Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Szansa na to, by usłyszeć świat

Izabela Michał Dopierała
Zbiórka zakończona
3 421,00 zł ( 35,18% )
Wsparły 102 osoby
Cel zbiórki:

zakup aparatów słuchowych

Organizator zbiórki: Fundacja Złotowianka
Izabela Michał Dopierała
Skoków, wielkopolskie
alfa-mannozydoza.
Rozpoczęcie: 22 Lipca 2016
Zakończenie: 22 Grudnia 2016

Opis zbiórki

Pierwsza urodziła się Izabela. Przy porodzie uszkodzono jej splot barkowy i zwichnięto bioderko, a rączka omal nie została wyrwana. Lekarza uznali, że ręka po prostu obumrze. Trzy lata później przyszedł na świat, przez cesarskie cięcie Michał. Nauczeni doświadczeniem rodzice zadbali o to, by chłopiec nie musiał przechodzić przez to, co siostra.

Udało się Michał dostał 10 punktów w skali Apgar. Ominęły go też 3 skomplikowane operacje, zaraz po urodzeniu, przez które jego siostra nie mogła wyjść ze szpitala 6 miesięcy. Iza po operacji przyjmowała silne leki, w wyniku czego straciła słuch, który, choć częściowo udało się odzyskać, mocno ogranicza codzienne funkcjonowanie. O ile Izabela walczyła o sprawność od samego początku, to problemy u Michała zaczęły się pojawiać sukcesywnie. Od początku bardzo mało mówił, a jeśli już udało mu się coś wypowiedzieć, było to mało zrozumiałe. Choć lekarze uspokajali, rodzice wiedzieli już, że coś dzieje się nie tak.

Izabela Michał Dopierała

W wieku 8 lat Michał, z silnymi bólami pachwin, trafił na szpitalny oddział. Diagnoza była jednoznaczna. Zanik panewek biodrowych. Po swojej pierwszej komunii Michał wsiada na wózek inwalidzki, z którego nigdy już nie wstanie.

Dopiero w 2000 roku rozpoznano u dwójki rodzeństwa bardzo rzadką chorobą, jaką jest alfa-mannozydoza. Prognozy, jakie przedstawiono rodzicom były dla nich szokiem, bo opisane jak dotąd pięć przypadków w Polsce pokazują, że dzieci dożywają maksymalnie 16 roku życia lub krócej. Prognozy na szczęście nie się nie sprawdziły.

Obecnie Izabela ma już 27 lat, Michał 24 jednak ich stan zdrowia stale się pogarsza. Alfa-manozydoza to choroba spichrzeniowa wywodząca się z wrodzonych wad metabolizmu. Oznacza to tyle, że jeden z enzymów, jakim, jest mannoza, nie ulega metabolizmowi, co w efekcie prowadzi gromadzenia i odkładania się go w różnych komórkach, tkankach organizmu, co z kolei prowadzi do różnych zaburzeń stąd u dzieci brak pełnej mowy, problemy w ruchem. Ta genetyczna choroba charakteryzuje się też pierwotnym niedoborem odporności, nieprawidłowościami szkieletu kostnego upośledza słuch i wzrok. Obiawia się też upośledzeniem umysłowym. Rodzeństwo mówi bardzo słabo, ktoś obcy nawet ich nie zrozumie do tego słaby wzrok i słuch. Izabela i Michał coraz częściej chorują, mają małą odporność, przez to ciągłe nawracające infekcje głównie górnych dróg oddechowych.

Izabela Michał Dopierała

Pogarszający się słuch i wzrok wynika z postępu choroby, która jak już wspomniano, rozwija się z wiekiem. Postępuje także upośledzenie już słabych zdolności intelektualnych oraz mowy. Ich rozwój jest na etapie 2-3 latka. Obecnie nie ma lekarstwa na zatrzymanie tej choroby, dlatego potrzebna jest wielokierunkowa rehabilitacja usprawniająca, masaże uśmierzające ból zwyrodniałych stawów, inhalacje, nowe aparaty słuchowe, i wiele innych już wymienianych sprzętów.

Dlaczego słuch jest tak ważny? Bo tylko on gwarantuje to, że będą mogli porozumiewać się z otoczeniem, i sprawi, że w tej ciężkiej chorobie słowa, które przynoszą ukojenie, do nich dotrą. Zachowany kontakt w sytuacji, gdy rodzeństwo musi borykać się tak wieloma problemami, jest ważny zarówno dla nich, jak i dla rodziców, opiekunów, rehabilitantów i wszystkich tych, którzy chcą pomóc Izie i Michałowi godnie żyć, w cieniu zabójczej choroby.

3 421,00 zł ( 35,18% )
Wsparły 102 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki