Życie Kubusia jest zagrożone - pilnie potrzebna operacja!

Zbiórka na cel: Cewnikowanie serca w Niemczech - ocena możliwości korekcji wady
Zbiórka zakończona
Jakub Kmiecik
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 071 osób
24 611 zł (101,53%)

Jakub Kmiecik , 9 lat

Wrodzona wada serca: DORV, L-loop komór, VSD, ASD II, PA, lewostronny łuk aorty, ciężka hipoplazja gałęzi tętnic płucnych, obustronna żyła główna i naturalne anastomozy systemowo- płucne (MAPCA’S)

Jasło, podkarpackie

Rozpoczęcie: 09 Lutego 2018
Zakończenie: 16 Lutego 2018

Kubuś wymaga pilnej operacji! Prosimy o pomoc dla naszego synka, zanim będzie za późno… Cewnikowanie serca w Munster musi odbyć się jak najszybciej. Tylko tam Kuba ma szansę... Chociaż ma już 9 lat i urodził się z wadą serca DORV, nie miał jeszcze II etapu operacji, która powinna być już wykonana dawno temu! Jego życie jest dzisiaj zagrożone, a my - rodzice - robimy co w naszej mocy, żeby je ratować! Musimy jak najszybciej pojechać do Munster na cewnikowanie serca. Wtedy prof. Malec zaplanuje dalszy plan leczenia, uratuje życie naszego synka… Prosimy - pomóżcie!

Dzieciństwo spędzone w szpitalu, zawiedzione nadzieje, marzenia, które jeszcze się nie spełniły i w końcu najważniejsze - nieustanne zagrożenie życia. Tak właśnie wygląda codzienność mojego synka, codzienność naszej rodziny. Od 9 lat każdy dzień zaczynam tak samo - zrywam się z łóżka i pędzę do Kuby sprawdzić saturację, przekonać się, że oddycha… 

Gdy urodził się Kubuś, szaleliśmy ze szczęścia. Przez cały okres ciąży zapewniali nas, że urodzę silnego, zdrowego chłopca i chociaż poród był trudny, nie przyszło nam do głowy, że coś może być nie tak. Szczęście okazało się być niezwykle kruche - od razu zbarali synka na oddział intensywnej opieki noworodkowej. Zostaliśmy rozdzieleni. Po kilku godzinach lekarz powiedział, że są problemy z serduszkiem, a na dodatek u Kubusia stwierdzono bardzo silne wrodzone zapalenie płuc. Pierwsze dni życia synek spędził otoczony medycznym sprzętem, nie mogłam go nawet wziąć w ramiona… I w końcu usłyszeliśmy najstraszniejszą informację...

Lekarz poprosił mnie do swojego gabinetu i powiedział wprost: „Mam dla pani bardzo złą wiadomość, pani synek jest poważnie chory, ma ciężką wrodzoną wadę serca, nie jesteśmy w stanie dzisiaj powiedzieć, co będzie dalej i jak długo da radę z tak słabym serduszkiem żyć. Przewozimy go do Krakowa jak tylko dostaniemy specjalną karetkę, oby jak najszybciej, bo każda godzina ma znaczenie…”

Usłyszałam, że mój synek umiera, a świat się zawalił. Nie było czasu na łzy. W Krakowie potwierdzili: wada jest poważna... Ostateczna diagnoza: dwuujściowa prawa komora, L-loop komór, ubytek międzykomorowy, ubytek międzyprzedsionkowy typu II, lewostronny łuk aorty, atrezja zastawki tętnicy płucnej, ciężka hipoplazja gałęzi tętnic płucnych, obustronna żyła główna i naturalne anastomozy systemowo- płucne (MAPCA’S), dodatkowo drożny przewód tętniczy Botalla. Powiedzieli nam, że jest bardzo źle...

Po tygodniu odłączono go od tlenu, ale nadal nie można było wykonać operacji, która powinna być zrobiona w pierwszych dobach życia naszego synka! Tętnice płucne były zbyt wąskie. Czekaliśmy na jakąkolwiek dobrą informację, ale one nie nadchodziły. Odesłano nas do domu, kazano czekać...

Wracając, ciągle sprawdzałam, czy Kubuś oddycha. MIjały dni, a synek pokazywał nam swoją siłę i olbrzymią chęć życia! To wszystko pozwalało nam na chwilę zapomnieć, ale niepokój w sercu zagościł na stałe…. Kubuś bardzo dużo chorował, większość swojego maleńkiego życia spędził w szpitalach. Problemy z serduszkiem, nieustanne badania i strach o życie towarzyszyły nam w każdej sekundzie. Gdy już mieliśmy nadzieję usłyszeć, że w końcu będzie operacja, że jest plan leczenia, że coś w końcu się udało, kolejny raz wylewano na nas kubeł zimnej wody. Najgorsze było czekanie…

W 2011 roku synek przeszedł pierwszą i ostatnią jak dotąd operację, jednak nie wykonano tego, co zaplanowano. Po wprowadzeniu cewnika okazało się, że trzeba wykonać zespolenie systemowo, nie można dotrzeć do tętnic przez klatkę piersiową, bo anatomia wady jest zbyt skomplikowana. Wykonano zespolenie metodą Blalock–Taussing, została wszczepiona sztuczna żyła. Okazało się też, że wcześniejsze poszerzanie żył balonikiem było nieskuteczne... Znowu pozostało nam czekać i codziennie zastanawiać się, co dalej...

Tak wiele razy odesłano nas z kwitkiem i kazano czekać na decyzje, która okazała się bardzo ciężka do podjęcia. Główna wada - DORV jest operacyjna, jednak inne dodatkowe przeszkadzały w tym by zoperować serce… Lekarze w Polsce stracili pomysły, jak pomóc Kubusiowi, nikt nie był w stanie, a czas płynie. Tutaj leczą tylko paliatywnie, więc szukaliśmy ratunku dla syna za granicą. I wtedy dowiedzieliśmy się o kimś, kto jako jedyny może pomóc mojemu dziecku. Kto ratował życie dzieci skazanych gdzie indziej na śmierć - prof. Edward Malec.

Profesor jak najszybciej chce sprawdzić stan serduszka i podjąć decyzję o operacji. Ostatnie cewnikowanie było w 2013 roku, nie wiadomo, jakie zmiany zaszły od tego czasu. Dwa miesiące temu stan Kuby znacząco się pogorszył. Co dwa dni walczymy z częstoskurczem, gdy ciśnienie wzrasta do 250, jeździmy do szpitala, dają leki, odsyłają do domu. Saturacje spadają, Kubuś sinieje… Jest już duży, bardzo dużo rozumie, wie, że jest w śmiertelnym niebezpieczeństwe...

Ostatnio lekarz zapytał syna: „Kubuś - chłopie, powiedz jak ty to robisz, że nadal masz tyle sił? odpowiadał: „Ja po prostu chcę żyć proszę pana, być zdrowy, biegać jak moi koledzy i jeździć TIR-em jak mój tata, dlatego nie poddam się, bo każde marzenia kiedyś się spełnią, prawda?”

Pragnę, by marzenia mojego synka się spełniły, ale bardziej tego, by Kuba po prostu żył. Proszę, pomóż mojemu synkowi przejść pilny zabieg cewnikowania serca. Czas jest naszym wrogiem, a minęło go już zbyt dużo...

Pomogli

Ładuję...

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 071 osób
24 611 zł (101,53%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość