Ochronić cud życia, którego miało nie być

Mówiono nam, że to nie będzie poród, tyko poronienie. Kubuś, nasz synek, miał być martwy. Dawano mu 1% szans na to, że zwycięży ze śmiercią. On jednak walczył i wygrał. Urodził się o wiele za wcześnie, nie oddycha samodzielnie, ale żyje, od 15 miesięcy jest z nami, a my z nim… Płomień jego życia codziennie się tli, ale my wciąż boimy się, że zgaśnie. Potrzebujemy sprzętu, który pomoże nam uratować życie Kubusia!

Czekaliśmy na jego pojawienie się z ogromną radością. Codziennie myśleliśmy o tym, jak będzie wyglądać nasze życie we trójkę. Nigdy nie sądziliśmy, że będzie wyglądać tak jak teraz, że będzie w nim śmierć i strach… W 22. tygodniu ciąży zaczęłam krwawić. Wtedy sądziłam, że właśnie przeżywam najgorsze chwile w moim życiu, ale później okazało się, że tych koszmarnych momentów czeka nas jeszcze wiele… Pojechaliśmy do szpitala. Tam powiedziano nam, że w zasadzie jest przesądzone, że stracimy dziecko, że to koniec. Gdyby nie jeden lekarz, rezydent z innego szpitala, który miał odpowiednie kompetencje i środki do tego, by podjąć próbę ratowania życia Kubusia, byłabym dziś mamą, która przeżyła najgorszy koszmar rodzica – śmierć dziecka.

Podano mi lek, blokujący skurcze. Kubuś urodził się dwa tygodnie później. To najdzielniejszy człowiek, jakiego znamy, nasz największy bohater, mimo swoich niewielkich rozmiarów – gdy przyszedł na świat, ważył 680 gramów i mierzył 34 centymetry. 680 gramów szczęścia, 34 centymetry radości, ale i potwornego strachu o jego życie, który nie opuszcza nas do dziś. Był rozmiaru mojej dłoni. Gdy jego tata poszedł go zobaczyć, ledwo mógł go dostrzec w zawiniątku, taki nasz synek był maleńki.

Kubuś dostał 1 punkt w skali Apgar. Powiedziano nam, że przeżyje co najwyżej 3 dni. Zawieziono do go specjalistycznego szpitala w Warszawie. Pojechaliśmy tam, żeby spędzić z nim każdą chwilę jego króciutkiego życia, żeby być obok, żeby móc się pożegnać, gdy przyjdzie najgorsze… Wciąż jednak wierzyliśmy w cud.

Cud nastąpił. 3 dni minęły, a Kubuś wciąż żył. Lekarze prognozowali, że jeszcze najwyżej tydzień… Po tygodniu – że kolejny tydzień. Z kilku dni, które miałam spędzić w Warszawie, zrobiło się 11 miesięcy. Przeniosłam się tam, żeby być bliżej synka. Przez prawie rok mieszkałam z synkiem w szpitalu, krążąc tylko między Centrum Zdrowia Dziecka a szpitalem na Czerniakowskiej. Nie zliczę, ile razy mówiono mi, że to już koniec, ile razy Kubuś był reanimowany. Ma chyba wszystkie możliwe powikłania, jakie grożą skrajnym wcześniakom. Nasz bohater przebył wylewy dokomorowe II stopnia, martwicze zapalenie jelit, wygrał walkę z posocznicą, retinopatią wcześniaczą, częstymi zapaleniami i niedodmami płuc, cytomegalią, zapaleniem opon mózgowo-rdzeniowych oraz innymi schorzeniami… Udowodnił wielu osobom, że w medycynie zdarzają się cuda!

Przez prawie 3 miesiące Kubuś był wentylowany mechanicznie. Uratowało to jego życie, ale spowodowało nieodwracalne zmiany w płucach, w wyniku których cierpi na ciężką postać dysplazji oskrzelowo-płucnej, nadciśnienie płucne i niewydolność serca. Nie oddycha samodzielnie, cały czas trzeba podawać mu tlen. Jego życie stało się zależne od sprzętu, jakim jest koncentrator tlenu. Bez niego synek nie przeżyje. To jednak rozwiązanie możliwe tylko w domu – to sprzęt stacjonarny. Nie możemy nigdzie wyjść z Kubusiem, bo nie mamy jak podać mu tlenu. Nie mówimy już nawet o takim luksusie, jakim byłby spacer czy wizyta u babci, ale o pojechaniu do szpitala, na badanie czy na rehabilitację… wyjściu gdziekolwiek. Dlatego niezbędny jest przenośny koncentrator, który będziemy mogli wszędzie ze sobą zabrać.

Niestety, ten sprzęt jest drogi. NFZ go nie refunduje, mimo że to sprzęt ratujący życie! Miesięczne wypożyczenie koncentratora wynosi 400zł. Zakup nowego sprzętu z całym niezbędnym wyposażeniem wynosi około 22 tysięcy złotych. Będziemy go potrzebować przez wiele lat, więc to dla nas najlepsza opcja. To jednak da nas kwota nieosiągalna, wszystkie środki, które mamy, wydajemy na rehabilitację Kubusia.

Nie wiemy jaka czeka nas przyszłość… Wiemy, że nie będzie kolorowo, ale i tak staramy się robić wszystko, by nie zatracić szansy na samodzielność i sprawność naszego synka. Rehabilitacja, inhalacje, przyjmowanie leków podtrzymujących sprawność serca i płuc to nasza codzienność. Mimo to Kubuś to bardzo radosne, pełne energii i ciekawe świata dziecko. Jego uśmiech pozwala odsunąć nam troski na bok. Cieszymy się każdym wspólnym dniem.

Na drugie imię daliśmy mu Ryszard, co oznacza potężny. Nasz bohater, od początku spisany na straty… który jednak nie poddał się i wygrał! Jego serduszko miało i nadal ma wielką wolę życia…. Życia, które dziś jest nieustanną walką o oddech, samodzielność, sprawność i zdrowie. Kubuś pokazał nam, że zawsze warto mieć nadzieję i wierzyć w cuda, że czasami medycyna się myli. Zwyciężył śmierć. Czy kolejnym cudem będziecie dla niego Wy?