Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Szukając ratunku dla Igi

Iga Pawelec
Zbiórka zakończona
48 458,00 zł ( 100,04% )
Wsparły 1693 osoby
Cel zbiórki:

Badania w Schon Klinik Vogtareuth w Niemczech przygotowujące do leczenia

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Iga Pawelec, 7 lat
Biłgoraj, lubelskie
Wada ośrodkowego układu nerwowego, hipoplazja ciała modzelowatego, powiększony układ komorowy, asymetria półkul móżdżku, padaczka
Rozpoczęcie: 4 Marca 2016
Zakończenie: 30 Maja 2016

Rezultat zbiórki

27 czerwca 2016 roku Iga z rodzicami dotarła do kliniki Schon w Vogtareuth. 6 tygodni intensywnej neurorehabilitacji, ergoterapii, logoterapii. - Mamy cel: Iga ma siedzieć samodzielnie, ma utrzymywać dobrze głowę, ruchy rączek mają być skoordynowane. - napisali rodzice pierwszego dnia pobytu w klinice. - Wszystko w 6 tygodni. Czekamy z niecierpliwością na wynik dzisiejszego zapisu EEG. Łącznie z obrazami MRI po 6 lipca konsylium lekarskie postawi diagnozę i plan leczenia.

Iga Pawelec

Najpierw Iga miała EEG podczas czuwania, potem EEG we śnie. Wszystko to po to, aby dokładnie zlokalizować wyładowania padaczki. Rodzice Igi byli bardzo pozytywnie zaskoczeni podejściem lekarzy do małej pacjentki - Na szczęście metody tutejszych lekarzy są mniej drastyczne nią w Polsce. Wystarczyła niewielka dawka melatoniny, bez głodzenia i zakazu snu przez kilka godzin. Wyniki EEG dały ogromną nadzieję, ponieważ wszystko wskazywało na to, że ognisko wyładowań w główce Igi jest w jednym miejscu! Na diagnozę trzeba było jednak poczekać jeszcze kilka dni, aż do rezonansu.

W końcu nadszedł 6 lipca, dzień rezonansu - przez 3 godziny w pełnej narkozie Iga miała badanie, które miało potwierdzić przypuszczenia lekarzy... niestety, stało się inaczej :(

Iga Pawelec

Poznaliśmy gorzką prawdę o stanie Iguni, ale lepsze to niż niewiedza i błądzenie po lekarzach. Wiemy, że odpowiednio prowadzona rehabilitacja może zdziałać cuda. Igunia po 6 tygodniach rehabilitacji jest innym dzieckiem. Trzyma główkę, lekko podtrzymywana siedzi, trzymana pod paszkami stoi!

Gdyby nie Wasza pomoc, Iga nie pojechałaby do klini w Niemczech, może nigdy nie poznałaby diagnozy albo poznałaby ją za późno. Teraz jest rehabilitowana pod kątem tego, co pokazały badania, dzięki czemu jej szanse na sprawność są ogromne: wiadomość z 7 lipca po ostatniej kontroli stała się nieaktualna, lekarze byli pod tak wielkim wrażeniem, gdy zobaczyli postępy Igi, że nie widzą innej możliwości niż ta, że Iga będzie chodzić! A Igunia pięknie się uśmiecha, jakby chciała powiedzieć: jeszcze Was zaskoczę. I mamy nadzieję, że kiedyś powie :)

Opis zbiórki

Gdy już byli gotowi i mówili o sobie: mama, tata, uśmiechając się do rosnącego brzuszka, przyszedł dzień, w którym do siebie mówili: uszczypnij mnie, to nie dzieje się naprawdę. Młodzi rodzice-debiutanci zepchnięci ze statku marzeń o małej szczęśliwej rodzinie na tratwę niepewności, strachu o zdrowie dziecka, a potem i ta tratwa była marzeniem, gdy już nie mieli nadziei na dopłynięcie do bezpiecznego brzegu. Wydawało się, że toną.

W 30 tygodniu ciąży lekarz zobaczył coś w główce dziecka. Powiększony układ komorowy mógł wskazywać na wodogłowie. Maszyna monitorująca szybko wypluła wyliczenia ze współczynnikami oceniającymi budowę dziecka. Lekarz przyglądał się, porównywał wartości graniczne. Wyniki Igi były na skraju widełek, wtedy jeszcze rodzice nie byli na skraju rozpaczy - w końcu dzieci mają cudowne właściwości samouzdrowienia, więc trzeba czekać, może się samo poukłada, wyrówna. Niepotrzebny stres tylko szkodził mamie i dziecku, tym bardziej, że mama Igi już przepłakała połowę ciąży, bo musiała leżeć i bała się o maleństwo. Nie wiedziała wtedy, że to tylko rozgrzewka przed prawdziwym maratonem łez, który ją czekał.

Iga Pawelec

- Podczas porodu, gdy jeszcze nie widziałam Igi, pytałam lekarza, czy malutka ma dużą główkę. - wspomina p. Barbara, mama dziewczynki. - Dlaczego ma mieć dużą główkę? - pytał zdziwiony lekarz. Rzeczywiście, nie miała dużej główki, ale w kolejnych dniach, tygodniach, cały czas patrzyłam na główkę, czy nie rośnie. Przyglądałam się jej oczom i szukałam efektu zachodzącego słońca - wyczytałam w internecie, że takie są objawy ataków. Czekałam tak 3 miesiące, próbując nie przeoczyć chwili, gdy zacznie dziać się coś złego. Bo według lekarzy powinno zacząć się dziać.

Wiosną, gdy świat budzi się do życia, w główce Igi zbudziła się też choroba, która z tego małego życia zrobiła koszmar. Iga najpierw zaczęła robić dziwne minki - jakie dziecko ich nie robi! Normalnie rodzic biegnie wtedy po aparat, żeby potem pokazać rodzinie zabawny wyraz twarzy. Rodzice Igi też myśleli, że córeczka się bawi, dlatego strzela takie miny. Ale ten wyraz twarzy zaczął sie powtarzać 3-5 razy dziennie. Doszły skurcze rączek i nóżek. Mama obwiniała się, że to może przez rehabilitację metodą Vojty. Nie, to zaczynały się ataki padaczki. Na początku malutkie, ledwo zauważalne, a potem coraz większe. - Najgorszy jest płacz Igi. Gdy zaczyna się atak, zaczyna tak przeraźliwie płakać, że na początku baliśmy się ją ruszyć. Wydawało nam się, że gdy ją dotkniemy albo weźmiemy na ręce, to będzie ją bolało jeszcze mocniej. Patrzyła na nas takim błagalnym wzrokiem, szukając ratunku, a my nie wiedzieliśmy, jak jej pomóc...Płakaliśmy razem z nią podczas każdego ataku.

Iga Pawelec

Napady były coraz silniejsze, więc Iga trafiła do szpitala, gdzie dostała tlen i pierwsze leki. Spędziła tam na obserwacji kilkadziesiąt dni, po których lekarze nie mieli wątpliwości - zespół Westa. Rokowania dla tego zespołu są bardzo złe. 5% dzieci nie dożywa 4 roku życia, w większości przypadków występuje upośledzenie umysłowe. - Załamałam się. - przyznaje mama Igi. - Tylko raz, ale się załamałam. Myślałam sobie: Boże kochany, Iga będzie żyła tylko 4 lata? A po chwili myślałam: A może to dlatego, żeby dłużej się nie męczyła? Co z tego, że my chcemy, żeby była taka jaka jest, byle tylko była z nami? Czy mamy prawo tego żądać?

Z tygodnia na tydzień, mimo stosowania leków, nawet 5 razy dziennie występują wyładowania w malutkiej główce Igi. Dawki leków są ciągle zwiększane, a padaczka nie ustępuje. Ataki, które trwają nawet 20 minut, wykańczają Igę - od razu po napadzie zasypia. Jej rozwój zatrzymał się na etapie 4-miesięcznego niemowlaka, a więc wtedy, gdy ta okropna choroba się zaczęła... Setki badań, tysiące kilometrów, dziesiątki lekarzy - na nic. Podczas jednej z takich wizyt lekarz zasugerował: A może to nie jest zespół Westa? Iga nie ma problemów z oddychaniem, dobrze przybiera na wadze, a dzieci z zespołem Westa najczęściej umierają z powodu niewydolności krążeniowo-oddechowej. - W Polsce dokładnych badań nie zrobicie - dodał lekarz. - Musicie jechać do Europy Zachodniej lub USA.

