Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zrozum moje problemy i pomóż mi żyć

Jakub Remez
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

opłacenie turnusów rehabilitacyjnych na 4 lata

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Serce Dziecka
Jakub Remez, 9 lat
Łomża , podlaskie
Zespół Downa i złożona wada serca
Rozpoczęcie: 22 Marca 2018
Zakończenie: 14 Września 2019

Opis zbiórki

Dodatkowy chromosom był dla rodziców jak bilet, do świata, którego wcześniej nie znali. Życie z chorym dzieckiem to wyzwanie, zwłaszcza jeśli chce się to życie przenieść tak, by dziecko, było szczęśliwe. Kubuś ma chorobę wypisaną na twarzy – zespół Downa, który stygmatyzuje, ale sprawia też, że aż chce się go kochać o wiele bardziej.

Rodzice Kuby chcą, by nigdy, ale to absolutnie nigdy, chłopiec nie czuł się gorszy.
Chorobę widać gołym okiem, ale prawdziwa bomba znajdowała się wewnątrz.
Największym zmartwieniem jest wada serca – ubytek w przegrodzie międzykomorowej, niedomykalność zastawki dwudzielnej, pooperacyjne nadciśnienie płucne.

Jakub Remez

Kubuś przeszedł dwie skomplikowane operacje – pierwszą, gdy miał 3 miesiące, kiedy jego zagrożone życie uratowali lekarze. Niestety po tej operacji wystąpił pooperacyjny blok serca i konieczne było wszczepienie rozrusznika, który od tej pory wspomaga serce każdego dnia.
Ale to nie wszystko został też obdarowany niedoczynnością tarczycy i refluksem żołądka. To jeszcze nie wszystko. Od maja Kubuś nosi aparaty słuchowe z powodu obustronnej głuchoty czuciowo – nerwowej.
Słuch naprawiony, serduszko też działa, ale nikt nie ma pojęcia ile nerwów, nieprzespanych nocy i łez to wszystko kosztowało…

Te wszystkie złe chwile sprawiły, że rodzice kochają go jeszcze bardziej. Jego życie jest najcenniejszym darem, cenniejszym niż wygrana w lotto. Każdego dnia możemy cieszyć się z siebie nawzajem i to jest niesamowite.
Kuba wymaga stałej opieki i wsparcia wielu specjalistów – neurologa, logopedy, pedagoga, terapeuty integracji sensorycznej, kardiologa, okulisty, endokrynologa, psychologa i audiologa.

Rodzice marzą o tym, aby był samodzielny, niezależny, a przede wszystkim, żeby sam zaczął mówić. W końcu ma już 5 lat i widać na każdym kroku, jak chce się dzielić tym, co czuje i potrzebuje. Dzięki turnusom i ciężkiej pracy uda mu się dorównać rówieśnikom.

Rodzice kuby bardzo się starają, by zapewnić mi jak najlepsze leczenie i rehabilitacje, ale to bardzo dużo kosztuje. Dlatego proszą o pomoc finansową.
To straszny ból, kiedy nie można pomóc własnemu dziecku, bo na przeszkodzie stają pieniądze...

Jakub Remez

Kubuś już zawsze będzie chorym dzieckiem, ale jego choroba nie musi być jego wyrokiem. Dzieci takie jak on żyją wśród nas, chodzą do szkoły, świetnie sobie radzą w życiu. Dzięki Wam przyszłość Kuby może wyglądać tak samo – kolorowo i radośnie.

Dziękuję.

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki