Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Po operacji serca Kuba dostał udaru. Pomóżmy mu odzyskać sprawność!

Jakub Biliński
Zbiórka zakończona

Po operacji serca Kuba dostał udaru. Pomóżmy mu odzyskać sprawność!

100 231,45 zł ( 100,32% )
Wsparło 3350 osób
Cel zbiórki:

Terapia komórkami macierzystymi - zmniejszenie skutków udaru mózgu

Jakub Biliński, 12 lat
Wrocław, dolnośląskie
Wrodzona wada serca HLHS, stan po udarze mózgu, opóźnienie psychoruchowe, padaczka lekooporna
Rozpoczęcie: 25 Października 2017
Zakończenie: 7 Stycznia 2018

Poprzednie zbiórki:

Jakub Biliński
9 913,50 zł ( 66,09% )
Wsparło 145 osób
23.02.2011 - 06.09.2011

Operacja wady serca

9 913,50 zł ( 66,09% )

Operacja wady serca

Rezultat zbiórki

9 stycznia o poranku Kuba z mamą wylądował w Bangkoku. Lot nie należał do najłatwiejszych - Kuba umęczony, ale z serduszkiem nie było problemu. To najważniejsze.

11 stycznia 2018 roku mama Kuby napisała: "Dzisiaj zostały podane pierwsze komórki macierzyste dożylnie. Nie było żadnych problemów ani skutków ubocznych podczas podawania. Kuba ciężko znosi jednak pobyt w szpitalu, dotychczas przeżył bardzo dużo i stanowczo nie zgadza się na wszelkie nowe procedury medyczne. Nie rozumie (zupełnie się nie dziwię), że to wszystko jest dla jego dobra. Dla nas jutro jest nowy dzień, jutro zostaną podane komórki podczas punkcji lędźwiowej, po której Kuba musi leżeć 5h. Dla Kuby i dla nas to ogromne wyzwanie i nadzieja.

Kuba przed punkcją miał robione echo serca, anestezjolog chciał mieć pewność, że komora kurczy się dobrze. Tajska kardiolog pierwszy raz widziała serce jednokomorowe. Dzieci w Tajlandii, które rodzą się z tą wadą, umierają kilka dni po porodzie. Nagrała kilka filmów z usg w celach szkoleniowych. Jest kilkoro dzieci w Tajlandii z HLHS, ale mają najwyżej 2-3 lata. - To niesamowite, jakie nasze polskie dzieci mają szczęście, że dzięki operacjom z tą wadą mogą żyć.

W oczekiwaniu na kolejne podania komórek przyszedł czas na pobudzenie ich do działania - poprzez rehabilitację, a także codzienną magnetostymulację mózgu. Cel jest jeden: żeby Kuba zaczął chodzić i mówić, żeby zmniejszyła się ilość napadów padaczkowych. Komórki dają taką szansę, ale tak naprawdę tę szansę daliście Wy - dorzucając się do leczenia Kubusia. Zbiórka szła nam bardzo wolno, a w ciągu ostatnich dwóch dni - magia! - udało się zebrać całą kwotę. Jak tu nie wierzyć w dobro? My wierzymy przeogromnie i dziękujemy Wam za wszystko, co dla nas zrobiliście!

Opis zbiórki

Nic nie zapowiadało tego, że dzień narodzin naszego synka Kuby, będzie tak jak dla bohatera filmu „Urodzony 4 lipca” dniem rozpoczęcia walki o życie, o zdrowie i o pełnosprawność. W filmie żołnierz został ranny podczas wojny, wrócił do domu sparaliżowany, jeździł na wózku. I nadal walczył, tylko o sprawność. Tak jak Kuba.

Mama Kubusia walczy ze wszystkich sił, by odmienić jego los:

Dzień narodzin dziecka powinien być dla każdego z rodziców szczęśliwym i wyjątkowym dniem. Dla nas też był, niestety, tylko przez 7 godzin. Po tylu godzinach lekarz neonatolog wysłuchał  szmer w sercu. Zaczęły się badania, pierwsze diagnozy, a potem szybka akcja ratunkowa naszego dziecka – umierającego na naszych oczach. HLHS (zespół niedorozwoju serca lewego), prościej mówiąc, brak lewej komory serca, tak brzmiała diagnoza lekarzy kardiologów. Od kiedy ją usłyszeliśmy, wydarzenia nabrały tempa. Transport do specjalistycznego szpitala, oczekiwanie na operację, próby utrzymania Kuby przy życiu do czasu zabiegu, aż w końcu pierwsza operacja małego serduszka. To wszystko się działo jak w złym śnie. Miałam nadzieję, że się obudzę, jednak to nie nastąpiło. To nie był sen, ale najgorszy koszmar na jawie. Na szczęście, po operacji w Katowicach każdy następny dzień był lepszy od poprzedniego. Kuba przybierał na wadze, uśmiechał się, każdego dnia nas czymś miłym zaskakiwał. Lubił się przytulać, uwielbiał słuchać, gdy mu śpiewałam piosenki.