- Myśleliśmy, że będziemy wracać w łzach, a wracaliśmy z nadzieją, że Iga będzie kiedyś zdrowa! - mówi p. Barbara. Od listopada 2015 roku zaczęli szukać za granicą. Dowiedzieli się wtedy, dlaczego w Polsce nie można zrobić dokładnych badań: 10 minut zapisu EEG to za mało, żeby postawić diagnozę, jaki jest rodzaj padaczki i jak ją leczyć. Czasem nie wystarczają leki, które i tak ciężko dobrać, bo dziecko się uodparnia i trzeba szukać kolejnych kombinacji leków, czasem ataki może uciszyć operacja głowy. W klinice w Niemczech, która zakwalifikowała Igę do badań, zapis EEG robi się przez kilka dni - gdy dziecko śpi, je, bawi się. W ten sposób można wykryć miejsca nawet najmniejszych wyładowań w głowie, które objawiają się ledwo zauważalnymi atakami. 10 minut zapisu przy takich standardach wydaje się śmieszne.

Iga Pawelec

Stąpając twardo po ziemi, ale z głową pełną nadziei, rodzice  Igi zwrócili się do NFZ o refundację badań przygotowujących do leczenia Igi. Koszt jest duży, bo ponad 30 tysięcy euro. Do dziś walczą, chociaż nie mają oficjalnej odmowy na piśmie. - Puenta rozmów z NFZ jest zawsze taka: warto szukać ratunku dla Igi, ale na co liczycie? - mówi mama Igi, która regularnie dzwoni do urzędu. - Wniosek poprawialiśmy już 3 razy. Z ostatniej rozmowy wynika, że nadal nie ma decyzji. Każdy dzień czekania to kilka kolejnych ataków Igi - kolejne zniszczenia w główce. Zamiast czekać, postanowiliśmy działać na własną rękę i spróbować zebrać pieniądze na leczenie.

Do rodziców Igi ciągle wracają dwa pytania. Gdy zdiagnozowano u córki chorobę, pytali: Dlaczego? Za co? Wtedy myśleli: Dlaczego nas to spotkało? Za jakie grzechy? Teraz też pytają: Dlaczego? Za co? Tylko teraz myślą: Dlaczego leczenie Igi nie jest refundowane? Za co mamy tam pojechać? Skąd wziąć pieniądze? Decyzja w tym momencie należy do darczyńców - tutaj wystarczy chwila, żeby podbić wniosek rodziców i odpowiedzieć na ich apel. Po wpłaceniu 50% kwoty, Iga dostanie termin konsultacji. A po 6 tygodniach badań diagnozę i plan leczenia farmakologicznego albo zalecenie operacji usunięcia ognisk padaczki. Myśl o tym, że Iga może żyć bez ataków, które hamują jej rozwój i mogą sprawić, że na zawsze zostanie niemowlakiem, że po dobranym leczeniu może nadejść dzień bez tego przerażenia w oczach i płaczu przy kolejnych wyładowaniach w główce - to daje siłę rodzicom. Ale sama siła nie wystarczy, nie wyważą nią drzwi kliniki, w której Iga może otrzymać pomoc. Potrzebują nas, potrzebują zazielenionego paska zbiórki, który będzie ich biletem do życia bez choroby córki.

____________

Wiadomość z 13 kwietnia 2016: Rodzice Igi wpłacili do kliniki kwotę, którą zebrali we własnym zakresie, czyli połowę całej sumy na leczenie - na tej podstawie klinika ma wyznaczyć termin rozpoczęcia leczenia - prawdopodobnie będzie to 27 czerwca 2016 roku, jeśli 2 tygodnie wcześniej na koncie kliniki będzie cała kwota. Dlatego zbieramy dalej, czasu jest coraz mniej.

48 458,00 zł ( 100,04% )
Wsparły 1693 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki