Modląc się o spokój dla Igi

Iga urodziła się ze ślicznymi, kruczoczarnymi włoskami okalającymi jej małą buźkę. Była śliczna i umierająca, a ja nie mogłam nawet pogłaskać jej po główce. Przez dwa miesiące walczyła o życie - oddychał za nią respirator. Pikająca aparatura podtrzymywała funkcje życiowe mojego dziecka. Codziennie patrzyłam na Igusię przez szybę. To był dramat - nie tylko dla mnie, matki, ale też dla mojej starszej córki, Oliwki, która swoją wyczekiwaną siostrzyczkę znała tylko ze zdjęć.

Narodziny mojej córeczki - ogromne szczęście, że nareszcie jest z nami, a jednocześnie wielki szok i przerażenie. Lekarz nie podał mi Igusi, zamiast tego usłyszałam, że coś jest nie tak, że muszą zabrać Igę na obserwację, że jest słaba, a jej stan wymaga natychmiastowej reakcji. Kiedy - znacznie później - mogłam jej się przyjrzeć, próbowałam zrozumieć, co stało się przez ostatnie kilka godzin. Przez 9 miesięcy wyobrażałam sobie, jak trzymam w ramionach moje zdrowe dziecko. Patrzenie na nią walczącą o każdy oddech sprawiało, że pogrążałam się w rozpaczy. Najbardziej na pojawienie się siostry czekała moja starsza córka  - Oliwia. Odliczała dni. Musiałam zadzwonić i jej powiedzieć, że nie może zobaczyć upragnionej Igi, że nie na razie nie wrócimy do domu...

Gdy Igusia miała trzy tygodnie, jej jelito pękło. Musiała zostać zoperowana, podejrzewano chorobę Hirschsprunga. Przetrwała sepsę, śpiączkę… W końcu, kiedy - pomimo tragicznych rokowań - się obudziła, jej dalsze funkcjonowanie stanowiło wielką niewiadomą. Po dwóch miesiącach walki o życie, zabrałam moją córeczkę do domu, a wraz z nią - ogromną ilość schorzeń i mnóstwo skierowań.

Iga miała 5 miesięcy, kiedy została całościowo zdiagnozowana z CZD. Dwa miesiące pobytu, mnóstwo badań i strach o to, co dalej. Nasilające się ataki padaczkowe sprawiły, że Iga nie potrafiła sama jeść, musiała być karmiona przez sondę. Dopiero po drugim odczytaniu wyniku rezonansu usłyszeliśmy, że są zmiany w mózgu naszego dziecka. Później - diagnoza: mózgowe porażenie dziecięce i zespół Westa. Igusia od pierwszych dni walczyła o życie. Zrozumiałam, że zawsze będzie miała trudniej, że to dopiero początek.

Tak bardzo pragnęliśmy spokoju dla naszej córki. I właśnie wtedy, kiedy tak bardzo wierzyłam, że najgorsze za nami, pierwszy raz zobaczyłam atak. Kiedy myślałam, że Igusia śpi, zobaczyłam jak jej ciałko wygina się w nienaturalny sposób. Zobaczyłam, jak padaczka atakuje moją córkę. A ona, bezradna, nie może nic zrobić. Dokładnie jak ja. To koszmar, który wciąż przeżywamy, raz za razem, kilka razy w tygodniu…

Wraz z pierwszymi urodzinami Igi - pierwszy sukces. Igunia nauczyła się samodzielnie połykać. Nie musiała już mieć w swoim żołądku rurki. Udało się też przywrócić ciągłość układu pokarmowego podczas jednej operacji. Niestety, zaburzenia są poważne. Iga z trudem nawiązuje kontakt z otoczeniem wymaga stałej opieki neurologicznej, częstego podawania leków przeciwpadaczkowych i hormonalnych oraz stałej, częstej rehabilitacji wzrokowej i ruchowej. Każdego dnia jesteśmy razem, dbamy o Igunię, kochamy ją z całych sił. Dla nas najważniejsze jest, by czuła się bezpiecznie, a każdy jej postęp sprawia, że z oczu płyną nam łzy szczęścia.

Jako matka oddałabym Igusi własne życie, jeśli dzięki temu mogłaby być zdrowa! Niestety, to nie jest możliwe, a ja nie potrafię patrzeć jak moja córka cierpi. Iga ma 3 latka, powinna być roześmianym, biagającym dzieckiem. Ona jednak leży, patrzy na nas niewidzącym wzrokiem. Oliwia kocha swoją siostrę najbardziej na świecie. Marzy o tym, aby kiedyś pobawić się z Igunią, porozmawiać z nią. O to walczymy - by również nasza druga córka miała szansę na normalne życie, by mogła stanąć na własnych nóżkach. Niestety, koszty specjalistycznej rehabilitacji są bardzo wysokie! Tak bardzo pragnę uwolnić Igusię od bólu, zobaczyć uśmiech na jej twarzyczce. Proszę, pomóż mi...