Walka o sprawność, o życie bez bólu. Pomóż ratować Jasia!

Są rzeczy, o których się nie mówi. Patrzysz na otoczenie, szczęśliwych rodziców z dziećmi, ale wiesz, że mają swoje zmartwienia, problemy. Życie toczy się swoim torem, a nikomu nawet nie przychodzi do głowy, że za drzwiami mieszkania toczy się prawdziwy horror. Codzienna dawka cierpienia przekracza wszelkie normy, a poziom stresu bije na alarm. Każdy dzień przypomina walkę o przetrwanie…

Przez 4 lata cieszyłam się beztroskim macierzyństwem. Jaś rósł nieco wolniej niż jego rówieśnicy, ale lekarze nie widzieli w tym powodu do wszczynania alarmu. Żyliśmy zwyczajnie, troski dnia codziennego pokonywaliśmy z uśmiechem. Bycie mamą sprawiało mi mnóstwo radości, synek codziennie zaskakiwał nowymi umiejętnościami, pomysłami. Niestety, do czasu… Ten dzień zapamiętam na zawsze. Bilans 4-latka i przerażające słowa lekarza, które pamiętam do dziś: “są problemy z kręgosłupem, widać poważne skrzywienie”. Choć było to niewidoczne gołym okiem, kręgosłup był wykrzywiony do tego stopnia, że powoli zaczynał uciskać narządy wewnętrzne. Gdyby nie trafna diagnoza lekarza pierwszego kontaktu, nie wiem, co dziś stałoby się z moim synkiem.

Jeden dzień zmienił wszystko. To, co razem zbudowaliśmy, zwyczajnie runęło. Świat się zatrzymał. W głowie kołatało się pytanie: “co dalej?”. Konsultowaliśmy się u wielu specjalistów: jedni doradzali intensywną rehabilitację, inni ograniczenie ruchu do minimum. Poszukiwaliśmy odpowiedzi, porady, diagnozy. W końcu udało się dotrzeć do specjalisty, który zapowiedział poprawę. Już wtedy pojawił się problem: ćwiczenia miały trwać 5 godzin dziennie, a ośrodek był oddalony 200 kilometrów od domu. Nie było fizycznej możliwości na to, by tam dotrzeć i przebywać przez wiele godzin. Nie wspominając o tym, że nie wyobrażałam sobie tak długich i ciężkich ćwiczeń, które będzie musiał wykonywać mój synek. Codziennie. Ta przerażająca wizja, która przez wiele dni spędzała mi sen z powiek. W końcu nie mieliśmy wyboru, to była jedyna opcja na ratowanie Jasia. Z pomocą przyszli dziadkowie. Przez półtora roku widzieliśmy syna tylko w weekendy. Mieszkał z babcią i dziadkiem. Każdego wieczoru dzwoniliśmy, by usłyszeć jego głos. Bardzo często płakał z tęsknoty, a ja nie byłam w stanie wypowiedzieć słowa. Jego płacz łamał mi serce, sprawiał, że miałam ochotę rzucić wszystko i pojechać do niego. Mocno przytulić, zapewnić, że wszystko będzie dobrze. Nie mogłam. Nie mogłam spać, wciąż połykałam łzy. Tak bardzo chciałam być obok, poczytać bajkę na dobranoc, podać kolację, porozmawiać jak minął dzień...

Rehabilitacja na chwilę zatrzymała rozwój choroby. Kiedy myślałam, że najgorsze już za nami, dowiedziałam się, jak bardzo się byłam w błędzie. Okazało się, że choroba się rozwija, a kręgi, ze względu na wadę wrodzoną, były zrośnięte ze sobą do tego stopnia, że niebawem Jaś nie będzie w stanie funkcjonować. Jedynym ratunkiem okazała się operacja, której nie chciał się podjąć żaden polski lekarz. Możliwą operację w USA wyceniono na ponad 2 miliony zł. Kwota, której nie byłam w stanie zdobyć w takim czasie. Polskiego lekarza, wybitnego specjalistę, błagałam o ratunek dla Jasia niemalże na kolanach. To był ten moment, w którym przekonałam się, że w sytuacji kryzysowej matka jest w stanie dla dziecka zrobić wszystko. Absolutnie wszystko.

Kiedy usłyszałam zgodę, wiedziałam, że spełniły się moje marzenia. W końcu mój synek miał szansę na zdrowie, na sprawność, normalne życie… 7 stycznia 2019 roku. Ten dzień zapamiętam na zawsze. Dostaliśmy ogromny plik dokumentów do podpisania. Te o ratowaniu życia, zdrowia, możliwej utracie sprawności, ryzyku związanym z zabiegiem. Czy pamiętam pod czym się podpisałam? Niekoniecznie. Trzęsącą się ręką wypełniłam dokumenty i czekałam na ciąg dalszy, Operacja trwała 9 godzin. Najdłuższe godziny w moim życiu. Nie wiem, co robiłam w tym czasie. Miałam wrażenie, że stoję obok siebie. Przez skomplikowaną wadę, Jaś był nacinany od strony brzucha i pleców. Poziom skomplikowania tego zabiegu był tak wielki, że nawet kiedy lekarze coś tłumaczyli, nie byłam w stanie do końca tego pojąć. Czekanie… Bezradność… Strach… Odliczanie… 

Po zakończonej operacji doktor wyszedł z sali wykończony, powiedział tylko, że stan jest ciężki, ale operacja się udała. To była jedyna informacja, która pozostała w mojej głowie. “Operacja się udała”, moje serce podskoczyło do gardła. Nie mogłam wydusić słowa. W końcu coś się udało. Przez cały ten czas trzymałam w ręce obrazek. Ściskałam go tak mocno, że rozpłynął się w rękach.

Przed nami kolejny trudny etap: rehabilitacja i powrót do sprawności. By Jaś wypracował odpowiednią postawę, odpowiednio się rozwijał, by uniknąć konieczności powtarzania operacji, koniecznych jest wiele godzin ciężkiej pracy. Każda kolejna zbliża mojego synka do zdrowia. Turnusy rehabilitacyjne to nasza szansa. Każdy z nich to wydatek, na który nie możemy sobie pozwolić. Potrzebujemy Waszej pomocy! Sami nie damy rady! Jaś zniósł tak wiele, to nie może się tak po prostu skończyć. Nie pozwolimy chorobie po raz drugi wtargnąć do naszego życia. Straciliśmy już mnóstwo czasu.

Gdyby Jaś nie był najdzielniejszym dzieckiem na świecie, zawiodłoby każde leczenie. Wiele godzin rehabilitacji zamiast rozrywki na placu zabaw, dziadkowie zastępujący rodziców, strzykawki, badania, przejażdżka na rowerze, która wciąż pozostaje wyłącznie odległym marzeniem, sala operacyjna zamiast szkolnej klasy w otoczeniu rówieśników. Od września Jasiu może wrócić do szkoły, do tego czasu musi wykonać mnóstwo pracy pod okiem specjalistów. Pomóżcie, by nasze starania nie poszły na marne!