Nowatorskie leczenie jedyną szansą - ratujemy życie Kubusia❗️
3-letnie leczenie nierefundowanym lekiem - szansa na życie
Zakończenie: 31 Stycznia 2021
Aktualizacje
Mamy całą kwotę na leczenie Kubusia! Dziękujemy!
Z całego serca pragniemy podziękować w imieniu Kubusia wszystkim za bezinteresowną pomoc, wsparcie, życzliwość i zaangażowanie, podczas naszej zbiórki. Jeszcze raz bardzo serdecznie dziękujemy.
Kubuś wraz z rodziną
______________
Niemożliwe nie istnieje! Wasze GIGANTYCZNE wsparcie sprawiło, że mamy już wszystkie środki na 3-letnie leczenie Kubusia nowym lekiem! To szansa na powstrzymanie choroby i na to, by nie zagrażała życiu!
Jesteście niesamowici! Razem wielką mamy MOC!
* Zbiórka pozostaje otwarta. Cała nadwyżka zostanie przeznaczone na pozostałe koszty związane z leczeniem Kubusia.
Kubuś rozpoczyna leczenie! Nie można go teraz przerwać - pomocy!
6 października 2020 roku - ta data na zawsze pozostanie w sercach i pamięci rodziców Kubusia. Wczoraj ten mały, dzielny i bardzo chory chłopczyk jako pierwsze dziecko w Polsce i Europie rozpoczął leczenie ratujące życie!
To jest możliwe właśnie dzięki Wam - ludziom, których los Kubusia poruszył, którzy wobec tej tragedii nie pozostali obojętni!
To jednak nie koniec. Rozpoczętego leczenia nie można teraz przerwać. Kubuś musi zakończyć całą kurację, bo tylko wtedy lek da oczekiwane rezultaty. Niestety, by opłacić całe leczenie, potrzeba jeszcze ponad 700 tysięcy złotych!
Dziękujemy, że jesteście z nami i prosimy - bądźcie dalej, do końca! Walczymy o szansę na życie dla Kubusia, o powstrzymanie niszczycielskiej choroby!
Stan Kubusia się pogarsza❗️Mamy nowe, ważne informacje!
W zeszłym tygodniu byliśmy z Kubusiem w szpitalu. Niestety, jego stan się pogarsza… Badanie USG pokazało nowego, 4-centymetrowego guza na jelicie cienkim. Modlimy się, by to nie było coś złośliwego…
Mamy połowę niezbędnej kwoty. Brakuje nam ponad milion złotych, by zabezpieczyć całe leczenie.
21 września wracamy do szpitala na kolejne, bardzo dokładne badania, które przygotują synka do terapii. Lekarze zmierzą wszystkie guzy, sprawdzą też stan serca, wątroby i nerek. Najważniejsza informacja jest taka, że w końcu dostaliśmy zgodę od Ministerstwa Zdrowia na sprowadzenie leku do Polski!
Po pierwszej odmowie byliśmy załamani, jednak nasi wspaniali lekarze z Polski i profesorowie z USA dołożyli wszelkich starań, by zgodę uzyskać. Najpóźniej za 6 tygodni Kubuś rozpocznie terapię, która uratuje jego życie!
Z jednej strony radość, z drugiej nie opuszcza nas strach - rozpoczętej terapii nie można przerwać. Mamy już w połowie zazieleniony pasek - tę gigantyczną cenę za rozpoczęcie leczenia możemy zapłacić dzięki ludziom o wielkich sercach, dzięki Tobie! Brakuje drugie tyle, by Kubuś zakończył leczenie i zaczął normalne, szczęśliwe życie. Bez bólu…
Teraz jesteśmy w domku, co tydzień wymieniamy cewnik. To jest najgorsze - powoduje ból i paraliżujący strach u mojego synka. Musimy to jednak robić, dla jego dobra. Gdy Kubuś płacze, moje serce rozrywa się na strzępy. A ten płacz brzmi tak:
Dziękujemy, że jesteście z nami. Prosimy, bądźcie dalej - każde udostępnienie naszego apelu daje nam nadzieję na cud. Walczymy!
