Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mała Jagódka i jej walka o lepsze jutro!

Jagoda Mędrek
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Badania genetyczne WES, zakup wózka inwalidzkiego

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Jagoda Mędrek, 3 latka
Bielsk, mazowieckie
Hiperglicynemia nieketotyczna
Rozpoczęcie: 22 Czerwca 2020
Zakończenie: 4 Sierpnia 2020

Opis zbiórki

Kiedy Jagódka przyszła na świat, nasza radość nie miała końca. Córeczka była nie tylko piękna, była przede wszystkim zdrowa. Niestety, tylko przez kilka dni... Później zapadła diagnoza, która wywróciła wszystko do góry nogami.

Jagoda Mędrek

Cztery dni po narodzinach Jagódka przestała jeść i otwierać oczy. Miała bardzo poważne problemy z oddychaniem, przez co lekarze od razu zdecydowali się na intubację. Nasza mała córeczka walczyła o życie! Zostaliśmy przewiezieni do innego szpitala, by tam usłyszeć, że nasze dziecko jest poważnie chore; że choroba genetyczna prawdopodobnie zaprowadzi ją do niepełnosprawności...

Hiperglicynemia nieketotyczna – tak nazywa się nasz wróg. Choroba polega na odkładaniu w organizmie jednego z aminokwasów (glicyny), co prowadzi do uszkodzeń mózgu. Jej następstwem jest epilepsja, opóźnienie psychoruchowe, obniżone napięcie mięśniowe, agenezja ciałka modzelowatego. 

Jagódka wymaga intensywnej rehabilitacji, a także profesjonalnego sprzętu. Do tej pory staraliśmy się zapewnić jej wszystko, czego potrzebowała, ale jest coraz trudniej – koszty niestety nie maleją...

Jagoda Mędrek

Ostatnio dowiedzieliśmy się, że musimy wykonać badania genetyczne, aby potwierdzić diagnozę. Potrzebujemy też specjalistycznego wózka, który pomoże utrzymać Jagodzie poprawną postawę oraz ułatwi funkcjonowanie. Niestety dziś już wiemy, że sami nie damy rady, dlatego bardzo prosimy Was o pomoc!

Rodzice

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki