki postępowi w medycynie istnieje szansa na jej zatrzymanie. Nadzieją na życie dla dziewczynki jest oficjalnie zatwierdzona w USA terapia genowa. Której koszty są ogromne  ( 9 000 000 PLN).
Liczy się jednak czas. Tym bardziej, że osłabione mięśnie oddechowe nie będą w stanie skutecznie poradzić sobie z żadną chorobą. Panująca epidemia jest więc dodatkowym, strasznym zagrożeniem.


Pomóżmy w zebraniu środków na leczenie Mai. Wszystkie ręce na pokład!
Zapraszamy także na stronę: https://www.facebook.com/walczymaja/

-------------------------------------------------- ----------

Every piece of information about a child's illness is a terrible message, but when it concerns people we know - it hits us twice.

Kamil is always a cheerful and smiling person who has been working in our team for over a year. Many of us have known him for a longer time. Three months ago he became dad for the first time. When his daughter was 2 months old, he heard a terrible diagnosis. Maja has type 1 spinal muscular atrophy (SMA). Due to a genetic defect, her body does not produce protein that feeds motor neurons. Every day she irrevocably loses her mobility, muscles atrophy, including those responsible for eating and breathing.

It is hard to imagine the pain that Kamil must feel when he observes the suffering of his little Maja every day. With all our strength, we would like to help him and take this terrible burden off him.

Some time ago, this disease was equivalent to a sentence - now, thanks to advances in medicine, there is a chance to stop its progress. The hope for life for a girl is officially approved in the USA gene therapy, whose costs are huge (9 000 000 PLN). The drug will soon be on the list of authorized in the EU, but before it reaches Poland, it will be a time that Maja does not have. The more that weakened respiratory muscles will not be able to effectively cope with any disease. The prevailing epidemic is therefore an additional, terrible threat.

Let's help raise funds for Maya's treatment. All hands on board! We know that it’s possible with the help of IDEMIAns.

We also invite you to visit: https://www.facebook.com/walczymaja/

Wsparli

3 zł

Natalia Janeczek wywrotka 3

3 zł

Inga Włodarczyk-Pruszyńska wysyłkamalow2

3 zł

Inga Włodarczyk-Pruszyńska ogrodnictwo2

3 zł

Inga Włodarczyk-Pruszyńska kolorowanki2

3 zł

Inga Włodarczyk-Pruszyńska kosmos2

3 zł

Inga Włodarczyk-Pruszyńska gumki2

Pokaż więcej

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
20%
101 107,19 zł Wsparły 1 672 osoby CEL: 500 000 ZŁ
Wesprzyj