Opis zbiórki
Mój synek cierpi na okrutną chorobę. W jego ciele tworzą się guzy. Zaatakowały już drogi moczowe i organy rozrodcze, jest ich coraz więcej, rosną bardzo szybko! Mogą zezłośliwić się w każdej chwili. Nie pomoże już chemioterapia i naświetlania… Dla Kubusia jedyną nadzieją jest leczenie nowym lekiem. To nadzieja, której niedawno jeszcze nie było. Mój synek może być pierwszym dzieckiem w Polsce, przecierać szlaki innym chorym. Bardzo proszę, choć nie jest to łatwe - pomóż ratować życie mojego synka…
Gdy Kubuś się urodził - tak duży, silny i piękny - nikt nie podejrzewał tragedii, jaka wkrótce ma się rozegrać. W trzecim miesiącu życia zauważyłam u synka dziwne plamki na ciele. Dermatolog określił je jako “kawa z mlekiem”, powiedział, że mam się nie martwić i tylko obserwować, czy nie dzieje się nic złego. Nie działo się, więc czujność została uśpiona. Do czasu…
Kuba miał prawie roczek, gdy przy przewijaniu zauważyłam pierwszego guza. W swoje pierwsze urodziny przeszedł operację wycięcia zmiany. Badania histopatologiczne i ulga - to nie był nowotwór, jedynie guz ze stanami zapalnymi. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, że to dopiero początek…
Badania krwi wykazywały jednak stan zapalny, zaczęło się poszukiwanie przyczyny. Okazało się, że jest bardzo duże zgrubienie ścian pęcherza i bezpośrednie zagrożenie niewydolnością nerek! Natychmiast pojechaliśmy do szpitala w Zabrzu, tak okazało się, że prostata mojego synka ma wielkość grapefruita. Wszyscy byli zszokowani...
Usłyszeliśmy od lekarza, że Kubuś to stary dziadek w młodym ciele. Nie można było operować prostaty, bo synek jest zbyt malutki. Wprowadzono cewnik, ale wtedy było jeszcze gorzej! Kubuś przeszedł 5 operacji, wiele biopsji, kilkanaście narkoz. Wszyscy skupili się na ratowaniu nerek i znalezienie przyczyny powiększonej prostaty, która uciska narządy wewnętrzne. A były też te plamki… Dziś wiem, że to wyraźny objaw strasznej choroby - neurofibromatozy typu pierwszego. Taka właśnie zapadła ostateczna diagnoza…
Nie wiadomo, czy u Kubusia któryś z genów zmutował, czy to my - rodzice - jesteśmy nosicielami. Mamy dwóch zdrowych starszych synków, w naszej rodzinie nie było podobnych przypadków. W Polsce jest ponad 100 osób cierpiących na chorobę w tej postaci. Do tej pory leczenie jest tylko objawowe - wycina się te guzy, które można. Niektórzy przeżywają nawet 30 operacji, inni umierają jeszcze w okresie niemowlęcym. Nie ma dwóch takich samych przypadków choroby...
W lutym był rezonans, który wykazał u Kubusia nowe guzy przy krzyżu lędźwiowym i w narządach rodnych. Nerki wciąż są zagrożone. Wciąż pojawiają się nowe zmiany. Z czasem mogą się one zezłośliwić! Mój synek cierpi. Ma bolesne żylaki i założoną cystostomię - jej cotygodniowa wymiana to horror... Problemy z nerkami wywołały wodonercze i refluks. Każdy dzień przynosi Kubusiowi ogromną dawkę bólu... Jego osłabione ciało z dnia na dzień coraz słabiej przeciwstawia się chorobie...
I gdy byliśmy już na skraju załamania, pani doktor z panią profesor ze szpitala w Katowicach powiedziały nam o nowatorskim, wtedy jeszcze eksperymentalnym leczeniu w USA, które przynosi znakomite rezultaty. Pojawiła się nadzieja!
Nasze wspaniałe lekarki skontaktowały się z kliniką w USA, wysłały wszystkie dokumenty Kubusia. Zebrało się konsylium, które potwierdzilo - guzy Kubusia są nieoperacyjne. Nie pomoże chemioterapia, nie można przeprowadzić radioterapii. Jedyną nadzieją jest lek - powstrzyma on chorobę, może także usnąć wszystkie guzy!
Takie leczenie trwa minimum 3 lata. Miesięczny koszt - 62 tysiące złotych. Lekarze cały czas dopinają wszelkich formalności, by Ministerstwo Zdrowia zgodziło się sprowadzać lek do Polski. Równocześnie trwają starania, by jak najszybciej - nie tracąc czasu - rozpocząć leczenie w USA. Kubuś nie może czekać. Dla niego każdy dzień jest niebezpieczny…
Pierwszy raz prosimy o pomoc. To bardzo trudne, pokonać wstyd i wszystkie obawy, opowiedzieć swoją historię… Będę jednak walczyć ze wszystkich sił, bo wiem, że to nasza jedyna szansa… Dlatego w akcie desperacji zwracam się do Ciebie, zapewne zupełnie obcej mi osoby, o pomoc dla synka. Proszę, pomóż uratować moje dziecko...
Mama Kubusia, Gabrysia
WAŻNE: Rozpoczętego leczenia nie można przerwać, dlatego ważne jest, by jak najszybciej uzbierać całą kwotę. Dopiero wtedy Kubuś rozpocznie leczenie ratujące życie!
_________________
➡️ Licytując, możesz ocalić Kubusia - Magiczne licytacje dla Kubusia
Obejrzyj także:
opole.tvp.pl: Życie wycenione na miliony. 3-letni Kuba potrzebuje pomocy