Jakub Biliński

8 stycznia 2010 roku (Kubuś miał wtedy 6 m-cy) był dniem przeprowadzenia kolejnej operacji oraz dniem, który nasze życie zmienił bezpowrotnie. Do dziś nie wiemy, co się wtedy wydarzyło. Może za długo leżał zaintubowany? Gdyby tylko można było cofnąć czas… Gdy przyszłam do Kuby po operacji, nie poznałam go. Nie było  z nim żadnego kontaktu, jego źrenice były wpatrzone w jeden punkt, kręgosłup wygięty w rogal. Leżał tak z językiem na wierzchu, a gdy spytałam, co się dzieje z synkiem, usłyszałam: „Tak wygląda dziecko po operacji”. Nieprawda - przecież wiem, jak wyglądał Kuba po poprzedniej operacji... Lekarze więcej nic nam nie powiedzieli, ale widać było gołym okiem, że doszło do udaru niedokrwiennego mózgu, co potwierdziły badania. Nasz synek z operacji wrócił niepełnosprawny i my zostaliśmy z tym sami, nie wiedząc, co się stało.

Po dwóch koszmarnych miesiącach spędzonych w szpitalu, zabraliśmy Kubusia do domu. Ale to nie był już nasz synek, nie uśmiechał się, nawet nie patrzył na nas. Całymi dniami był nieobecny, nie reagował na nic, nie lubił przytulania, głaskania. Badania tomograficzne głowy potwierdziły rozległy udar niedokrwienny z pęknięciem krwiaka i uwapnieniem się go w części czołowej mózgu.  To nie wszystko, chociaż nie byliśmy gotowi na nic z tego, co na nas spadło. Po trzech miesiącach od udaru pojawiła się padaczka, która z czasem stała się padaczką oporną na leki, oraz wyszło na jaw, że synek w wyniku udaru stracił wzrok.

Jakub Biliński

Zaczęliśmy walkę o jego zdrowie, o to by zredukować skutki udaru. Po 7 latach ciągłej i intensywnej rehabilitacji Kuba nadal nie chodzi samodzielnie, nie mówi, a wzrok, który udało się odzyskać, nie jest taki sam jak przed udarem. Dodatkowo, padaczka oporna na leki hamuje jego rozwój i niszczy komórki mózgowe. Ciężką pracą Kuby i naszą udało nam się jednak wiele wypracować. Każdego dnia nadal jednak walczymy o samodzielny krok, o każde słowo, lecz oprócz słowa „mama” Kubie nie udaje się nic powiedzieć. Są dni, kiedy Kuba próbuje skomunikować się z nami, jednak my nie zawsze wiemy, o co chodzi. Rodzi to w nim ogromną frustrację i rozżalenie. Kuba rozumie wszystko, co do niego mówimy, jednak uszkodzenia w mózgu powodują, że nie może wyrazić swoich potrzeb, myśli i marzeń. Nie chcę sobie wyobrażać, jak musi być samotny z tymi wszystkimi myślami, którymi nie może się podzielić.

Od wielu lat śledzę nowości w medycynie, które mogą pomóc w regeneracji komórek mózgowych, mogą odmienić los naszego synka. I właśnie teraz dla niego pojawiło się światełko w tunelu.  Klinika w Bangkoku zgodziła się przyjąć Kubę na terapię z użyciem komórek macierzystych oraz czynników wzrostu tych komórek. Są to komórki mezynchemalne pobrane ze sznura pępowinowego. W odróżnieniu od wielu innych ośrodków zajmujących się podawaniem komórek, w Bangkoku w ciągu 2 tygodni będzie 5 podań – 3 do kręgosłupa, w do krwiobiegu, do tego komórki są „lepszej jakości”, ponieważ nie są mrożone, więc nie tracą żywotności. Marzeniem jest, żeby Kuba zaczął chodzić i mówić, żeby zmniejszyła się ilość napadów padaczkowych. Słyszałam od rodziców innej dziewczynki, która pojechała na komórki, taką historię: poznali tam dziewczynę z USA, która przyjechała z zaawansowanym SM – na wózku, nie mówiła. Gdy wyjeżdżali, ta sama dziewczyna stała o własnych siłach i z nimi rozmawiała. To niesamowite!

Jakub Biliński

9 stycznia 2018 roku Kuba zostanie przyjęty do Kliniki w Bangkoku. Jednak byśmy mogli ruszyć w drogę, musimy miesiąc wcześniej wpłacić na rachunek szpitala kwotę za terapię. Leczenie, rehabilitacja i możliwość pracy tylko przez jedno z nas sprawia, że nie mamy takich pieniędzy. Dlatego bardzo Państwa prosimy o pomoc. Pomóżcie nam odmienić los naszego małego bohatera urodzonego 4 lipca.

100 231,45 zł ( 100,32% )
Wsparło 3350 osób

Obserwuj ważne zbiórki