Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Rak zaatakował z potworną siłą... Walka o życie Jasia trwa! To nie może się tak skończyć

Jan Czarnota
Zbiórka zakończona
621 200,00 zł
Wsparły 7162 osoby

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0073833 Jan
Cel zbiórki:

Leczenie nowotworu metodą immunoterapii

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Jan Czarnota, 6 lat
Marki, mazowieckie
Neuroblastoma IV stopnia
Rozpoczęcie: 14 Lipca 2020
Zakończenie: 1 Marca 2021

Aktualizacje

Kochani, dziękujemy za Waszą pomoc i wsparcie!

To, co się działo przez ostatnie miesiące było dla nas niezwykle trudne, ale dzięki Wam dostaliśmy mnóstwo energii do działania!

Jesteśmy na ostatnim etapie podstawowego leczenia. Jaś przeszedł 8 cykli bardzo silnej chemioterapii, po której guz zmniejszył się na tyle, że udało się go usunąć w całości.

Następnym krokiem było przeprowadzenie megachemioterapii oraz autoprzeszczepu szpiku. Po półtora miesiąca pobytu w szpitalu po przeszczepie w końcu wrócił do domu, żeby zregenerować siły do dalszej walki i nacieszyć bratem i mamą.

Jan Czarnota

Na początku marca odbyła się ocena remisji choroby, która dała zielone światło do rozpoczęcia radioterapii, która ma pomóc całkowicie pokonać chorobę i usunąć jej resztki z organizmu. W ostatnich dniach byliśmy w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Krakowie w celu omówienia leczenia Przeciwciałami -Anty-GD2.

30 marca planowane jest rozpoczęcie immunoterapii, która zwiększy szanse na wyleczenie Jasia. W związku z wprowadzeniem refundacji immunoterapii uzbierane w ramach zbiórki możemy przeznaczyć na cykl szczepionek powstrzymujących wznowę nowotworu w klinice w Nowym Jorku.

W tym momencie nie mamy pewności, jaki będzie jej koszt, ale może być to kwota bardzo wysoka.

Dziękujemy wszystkim osobom, które wsparły zbiórkę na leczenie naszego synka. Bez Was nie dalibyśmy rady! Dzięki Wam jest szansa rozprawić się z chorobą raz na zawsze. Dostaliśmy od Was największy i najcenniejszy dar! 

Nigdy tego nie zapomnimy! Każdy gest dla nas na wagę zdrowia i życia!

Opis zbiórki

Mój synek walczy o życie, a ja nie mogę zajrzeć do niego nawet na krótką chwilę. Nie mogę powiedzieć, że wszystko będzie dobrze, nie mogę otrzeć łez ani pogłaskać małej główki, by choć na chwilę poczuł się bezpiecznie… Jestem zrozpaczona, bo nie wiem, czy będę go jeszcze zobaczyć… Jeśli kogoś kochasz, jestem pewna, że wiesz co mam na myśli.

____

Myśleliśmy, że to chwilowa słabość, że nasz syn przechodzi taki etap. Wystarczyło jednak zaledwie kilka tygodni, by sytuacja stała się dramatyczna. Janek pojechał na wakacje do babci. Pierwsze informacje o osłabieniu były niepokojące, ale przypuszczaliśmy, że to nic groźnego. Powrót Janka z wakacji oznaczał dla mnie szok - jego brzuszek wyglądał przerażająco! Pierwsza wizyta u lekarza, badania i szybka diagnoza - neuroblastoma IV stopnia. Nasz świat rozpadł się na milion małych kawałków. 

Najgorsze słowa, które usłyszałam w życiu: neuroblastoma bez rokowań, bez szans. W momencie, kiedy usłyszałam, że Janek ma guza tak dużego, że nie da się go wyciąć, miałam wrażenie, że czas stanął w miejscu. A później wszystko gwałtownie przyspieszyło, a świat stanął na głowie. Janek od razu trafił do szpitala. Zostaliśmy rozdzieleni - on z tatą zamknięty na onkologii, ja z młodszym dzieckiem w domu.

Jan Czarnota

Przez pandemię nie mogę zobaczyć własnego dziecka, które wśród onkologicznych korytarzy walczy o życie. Nie mogę towarzyszyć mu w najtrudniejszych chwilach, pocieszać, być… Skupiam się na walce tej zewnętrznej, robię co mogę, by zapewnić mojemu dziecku szansę na walkę. 

Nie mogę płakać w poduszkę, nie mam nawet chwili, by zastanowić się nad tym, co może się wydarzyć, muszę działać i zrobić wszystko, by ratować Jasia! Już teraz wiem, że naszym jedynym ratunkiem po standardowym protokole leczenia, będzie immunoterapia. Nierefundowane leczenie, którego koszt może wynieść nawet milion złotych! Wciąż czekamy na kosztorys i informacje lekarzy. Jestem zdruzgotana, bo walka o życie toczy się w cieniu walki o każdy grosz, każdą złotówkę, która może zagwarantować dodatkową dawkę leku, kolejną konsultację, możliwość wykonania niezbędnych zabiegów. Pomocy!

Walka trwa, nie jesteśmy pewni jej wyniku. Na dobrą sprawę nie wiemy, co wydarzy się jutro… Ta niepewność niszczy nam życie, sprawia, że codzienność sprowadza się do oczekiwania na kolejny telefon ze szpitala. Cieszą najmniejsze rzeczy - dobre wyniki badań, nieznaczna poprawa. Martwi to, że Jasiu traci siły w przerażającym tempie… Nie ma energii na podniesienie powiek, czasem uda mu się wypowiedzieć tylko słów. Coraz częściej pyta, kiedy wróci do domu, czy wszystko mogłoby się już skończyć. 

Boję się, ale wiem, że muszę o niego walczyć. Mój synek w szpitalnej rzeczywistości walczy z największym potworem, który próbuje odebrać jego małe życie. A ja tu, na zewnątrz, błagam o pomoc! Proszę, pomóż mi walczyć o dziecko, daj nadzieję na to, że będę mogła go jeszcze wziąć w ramiona… 

Gdy stajesz przed wyzwaniem ratowania własnego dziecka, jesteś gotowa na wszystko. I choć serce matki pęka to jednak wiem, że to szansa, której nie mogę zmarnować… Proszę. bądź z nami w najważniejszej walce - na śmierć i życie.

621 200,00 zł
Wsparły 7162 osoby

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0073833 Jan
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki